I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

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Nuove frontiere terapeutiche per i tumori neuroendocrini

Farmaci mirati e nuove frontiere terapeutiche in oncologia al centro del IX Congresso ITANET

Importanti novità dal IX Congresso Nazionale di ITANET (Associazione Italiana per i Tumori Neuroendocrini), che ha visto la partecipazione di medici afferenti a tutte le specialità che compongono il mosaico di discipline e culture indispensabile per una gestione accurata dei pazienti affetti da queste rare neoplasie. Nel corso del Congresso, oltre a far emergere contenuti di interesse medico-nucleare sulla terapia con radioligandi, è stato fatto il punto sulle strategie diagnostiche e terapeutiche dei tumori neuroendocrini (NET), con un confronto tra le linee guida delle principali Società Scientifiche nazionali ed internazionali anche alla luce del significato crescente dei gruppi multidisciplinari.

Sara Costa

L’iniziativa è dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ed è volta a finanziare gli studi condotti da una rete di centri italiani

Genova – Il neuroblastoma è la prima causa di morte per malattia in età prescolare ed è il terzo tumore pediatrico per frequenza dopo le leucemie e i tumori cerebrali. La ricerca ha contribuito ai passi in avanti compiuti per questa malattia: resta però lo zoccolo duro delle forme più gravi, per cui la sopravvivenza risulta ancora inferiore al 50 percento dei casi. Per rendere più efficaci i percorsi terapeutici, la ricerca scientifica diventa quindi strumento centrale. Ecco perché l’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma rinnova per il 2022 la sua campagna di Natale, l’iniziativa di raccolta fondi “Dono ricerca. RiDono la vita”, secondo un impegno portato avanti nei suoi quasi trent’anni di attività.

Natale 2022 ENEA

La Onlus sta attualmente supportando tre programmi di studio sulla patologia, per un impegno superiore al mezzo milione di euro

Anche a Natale 2022, ENEA - European Neuroblastoma Association Onlus, l’associazione creata e guidata da genitori con esperienza diretta di malattia, aiuta la ricerca scientifica volta allo studio e alla cura del neuroblastoma, un terribile tumore che colpisce i bambini.

Spese mediche mieloma multiplo

Il dato emerge da una recente indagine nazionale promossa da AIL. Obiettivo del progetto è ottimizzare processi di gestione e risorse per poter migliorare la qualità di vita dei pazienti

Roma – Riduzione e abbandono dell’attività lavorativa, perdita delle giornate di lavoro e calo della capacità produttiva che ammontano a oltre 8.000 euro di costi indiretti per il paziente ogni anno. In aggiunta costi diretti sanitari e non sanitari annui di oltre 2.000 euro dovuti principalmente a spese per l’assistenza personale, l’acquisto di farmaci e le visite specialistiche. Il mieloma multiplo, la seconda neoplasia ematologica per incidenza, quindi non solo comporta un impatto negativo a livello fisico e psicologico per il paziente ma è caratterizzato da ‘tossicità finanziarie’ che si traducono in difficoltà economiche sia per i pazienti che i caregiver.

Glioma diffuso della linea mediana

Caratterizzazione genetica del tumore e farmaci mirati sono alla base dell’innovativo approccio terapeutico testato al Bambino Gesù

Una terapia sperimentale accresce l’aspettativa di vita dei bambini affetti da un tumore cerebrale molto aggressivo e inoperabile: il glioma diffuso della linea mediana. La sopravvivenza media di questi piccoli pazienti passa da meno di 12 mesi dalla diagnosi a circa 24. Il risultato arriva da uno studio clinico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, tra i primi Centri a livello internazionale ad aver sperimentato una cura basata sulla caratterizzazione genetica molecolare del tumore di ciascun paziente coinvolto nella ricerca e sull’uso di farmaci ‘target’, cioè mirati. Lo studio è stato pubblicato sulla rivista scientifica Therapeutic Advances in Medical Oncology.

Professor Giovanni Sitia

In uno studio preclinico del San Raffaele è stato testato un innovativo approccio immunoterapico a base di interferone alfa

Milano – Un gruppo di ricercatori dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano ha descritto per la prima volta un innovativo approccio immunoterapeutico peri-operatorio con interferone alfa in grado di prevenire le metastasi al fegato da tumore primario del colon-retto. Lo studio, preclinico, è stato coordinato da Giovanni Sitia, responsabile dell’Unità di Epatologia Sperimentale in collaborazione con Luca Guidotti, vice-direttore scientifico e Ordinario presso l’Università Vita-Salute San Raffaele. I risultati sono stati pubblicati sulla rivista scientifica eLIFE e la ricerca è stata possibile grazie anche al contributo di Fondazione AIRC per la ricerca sul cancro.

Medici

Il dott. Roberto Baldelli (Roma): “Per far fronte a una patologia così complessa, gli ospedali devono dotarsi di PDTA specifici e puntare su un approccio multidisciplinare”

Anche quest’anno l’International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA) promuove il NET Cancer Day, una giornata interamente dedicata ai tumori neuroendocrini (NET) che, per la loro rarità e per le modalità di presentazione, risultano estremamente difficili da individuare e, in molti casi, anche da curare. Da anni, INCA si fa portavoce dei bisogni di quanti si incamminano sul percorso di cura di un tumore neuroendocrino, con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza di cosa siano i NET non solo nei cittadini ma anche nei medici, che devono coltivare l’attitudine al sospetto diagnostico per queste rare neoplasie.

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