Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 05 Dicembre 2013

Si svolgerà il 13 dicembre 2013 a Milano il Meeting della Rete di Ricerca Italiana per la lotta alla Glomerulosclerosi Focale, dalle ore 11.30 alle ore 16 presso l'aula Milani della Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico, Via F. Sforza 28, Milano.
Tutte le informazioni su http://www.lanuovasperanza.org/.

: Autore: Benedetta Morbelli; 12 Novembre 2013

L'11 dicembre, presso l'aula Pocchiari dell'Istituto Superiore di Sanità a Roma, si terrà il convegno multidisciplinare "Prevenzione primaria delle malformazioni congenite e screening neonatale esteso".

L'evento è organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare - ISS in collaborazione con Network Italiano Promozione Acido Folico, Coordinamento Nazionale dei Registri delle Malformazioni Congenite e Gruppo di lavoro del progetto CCM Screening neonatale esteso.

: Autore: Redazione; 11 Dicembre 2013

Una settimana in tv, alla radio e online per gridare insieme a tutti gli italiani #IOESISTO. Dal 9 al 15 dicembre torna sulle reti Rai la maratona di Telethon: una gara di solidarietà che ha come unico obiettivo quello di sensibilizzare tutti sull'importanza della ricerca come unica "arma" per regalare una speranza alle persone colpite da una malattia genetica e che oggi sono ancora senza una cura.

: Autore: Benedetta Morbelli; 12 Novembre 2013

Il 9 e 10 Dicembre si terrà, presso la Residenza di Ripetta a Roma, il convegno "La Malattia di Fabry: il Paziente al Centro del Percorso Diagnostico Terapeutico".
Il convegno vedrà i maggiori esperti del settore confrontarsi sulla Malattia di Fabry e trattare tematiche quali lo screening neonatale per le malattie lisosomiali, l'efficiacia della terapia sostitutiva, le novità diagnostiche e terapeutiche, la valutazione dell'albero genealogico per la previsione dell'ereditarietà.

: Autore: Benedetta Morbelli; 17 Novembre 2013

Il 7 Dicembre, presso il Palagio di Parte Guelfa (Piazza di Parte Guelfa) a Firenze, si terrà il III Convegno nazionale "Sindrome di Hulusi Behçet".

L'evento, organizzato da Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet S.I.M.B.A, Associazione Malattie Autoimmuni A.M.ASOD Patologia Medica, CRR Malattie Autoimmuni Sistemiche, Florence Behçet Center, AOU Careggi, è gratuito ed è riservato a 150 partecipanti.

: Autore: Redazione; 05 Dicembre 2013

Neurologi, oculisti, otorinolaringoiatri del Polo Oncologico e del Polo Neuroscienze del Policlinico Universitario A. Gemelli offriranno una serie di esami diagnostici per fare prevenzione al MAXXI nella terza tappa di “Gemelli insieme”.
Un weekend di eventi e salute nell’ambito della manifestazione ideata per celebrare con i cittadini i primi 50 anni del Policlinico.

La salute dei cinque sensi “in mostra” al MAXXI (Museo nazionale delle arti del XXI secolo – Via Guido Reni 4A), sabato 7 e domenica 8 dicembre, dalle 11.00 alle 19.00, per la terza tappa di Gemelli insieme. Un weekend che ha come protagonista la prevenzione delle malattie della vista e dell’udito e di diversi disturbi neurologici, cui saranno abbinati momenti di cultura, di intrattenimento e di spettacolo. Sul campo, e con il supporto di sofisticati strumenti diagnostici, vi saranno neurologi, oculisti e otorinolaringoiatri del Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma, afferenti al Polo Oncologico e al Polo Neuroscienze che, al MAXXI B.A.S.E. e allo “Spazio D” che affaccia sulla piazza del museo, effettueranno visite di prevenzione gratuite.

: Autore: Redazione; 02 Dicembre 2013

Si svolgerà dal 5 al 7 dicembre 2013, presso il Torre Rossa Park Hotel (Via di Torre Rossa, 94 - Roma) il 7° Congresso dell'Associazione Italiana della Tiroide (Ait). Nata nel 2006, l'Associazione Italiana della Tiroide si propone lo studio interdisciplinare della ghiandola tiroidea e delle sue affezioni ed è aperta al contributo di tutti gli studiosi e cultori della materia.L'Associazione si pone non solo come punto di incontro degli specialisti e dei medici generalisti che si occupano delle malattie della tiroide, ma anche come mezzo di formazione e di divulgazione scientifica e clinica.
Il congresso riunirà i maggiori specialisti italiani e internazioni e le principali associazioni di pazienti.

: Autore: Benedetta Morbelli; 02 Dicembre 2013

Il 5 dicembre, presso l’Accademia Aeronautica di Pozzuoli, sarà presentata, alla presenza del Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, la nuova sede dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM, centro all’avanguardia per la ricerca sulle malattie genetiche).

Un centro d’eccellenza che attrae investimenti dall’estero e coinvolge un numero sempre maggiore di ricercatori italiani e stranieri: è l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina, TIGEM che, grazie alla crescita delle sue attività di ricerca sulle malattie genetiche, cambia sede, trovando spazio in una più ampia struttura all’interno dell’area “ex-Olivetti” di Pozzuoli.

: Autore: Benedetta Morbelli; 12 Novembre 2013

Dal 3 all'8 dicembre, presso l’Atahotel Quark di Milano (Via Lampedusa, 11/A - Zona Piazzale Abbiategrasso), si terrà l’Annual International Symposium on ALS/MND. L'evento, promosso da AriSLA (Fondazione Italiana di ricerca per la SLA) ed AISLA Onlus, è il più importante meeting internazionale sulla SLA e malattie del motoneurone, organizzato dalla “Motor Neuron Desease Association” (UK), in collaborazione con “l’International Alliance of ALS/MND Associations” - Federazione mondiale delle Associazioni SLA.

: Autore: Benedetta Morbelli; 26 Novembre 2013

In occasione della Giornata Mondiale di lotta contro l’AIDS, il 1 dicembre gli esperti del Telefono Verde AIDS e IST (800.861.061), dalle ore 10.00 alle ore 18.00, saranno a disposizione degli utenti per rispondere a quesiti, chiarire dubbi e fornire indicazioni in merito ai Centri diagnostico-clinici ed alle Organizzazioni non governative che si occupano di HIV, AIDS e IST presenti sul territorio nazionale.