Altri tumori rari

I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

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Tumori rari

: Autore: Enrico Orzes; 17 Maggio 2022

Una diagnosi precoce rappresenta la chiave per migliorare la prognosi dei pazienti: lo dimostra la storia di Donato, che ha scoperto per caso di avere questo tumore

È un tumore eterogeneo e complesso perché interessa le vie biliari e può quindi insorgere a livello dei dotti intraepatici o extraepatici. Non presenta sintomi particolari per cui è difficile stabilire quali siano i campanelli d’allarme a cui prestare attenzione per individuarlo. Inoltre, la sua aggressività e la resistenza ai trattamenti fanno sì che in gran parte dei casi la prognosi non sia affatto buona. Come se tutto ciò non fosse sufficiente, da ormai un ventennio l’incidenza del colangiocarcinoma è in netta crescita, arrivando a farne il secondo tumore epatico primitivo più comune.

: Autore: Redazione; 17 Maggio 2022

Un facile accesso ai test genetici, un supporto nutrizionale e psicologico e un più stretto rapporto medico-paziente le necessità più espresse

Roma – Cresce, seppur lentamente, la consapevolezza della popolazione rispetto ai temi che riguardano la sfera della salute dell’apparato digerente, in particolare sull’importanza della diagnosi precoce e dei campanelli d’allarme. Tuttavia, le zone d’ombra non mancano e i pazienti che convivono con un tumore gastrointestinale rivendicano una maggiore informazione sulla malattia e il percorso di cura e più attenzione agli aspetti della vita quotidiana, come la nutrizione, il supporto psicologico, i postumi dell’intervento chirurgico, gli effetti collaterali delle terapie oltre a una maggiore necessità di un più stretto contatto con il medico curante. Abbastanza soddisfacente l’informazione ricevuta dallo specialista dopo la diagnosi sulle terapie da adottare, mentre resta lacunoso e disomogeneo sul territorio nazionale l’accesso ai test genetici, offerti a meno di un paziente su 3.

: Autore: Enrico Orzes; 09 Maggio 2022

La dott.ssa Maria Vinci: “Parliamo di neoplasie aggressive che colpiscono soprattutto in età pediatrica. Non esistono ancora trattamenti efficaci ma la ricerca punta sulle terapie avanzate”

Tra i tumori dell’età pediatrica, quelli di cui meno si vorrebbe porre diagnosi sono i gliomi, che rappresentano un vasto gruppo di patologie comprendente astrocitomi, oligodendrogliomi e glioblastomi. Ognuna di queste forme tumorali viene distinta sulla base del grado di aggressività e in cima alla lista ci sono i gliomi diffusi della linea mediana (DMG, Diffuse Midline Glioma), a cui l’Organizzazione Mondiale della Sanità non attribuisce quasi mai un grado inferiore a III o IV: ciò significa che essi infiltrano in profondità i tessuti di aree molto delicate del cervello, lasciando pochi margini di guarigione ai pazienti.

: Autore: Redazione; 04 Maggio 2022

Il sondaggio di AIL e Doxa Pharma ha raccolto le esperienze di pazienti, caregiver, ematologi e volontari

Una diagnosi che arriva presto, entro due settimane dal primo accesso del paziente al centro di cura ed è accompagnata da emozioni quali paura, sconforto, rabbia, preoccupazione. Un'assistenza sempre più integrata e multidisciplinare, che, insieme alle figure dell'ematologo e dell'infermiere, comprende ormai spesso anche lo psicologo e il nutrizionista. Una serie di bisogni ed esigenze legati alla qualità di vita che cercano nuove risposte, come il potenziamento dell'assistenza domiciliare, il supporto psicologico, la puntualità di visite e controlli e il trasporto in ospedale. Sono queste le principali tappe nel viaggio di diagnosi e cura dei pazienti con leucemia mieloide acuta (LMA) raccontate attraverso l'indagine “Leucemia mieloide acuta. Un viaggio da fare insieme”, promossa da AIL-Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma, realizzata da Doxa Pharma con il supporto non condizionante di AbbVie.

: Autore: Enrico Orzes; 04 Maggio 2022

Il progetto è stato ideato e realizzato dall’associazione A.I.NET-Vivere la speranza

Chi non conosce o non ricorda l’entusiastico saluto “Good morning Vietnam!” con cui Adrian Cronauer - interpretato da un magnifico Robin Williams - apriva il suo programma radiofonico nell’omonimo film diretto da Barry Levinson? In quelle parole c’è tutta la potenza esercitata da una radio nell’unire le persone, pur rinunciando alla vista, che tra i nostri sensi è quello principalmente coinvolto nell’incontro con l’altro. Lo ha intuito perfettamente Angela Celesti, vicepresidente dell’associazione A.I.NET-Vivere la speranza e direttore artistico della nuova web-radio dedicata ai pazienti con tumore neuroendocrino, patologia salita improvvisamente alla ribalta della cronaca dopo che il cantante Fedez ha reso noto di esserne affetto.

: Autore: Enrico Orzes; 02 Maggio 2022

La dott.ssa Maya El Hachem (Roma): “La lesione va valutata per decidere se intervenire o meno. Quando è opportuno il trattamento, un suo avvio precoce permette di ridurre le complicanze”

Tutto comincia con una macchia sulla pelle del neonato, generalmente di colore rosso brillante e talvolta rugosa - si tende a dire “a fragola” – che, con le settimane, acquista dimensione, consistenza e intensità della colorazione, facendo preoccupare i genitori. È così che si manifesta la gran parte degli emangiomi infantili, divenuti i tumori vascolari benigni più frequenti nei bambini e nei neonati. Un’opportuna valutazione clinica di queste manifestazioni vascolari si rende necessaria per inquadrare nel modo migliore il problema e procedere con appropriatezza, sia che si scelga di intervenire o meno.

: Autore: Redazione; 28 Aprile 2022

Il Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica lancia l’iniziativa “Usiamo il cuore”: in programma più di 80 incontri distribuiti nei mesi di maggio, giugno e luglio

Pavia – Corsi gratuiti di fotografia, yoga, arte creativa, piccoli concerti e musicoterapia, momenti di umorismo e incontri dedicati alla poesia e alla letteratura: è quanto prevede il programma “Usiamo il cuore” ideato dal CNAO, Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica, e dedicato ai pazienti del Centro, oltre che ai loro famigliari e accompagnatori. L’iniziativa si articolerà tra maggio, giugno e luglio in oltre 80 incontri nella sede del CNAO a Pavia.