I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

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Giornata Mondiale dei Tumori Neuroendocrini

Per l’occasione, la Società Scientifica It.a.net lancia un webinar gratuito aperto a tutti: l’appuntamento è a partire dalle ore 18:00

Roma – Con circa 2.700 nuove diagnosi ogni anno in Italia, meno di 6 nuovi casi/anno per 100.000 persone, i tumori neuroendocrini (NET) rappresentano un gruppo eterogeneo di neoplasie la cui bassa incidenza (costituendo meno dello 0,5% di tutti i tumori maligni) si accompagna però ad un’alta prevalenza: infatti, i pazienti sono pochi ma convivono per molti anni con la patologia. Sebbene si tratti di tumori maligni, in molti casi si ha una prognosi più favorevole rispetto a tumori non neuroendocrini che colpiscono gli stessi organi: questo consente a molti pazienti, anche con malattia avanzata, di poter convivere a lungo con la malattia.

L'ospite

Il filmato, intitolato “L’ospite”, è un’iniziativa di sensibilizzazione promossa da Incyte con il patrocinio di AIL  

Milano - Un ospite inatteso, di certo non invitato a entrare. La leucemia mieloide cronica arriva d'improvviso a sconvolgere le vite di chi riceve la diagnosi e di chi gli sta accanto, come un'ombra scura e minacciosa. Ma se la si impara a conoscere si capisce che fa meno paura di quel che sembra. È la storia di Fabio raccontata nel cortometraggio “L'ospite”: un progetto dell’azienda biofarmaceutica Incyte con il patrocinio dell'Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma (AIL). L’arrivo del teaser de “L’ospite” è stato annunciato in occasione della Giornata Mondiale per la conoscenza della Leucemia Mieloide Cronica (22 settembre).

Dal primo momento: vicini ai pazienti con Linfomi non Hodgkin

In occasione della Giornata dedicata alla patologia, Roche lancia la campagna “Dal primo momento: vicini ai pazienti con Linfomi non Hodgkin”

Monza - Sono oltre 150mila i pazienti in Italia affetti dal linfoma non Hodgkin. Il linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL) è la forma più comune di questa tipologia di tumore del sistema linfatico, con una incidenza pari ad un caso su tre. Nonostante la sua diffusione, il DLBCL è ancora poco conosciuto in Italia. A confermarlo, in occasione della Giornata della Consapevolezza sul Linfoma che ricorre oggi (15 settembre), è un’indagine di Elma Research, commissionata da Roche Italia. La survey ha sondato le conoscenze di base della popolazione italiana sui linfomi e in particolare sul DLBCL, analizzandone anche la percezione sulla diffusione e sulla guarigione.

Ricerca scientifica

I ricercatori del San Raffaele e dell’Istituto di Neuroscienze del CNR hanno sviluppato dei fattori antitumorali che sembrano in grado di contrastare la patologia

Milano – Sono pubblicati sulla rivista scientifica Science Advances i risultati di uno studio di un gruppo di ricercatori dell’IRCCS Ospedale San Raffaele e dell’Istituto di Neuroscienze del Consiglio Nazionale delle Ricerche di Milano (CNR-IN), coordinati da Vania Broccoli e Alessandro Sessa. Nell’articolo è descritto un nuovo approccio terapeutico per il trattamento dei tumori cerebrali, in particolare il glioblastoma multiforme (GBM) e le sue recidive.

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La dott.ssa Anna Belloni Fortina: “Estremamente importante la comunicazione tra la famiglia del piccolo paziente e i medici esperti della patologia, in primis pediatra e dermatologo”

La comunicazione tra medico e paziente è uno dei principali temi trattati in occasione dell’evento “Emangiomi infantili, conoscerli per gestirli al meglio, organizzato da Osservatorio Malattie Rare in partnership con FattoreMamma e con il contributo non condizionante di Pierre Fabre Dermatologie. Gli emangiomi infantili, infatti, rappresentano una problematica sanitaria che interessa, prima di tutto, la famiglia: dal bambino affetto da questo tipo di tumore benigno, che fin dai primi giorni di vita si manifesta sotto forma di una macchia rosso-bluastra sulla pelle, fino ai genitori, che una volta identificata questa lesione cutanea vanno a cercare informazioni sul suo significato.

Medici

Lo studio di Fase IIIb CONTINUATION-PV ha dimostrato miglioramenti di rilievo sulla sopravvivenza e sulla qualità della vita

AOP Health ha annunciato i risultati finali del suo studio CONTINUATION-PV relativo al trattamento di pazienti affetti da policitemia vera (PV) con ropeginterferone alfa-2b. I risultati sono stati esposti dal Professor Heinz Gisslinger, dell’Università di Medicina di Vienna (Austria), nel corso dell’incontro annuale dell'European Hematology Association 2022 (EHA 2022).

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Il prof. Fabio Mosca (Milano): “Gli ospedali specializzati nella gestione di questo tumore benigno devono essere formalmente riconosciuti dalle Regioni”

Con un evento online svoltosi lo scorso febbraio, Osservatorio Malattie Rare, in partnership con FattoreMamma e con il contributo non condizionante di Pierre Fabre Dermatologie, ha voluto puntare l’attenzione sugli emangiomi infantili, coinvolgendo i maggiori esperti della malattia per mandare un messaggio chiaro: conoscere questi tumori benigni è il punto di partenza per poterli identificare e classificare, favorendo, così, l’avvio di un cammino diagnostico-terapeutico e assistenziale il cui punto di partenza sono i centri di riferimento. 

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