Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 28 Novembre 2013

Il 30 Novembre, presso l'Hotel Universo a Roma (Via Principe Amedeo, 58b), si terrà il 3° Incontro Nazionale Malattia di Wilson.

L'evento, organizzato dall'Associazione Nazionale Malattia di Wilson, vuole creare un'occasione di incontro tra pazienti, medici e ricercatori interessati a questa patologia e vedrà la partecipazione di esperti internazionali.

: Autore: Redazione; 29 Novembre 2013

Madrid, 29 novembre 2013. Esperti di tutto il mondo si incontrano oggi a Madrid per fare il punto sul cancro al pancreas e illustrare nuove prospettive di cura per questa patologia che, ad oggi, uccide il 95% dei pazienti colpiti.
Attualmente, il cancro al pancreas è la quarta causa di morte per tumore nell’UE, sia per gli uomini che per le donne. 2 Infatti, questo tipo di neoplasia è l’unica a non aver fatto registrare alcuna diminuzione dei tassi di mortalità in entrambi i sessi.2 Da circa sette anni non vengono presentate nuove cure. 2 Nel 2013 si prevede un incremento dei tassi di mortalità da 7,85% nel 2009 a 8,01% nel 2013 per 100.000 individui di sesso maschile e da 5,33% a 5,54% per 100.000 individui di sesso femminile nello stesso periodo.

: Autore: Redazione; 19 Novembre 2013

Perdita di forza alle mani, fascicolazioni, una difficoltà a maneggiare gli oggetti che può progredire fino a rendere impossibili azioni quotidiane. Talvolta questi problemi possono riguardare anche gli arti inferiori, con una difficoltà a camminare che può condurre anche alla sedia a rotelle. E’ così che si manifesta la Neuropatia Motoria Multifocale (MMN), una rara malattia neuromuscolare: i suoi sintomi poco specifici però possono trarre in inganno e indirizzare verso una diagnosi errata, quella di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), una malattie neuromuscolare progressiva con esito fatale, per la quale ancora oggi non esiste una cura.

: Autore: Benedetta Morbelli; 26 Novembre 2013

Dal 28 al 30 Novembre, alle ore 12.15 presso il Centro congressi Torino Incontra (Via Nino Costa 8, Sala Sella) a Torino, si terrà il “Corso Nazionale AIGO 2013: Gastroenterologia predittiva e personalizzata”.

L'evento, organizzato dall'Associazione Italiana Gastroenterologi ed endoscopisti Ospedalieri (AIGO), è un convegno annuale che focalizza la propria attenzione sulla gastroenterologia predittiva e personalizzata.

: Autore: Benedetta Morbelli; 27 Novembre 2013

Il 28 e 29 novembre alle ore 10, presso il Polo Giovanni XXIII dell'Università Cattolica di Roma (Aula Franceschini, L.go F. Vito 1), si terrà "Malattie emorragiche e trombotiche, i pro e contro dei nuovi anticoagulanti orali".

Il Corso Nazionale, promosso dalla Società Italiana per lo Studio dell'Emostasi e della Trombosi (SISET) in collaborazione con il Servizio di Malattie Emorragiche e Trombotiche del Policlinico Gemelli, riunirà i maggiori esperti nazionali e internazionali per fare il punto sui nuovi trattamenti per la gestione e la cura del paziente con problematiche della coagulazione.

: Autore: Benedetta Morbelli; 26 Novembre 2013

Il 28 novembre alle ore 10.30 presso l’Ospedale SS. Annunziata di Taranto (via Francesco Bruno 1 – sala riunioni Radiologia - 2° piano) è in programma la conferenza stampa di inaugurazione del primo centro MIOT (Myocardial Iron Overload in Thalassemia) di Risonanza Magnetica validato in Puglia per la diagnosi e la cura dell’Anemia Mediterranea.

: Autore: Benedetta Morbelli; 23 Novembre 2013

Il 26 novembre, presso il Circolo della Stampa (corso Venezia 48) a Milano, si terrà la conferenza stampa di presentazione dei due nuovi progetti del SIMIT (Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali).

Durante l'evento, organizzato in occasione della Giornata mondiale contro l'AIDS del 1º dicembre, l'attenzione sarà dunque focalizzata su:

La Centralità della Persona con HIV porta a nuovi Approcci: il Patient Journey come tool di ottimizzazione e lo Studio Donna.

: Autore: Benedetta Morbelli; 08 Novembre 2013

Il 25 novembre alle ore 18, presso il Tennis Club Parioli a Roma, si terrà "Margherita racconta: Pari opportunità fin dalla nascita. Screening neonatali, esperienza da allargare".

Un talk show, organizzato da Margherita De Bac, focalizzato sull'importanza dello screening neonatale.

: Autore: Redazione; 14 Novembre 2013

L’endometriosi, una malattia cronica che colpisce circa il 10% delle donne in età fertile, è una patologia femminile spesso sottovalutata che ha pesanti risvolti sulla vita familiare, sociale e lavorativa di chi ne soffre.
Si parla di endometriosi quando l’endometrio, il tessuto normalmente presente all’interno dell’utero si trova in altre sedi, formando "noduli", "tumori", "lesioni", "impianti", o "escrescenze" che possono causare dolore e altri sintomi associati.

: Autore: Redazione; 12 Novembre 2013

L'evento sarà trasmesso in diretta streaming su www.parlamentari5stelle.it

Con il prelievo di una sola goccia di sangue possono essere salvate molte vite, ma in Italia solo poche regioni garantiscono lo screening. Il Movimento 5 Stelle ha presentato un disegno di legge per rendere la diagnosi precoce un diritto per tutti i neonati italiani. Il 20 novembre 2013 a Roma si svolgerà un importante incontro sul tema: “Screening neonatale per la prevenzione delle malattie rare: una proposta contro le dicriminazioni dei sistemi sanitari regionali” organizzato dalla Sen. Paola Taverna, Capogruppo del Movimento 5 Stelle, con l’adesione della Sen. Laura Bianconi (Pdl) e della presidente della 12° Commissione permanente (Igiene e Sanità) Emilia Grazia De Biasi (Pd).