Emangioma infantile

I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

Per ulteriori approfondimenti clicca qui.

Tumori rari

: Autore: Enrico Orzes; 30 Giugno 2022

La multidisciplinarietà è la chiave di volta per affrontare in maniera adeguata un tumore benigno che in certi casi può essere più complesso del previsto

Accade più frequentemente di quanto si pensi che un emangioma infantile sia la rappresentazione più superficiale di una problematica sottostante, per la quale è necessaria una scrupolosa valutazione: è questo uno degli aspetti emersi nel corso dell’incontro “Emangiomi infantili, conoscerli per gestirli al meglio”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare in partnership con FattoreMamma e con il contributo non condizionante di Pierre Fabre Dermatologie.

: Autore: Redazione; 16 Giugno 2022

L’indagine ha permesso di individuare nuove caratteristiche utili a migliorare la classificazione dei pazienti

Un gruppo di ricerca dell’Istituto Veneto di Medicina Molecolare (VIMM) e dell’Università degli Studi di Padova, coordinato dal Prof. Renato Zambello e dal Prof. Gianpietro Semenzato, ha recentemente reso noto i dati di uno studio italiano multicentrico, svolto in collaborazione con la Prof.ssa Valeria Santini (Università di Firenze), Presidente del comitato scientifico della Fondazione Italiana Sindrome Mielodisplastiche (FISiM). I risultati della ricerca, pubblicati sulla prestigiosa rivista Leukemia, mostrano caratteristiche utili a migliorare la stratificazione dei pazienti affetti da sindromi mielodisplastiche (MDS). I primi autori dell’articolo sono la Dott.ssa Giulia Calabretto (VIMM e Dipartimento di Medicina dell’Università di Padova) e il Dott. Enrico Attardi (Università di Firenze).

: Autore: Redazione; 15 Giugno 2022

Il farmaco è indicato per pazienti adulti che non presentano splenomegalia sintomatica

Pisa – L’azienda AOP Health presenta in Italia ropeginterferone alfa 2-b, monoterapia di prima linea per il trattamento di pazienti adulti affetti da policitemia vera senza splenomegalia sintomatica. La policitemia vera (PV) è una neoplasia rara mieloproliferativa cronica in cui si osserva una proliferazione anomala di globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. In Italia si stimano circa 18.000 pazienti con un migliaio di nuove diagnosi ogni anno.

: Autore: Redazione; 13 Giugno 2022

Uniti e Vicini ai Pazienti con Epatocarcinoma

Questa aggressiva forma di tumore rappresenta una delle prime cause di morti oncologiche nel mondo

Fare il punto sullo stato dell’arte della presa in carico del paziente con epatocarcinoma in Campania, evidenziare l’importanza del lavoro sinergico dei team multidisciplinari, individuare le zone d’ombra e le aree di miglioramento, confrontarsi sulle soluzioni per migliorare la conoscenza e l’informazione sulla patologia e sulle innovazioni diagnostiche e terapeutiche disponibili: sono questi gli obiettivi della tappa di Napoli di “Uniti e Vicini ai Pazienti con Epatocarcinoma”, il roadshow promosso da Roche con il patrocinio di EpaC Onlus.

: Autore: Redazione; 06 Giugno 2022

Si tratta di unità organizzative multidisciplinari che lavorano in maniera integrata nella gestione delle cure del paziente

Lo scorso 4 aprile, la giunta della Regione Lombardia ha approvato la delibera per la creazione delle Pancreas Units, unità di cura multidisciplinari per il tumore del pancreas. È un evento dalla grande rilevanza per tutta la comunità dei pazienti e dei loro familiari, non solo per quelli residenti in Lombardia. È la prima volta, infatti, che in Italia viene deliberata in campo oncologico la creazione di unità di cura multidisciplinari al di fuori delle Breast Units, dedicate al tumore del seno. Si stabilisce un principio di centralità di un percorso di cura completo creato intorno al paziente. Un salto di qualità fondamentale su cui bisognerà lavorare affinché non resti solo sulla carta e perché possa estendersi ad altre Regioni. Cruciale, per la realizzazione delle Pancreas Units, il ruolo svolto dall’associazione dei pazienti Codice Viola.

: Autore: Enrico Orzes; 06 Giugno 2022

Le telecamere di OMaR al CNAO di Pavia, sotto la cui superficie è posto il sincrotrone che permette di eseguire l’adroterapia

È in una torrida giornata di maggio che arriviamo all’ingresso del Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica (CNAO) di Pavia per una speciale visita all’acceleratore di particelle con cui si effettuano la sedute di adroterapia per la cura di alcuni tumori solidi (clicca qui o sull'immagine dell'articolo per guardare il video). Fuori l’aria è rovente ma nei sotterranei di un edificio tutto nuovo, caratterizzato da una imponente facciata a specchi, la temperatura è decisamente più bassa: merito del sofisticato sistema di raffreddamento dell’aria necessario per garantire la buona funzionalità dell’acceleratore di particelle che rappresenta il cuore della struttura.

: Autore: Enrico Orzes; 01 Giugno 2022

La dott.ssa Laura Reali: “Una preparazione basata su prove scientifiche convalidate e condivise è lo strumento ideale per ottenere i migliori risultati”

Lo scorso febbraio, OMaR si è reso promotore di una campagna di sensibilizzazione dedicata agli emangiomi infantili, tumori benigni che insorgono in età pediatrica. Realizzato in partnership con FattoreMamma e con il contributo non condizionante di Pierre Fabre Dermatologie, l’evento online “Emangiomi infantili, conoscerli per gestirli al meglio” ha visto diversi specialisti avvicendarsi al microfono per evidenziare l’importanza di non sottovalutare questa particolare forma tumorale.