Fibromialgia

Oggi la giornata mondiale. Associazioni e pazienti chiedono a gran voce il riconoscimento immediato della patologia nei LEA, già previsto dalla bozza diffusa a fine aprile

Il 12 maggio 2025 è la Giornata Mondiale della Fibromialgia, una ricorrenza istituita nel 1992 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa sindrome cronica e invalidante che colpisce milioni di persone nel mondo, prevalentemente donne (circa 1,5-2 milioni solo in Italia). La data è stata scelta per ricordare la nascita di Florence Nightingale, pioniera dell’assistenza infermieristica moderna, che si ritiene abbia sofferto di sintomi compatibili con la fibromialgia.

Fibromialgia è una parola difficile da pronunciare, ma per chi ne soffre è una realtà con cui fare i conti ogni giorno. Deriva dal latino fibra (tessuti fibrosi, come tendini e legamenti) e dal greco myos (muscolo) e algos (dolore). Letteralmente, significa “dolore muscolare”. Una definizione che però non basta a raccontare cosa c'è davvero dietro la malattia. Un mondo fatto di dolori diffusi, stanchezza cronica e disturbi che coinvolgono diversi organi e apparati, spesso difficili da spiegare e da far comprendere agli altri.

Riconosciuta ufficialmente dall'Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1992 come patologia reumatica extra-articolare, la fibromialgia non è degenerativa né mortale, ma ha un impatto significativo sulla qualità della vita. In Italia riguarda tra il 2% e il 4% della popolazione, colpendo in particolare le donne in età fertile e lavorativa, che spesso si trovano a convivere con una sofferenza invisibile, ancora troppo poco conosciuta e riconosciuta.

Il sintomo principale è un dolore cronico, simile a una tensione muscolare costante, che può concentrarsi in alcune zone (come collo, spalle, schiena, gambe) oppure estendersi in tutto il corpo. A questo si aggiungono un affaticamento profondo e persistente, difficoltà di concentrazione, disturbi del sonno e altre manifestazioni che, nel tempo, possono compromettere le attività quotidiane, il lavoro e la vita di relazione. Nonostante il riconoscimento da parte dell’OMS, in molti Paesi, tra cui l’Italia, la fibromialgia non è ancora inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), quindi è difficile accedere a diagnosi precoci, cure appropriate e tutele adeguate.

INIZIATIVE IN TUTTA ITALIA

In occasione della Giornata Mondiale, numerose città italiane partecipano all’iniziativa “Accendi la luce, non lasciarmi al buio”, promossa dall’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF). L’iniziativa consiste nell’illuminare di viola monumenti e edifici pubblici in tutta Italia per sensibilizzare i cittadini sulla malattia.

Tra le tante città coinvolte:
• Roma: illuminazione del Colosseo
• Milano: illuminazione del Palazzo Lombardia
• Napoli: illuminazione del Maschio Angioino
• Firenze: illuminazione del Ponte Vecchio
• Torino: illuminazione della Mole Antonelliana

A promuovere iniziative, in tutta Italia, anche CFU-Italia (Comitato Fibromialgici Uniti Italia Odv), fautrice dal 2019 dell’iniziativa Facciamo luce sulla fibromialgia, cui negli anni hanno aderiito anche Camera e Senato. L’associazione, in collaborazione con le singole istituzioni territoriali, ha predisposto un ricco calendario di inaugurazioni panchine, convegni, laboratori nei musei, da inizio a fine maggio. Per segnalarne alcuni:

• ROMA. Alle 19.30 di lunedì 12 maggio, all’Eur, sarà illuminata la nuvola di Fuksas.
• LEGNAGO. Alle 20.30 di lunedì 12 maggio, al Museo Archeologico, il convegno Fibromialgia e l’armatura invisibile.
• CASETTE (Legnago). Alle 13.30 di giovedì 15 maggio, alle 13.30, inaugurazione della panchina alla Scuola Secondaria Gino Barbieri.
• CUSANO MILANINO (Milano). Alle ore 16 di sabato 17 maggio, al Home Food Beauty, evento informativo.
• MUZZADA DEL TURGAGNO (Udine). Alle ore 17.30 di sabato 17 maggio, convegno Fibromialgia, patologia diffusa di cui si parla poco.
• ROMA. Alle 17 del 21 maggio, alla Sala Promoteca del Campidoglio, dibattito e musica, con Un canto di speranza per la fibromialgia. Momenti musicali col soprano Tania Di Giorgio e la pianista Monica Vanin.

Inoltre, in molte città si svolgeranno eventi informativi, convegni e incontri con specialisti per approfondire la conoscenza della fibromialgia e fornire supporto alle persone che ne soffrono.

UN APPELLO PER IL RICONOSCIMENTO DEFINITIVO DELLA FIBROMIALGIA NEI LEA

Le associazioni di pazienti, chiedono da tempo il riconoscimento ufficiale della fibromialgia come malattia invalidante e l’inserimento nei LEA. A Verona, ad esempio, è in corso una protesta pacifista, uno sciopero della fame a staffetta organizzato da AISF, per attirare l’attenzione delle istituzioni sulla necessità di una legge nazionale che la includa come malattia riconosciuta dal SSN. Sebbene l'ultima bozza di aggiornamento dei LEA, diffusa a fine aprile, preveda il riconoscimento dell'esenzione per la fibromialgia come malattia cronica, il documento è ancora in fase di discussione e non vi è alcuna certezza che sarà approvato tale e quale.

Il 12 maggio è dunque un’occasione importante per dare visibilità a una malattia spesso invisibile, per sostenere chi ci convive ogni giorno e per il diritto alla salute di tutti.