I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

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Ricerca scientifica

Si tratta di hrBMP4, una proteina ricombinante umana che si è dimostrata in grado di agire sulle cellule staminali tumorali del cervello

MilanoContro il glioblastoma multiforme (GBM), il più comune e aggressivo tra i tumori maligni del cervello, con 40.000 nuovi casi all’anno nel mondo e un’aspettativa di vita alla diagnosi di soli 14,5 mesi, non sono stati identificati nuovi farmaci efficaci negli ultimi 4 decenni.

Prof. Giovanni Almadori

Tra i temi trattati l’oncologia nell’era delle scienze omiche, dell’intelligenza artificiale e della medicina personalizzata

Roma - Sono tumori spesso ‘dimenticati’ dai media perché difficili da trattare e da comunicare. Causati per lo più da una vita di abusi di alcol e sigarette, negli ultimi due decenni l’eziologia dei tumori testa-collo ha visto la new entry delle infezioni da papillomavirus umano (HPV). Il trattamento di queste neoplasie è affidato ad un team multidisciplinare composto da oncologi, radioterapisti e chirurghi. Ed è un campo in costante divenire sul piano della ricerca e degli avanzamenti terapeutici, che sono stati discussi nel corso del 9° Congresso nazionale della Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Cefalica (AIOCC).

Faccia a faccia con la LLC

Sei incontri per favorire un confronto tra medici, pazienti, associazioni e psico-oncologi

Roma – Nasce “Faccia a Faccia con la LLC”, un percorso sul territorio italiano che vedrà protagonisti medici, pazienti, associazioni e psico-oncologi. Un incontro ravvicinato tra esperti e la malattia con l’obiettivo di identificare le buone pratiche e gli eventuali vuoti relazionali, comportamentali e assistenziali e favorire la comunicazione medico-paziente. L’iniziativa, focalizzata sulla leucemia linfatica cronica (LLC) e organizzata da AbbVie in occasione del mese di settembre, dedicato alla sensibilizzazione sui tumori del sangue, ha ricevuto il patrocinio di AIL (Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma), AVIS (Associazione Volontari Italiani del Sangue), Fondazione GIMEMA Onlus e dell’associazione La Lampada di Aladino.

Dr.ssa Chiara Palmi

Una ricerca della Fondazione Tettamanti potrebbe aprire la strada a terapie più mirate ed efficaci

Monza – Comprendere le specificità genetiche nei bambini con sindrome di Down è cruciale al fine di offrire migliori possibilità di sopravvivenza. Per questi bambini, il rischio di sviluppo di leucemia linfoblastica acuta (LLA), una forma di tumore che colpisce i globuli bianchi, è molto alto ed è associato a un’elevata tossicità dei trattamenti usati più comunemente e a un tasso di mortalità preoccupante.

Mario Tarricone

Mario Tarricone (AIL): “Formati da pazienti, ex pazienti e caregiver, i Gruppi nascono per essere vicini alle famiglie in tutto il percorso della malattia, dal momento della diagnosi sino, si spera, alla guarigione" 

L’elaborazione di una terapia destinata una malattia grave passa dalla ricerca scientifica ma l’equazione da risolvere per giungere alla cura come soluzione finale è formata da più membri. E, solo in questo caso, non sono incognite. Di fatti, tra le componenti più note e rilevanti c’è la prospettiva dei pazienti che contribuisce a mettere in risalto le lacune di un percorso strutturato e a individuarne le aree di potenziale miglioramento. Oltre a costruire un ponte solidale tra quanti sono ammalati, giacché terapia e assistenza al malato formano un connubio indissolubile nella giusta presa in carico della persona. Pertanto, nella Giornata Mondiale sulla consapevolezza del Linfoma è giusto dedicare spazio ai Gruppi pazienti che da sempre si pongono al fianco dei malati e delle loro famiglie, sostenendoli nel cammino della malattia.

Andrés J. M. Ferreri

Oggi la Giornata Mondiale sulla Consapevolezza del Linfoma: Prof. Ferreri (FIL): “Importante non trascurare i campanelli d’allarme della malattia” 

Anche i linfociti - le preziose sentinelle che vigilano sull’organismo e ci proteggono dall’attacco di virus e batteri - possono ammalarsi e quando succede si parla di linfoma, un tumore ematologico che interessa tutti i linfociti, sia quelli circolanti nel sangue, sia quelli presenti nei linfonodi, ma in tutti gli organi in generale. Tuttavia, il termine “linfoma” non si circoscrive a una singola malattia ma a un gruppo molto ampio che comprende i linfomi di Hodgkin e quelli non-Hodgkin (etichetta sotto cui si collocano realtà patologiche molto differenti). Perciò la Giornata Mondiale sulla consapevolezza del Linfoma che ricorre oggi 15 settembre, rappresenta un’occasione per fare il punto sulle nuove possibilità terapeutiche sfornate dalla ricerca scientifica e per ribadire l’importanza di una diagnosi precoce, che esige consapevolezza dei principali campanelli di allarme della malattia.

Donazione Pieve_Skin

Consegnato anche un assegno di 15.000 euro all’associazione Codice Viola per supportare la ricerca contro la patologia

Grazie al concerto “La Musica Batte il Tumore” Vol.2, l'associazione Pieve_Skin ha raccolto oltre 15.460,63 euro per la ricerca contro il cancro. In presenza dell’assessore alla Salute della Regione Donini e del Sindaco di Pieve di Cento, Luca Borsari, i fondi raccolti sono stati consegnati a Codice Viola, associazione di pazienti con tumore al pancreas, che li destinerà alla sperimentazione clinica indipendente PACT-21 su questa patologia, che colpì Paolo Campanini, promotore dell'iniziativa “La musica Batte il Tumore” e scomparso ormai un anno fa.

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