Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 18 Novembre 2013

Il 18 novembre alle ore 17,30 all’Ospedale pediatrico di Firenze si terrà una kermesse dedicata alla sensibilizzazione ed alla diagnosi precoce del diabete giovanile.

Ogni anno si contano 90 nuovi casi di persone affette da questa patologia in Toscana. In occasione della Giornata Mondiale del Diabete, l’ospedale pediatrico Meyer si accenderà di blu, colore che contrassegna la campagna di sensibilizzazione sul diabete.

: Autore: Benedetta Morbelli; 06 Novembre 2013

Il 15 e 16 Novembre si terrà, presso il Policlinico Gemelli a Roma, il Quinto Corso Europeo sulla Dismorfologia Clinica.

In occasione dell'evento, organizzato dall'Istituto di Genetica Medica dell'Università Cattolica di Roma, la Professoressa Guerrieri effettuerà la sua relazione sull'Emiplegia Alternante, presentandone gli aspetti clinici, dismorfici e genetici.

: Autore: Benedetta Morbelli; 14 Novembre 2013

Il 15 novembre a Milano, alle ore 11 presso la Sala Alessi di Palazzo Marino, si terrà l'incontro pubblico “Paralisi Cerebrale Infantile: orientamento, formazione e ricerca”.

L'evento, organizzato da Fondazione Ariel in occasione del suo decennale, è aperto a tutti - famiglie, operatori e medici, volontari - e gratuito.

: Autore: Benedetta Morbelli; 08 Novembre 2013

Il 15 novembre dalle 14 alle 18,30, presso la Sala dei Convegni-Gran Guardia Comune di Verona, si terrà l’VIII Convegno Nazionale “Sindrome di Sjögren: malattia rara,degenerativa, ed invalidante”.

L'evento è organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren.

: Autore: Benedetta Morbelli; 14 Novembre 2013

Il 14 novembre alle ore 11.45, presso la storica e rinomata sala Rossini al piano nobile del Caffè Pedrocchi a Padova, si terrà la conferenza stampa di presentazione del meeting "Ricerca e confronti - malattie rare".

L'evento avrà luogo presso l'Auditorium S.Gaetano di Padova il 22 e 23 novembre p.v. ed è organizzato dall'Associazione p63 Sindrome E.E.C International Onlus malattie rare, in collaborazione con il Dipartimento di Medicina Molecolare di Padova, alla presenza delle Autorità del Comune di Padova, dei ricercatori dell'Università di Padova e del Comitato Scientifico.

: Autore: Benedetta Morbelli; 12 Novembre 2013

Il 13 Novembre è un giorno speciale, 3500 Malati Rari d'Italia saranno ricevuti da Papa Francesco.

L' appuntamento è alle 7.30 all'ingresso di Piazza Sant Uffizio,l'udienza inizierà alle ore 10.

: Autore: Benedetta Morbelli; 09 Novembre 2013

L' 11 novembre alle ore 9, presso l' Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Auditorium San Paolo - Viale Ferdinando Baldelli, 38) a Roma si terrà “Disagio sociale e periferie esistenziali, riflessioni ed esperienze a confronto”.

Il convegno è promosso dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con la Pontificia Università Lateranense e il Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma.

: Autore: Benedetta Morbelli; 05 Novembre 2013

Il 10 novembre, alle 21, presso il Teatro Garibaldi di Figline Valdarno (Firenze) si terrà uno spettacolo teatrale per i bambini con rare malattie metaboliche.

L'evento, "La nostra paura non li aiuta. A teatro per i bambini che hanno malattie metaboliche rare", è un'iniziativa per sostenere l'associazione AMMeC e sensibilizzare riguardo allo screening neonatale.

: Autore: Benedetta Morbelli; 05 Novembre 2013

Il 9 Novembre, presso l’Auditorium della Fondazione Santa Lucia (via Ardeatina 354) a Roma si terrà la Seconda Giornata Nazionale d’incontro dell’Associazione FSHD Italia Onlus (Facio-Scapulo-Humeral Dystrophy, distrofia facio-scapolo-omerale).

In quest’occasione la FSHD Italia Onlus presenterà le novità relative alla ricerca per contrastare la distrofia facio-scapolo-omerale che procura una degenerazione muscolare invalidante ed incurabile che in alcuni casi può provocare la morte.

: Autore: Redazione; 25 Ottobre 2013

Il 9 novembre a Padova, presso il Centro Congressi “Papa Luciani” - Via Forcellini, 174/A, L’Azienda Ospedaliera di Padova incontra le famiglie per fare il punto sulla situazione inerente alle malattie metaboliche ereditarie e lo screening neonatale. L'incontro, che avrà inizio alle ore 14, è organizzato dall'associazione Cometa ASMME, punto di riferimento delle famiglie con patologie metaboliche ereditarie i Veneto e in italia.