I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

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Survey

È quanto emerge da un’indagine condotta dall’associazione EpaC Onlus

Milano – Prevalentemente di sesso maschile, con una maggiore incidenza nell’età avanzata, con un forte bisogno di assistenza nel corso della propria quotidianità e di una guida nel percorso terapeutico assistenziale: questo l’identikit del paziente che vive con epatocarcinoma (HCC), un tumore del fegato che costituisce la più grave complicanza evolutiva delle patologie epatiche rappresentando la prima causa di decesso tra i pazienti con malattie croniche del fegato.

Ricerca

Sanofi premierà i progetti innovativi sul fronte della ricerca e della gestione del paziente. Candidature aperte fino al 7 febbraio 2022

Milano – C’è tempo fino al 7 febbraio 2022 per partecipare a “Research to Care - Onco-hematology Edition”, il bando di finanziamento alla ricerca indipendente promosso da Sanofi, la cui nuova edizione 2021 è interamente dedicata al mieloma multiplo. In palio 100mila euro, messi a disposizione dalla divisione Specialty care Sanofi Genzyme, per i due progetti che dimostreranno la maggior spinta all'innovazione per la cura dei pazienti.

AIFA

Il farmaco ha ottenuto la rimborsabilità da parte di AIFA, anche in associazione con bortezomib, talidomide e desametasone

Cologno Monzese – Da oggi nuove e importanti prospettive per chi soffre di mieloma multiplo in Italia. È infatti disponibile e rimborsabile dal Servizio Sanitario Nazionale la formulazione sottocutanea di daratumumab per il trattamento di pazienti adulti con mieloma multiplo di nuova diagnosi o recidivato/refrattario. Inoltre, ottiene la rimborsabilità anche la terapia di daratumumb in associazione con bortezomib, talidomide e desametasone (D-VTd) per il trattamento di pazienti adulti con mieloma multiplo di nuova diagnosi eleggibili al trapianto autologo di cellule staminali.

IOV

L’istituto è stato riconosciuto come “centro esperto” a livello europeo per le neoplasie con origine dal tessuto connettivo, dal testicolo e dal cervello

È ufficiale: dal 1° gennaio 2022 l’Istituto Oncologico Veneto diventerà membro della Rete di Riferimento Europea per i tumori rari dell’adulto EURACAN (European Network for Rare adult solid Cancer). Lo IOV è stato infatti riconosciuto come “centro esperto” a livello continentale per le neoplasie con origine dal tessuto connettivo (sarcomi delle parti molli), dal testicolo e dal cervello, e accolto nel novero dei migliori poli d’Europa.

Approvazione

Si tratta del primo PARP-inibitore ad essere indicato per il trattamento di mantenimento in prima linea sia in presenza che in assenza della mutazione BRCA

Non esiste uno screening e i sintomi sono spesso aspecifici: gonfiore addominale, dolore pelvico, bisogno frequente di urinare, inappetenza. Per questo riconoscere un carcinoma ovarico in fase iniziale non è semplice e la prevenzione e l’informazione giocano un ruolo fondamentale. L’avvento, negli ultimi anni, dei PARP-inibitori ha cambiato il paradigma terapeutico del carcinoma ovarico e di conseguenza le prospettive e la qualità di vita delle pazienti. Una piccola rivoluzione che oggi fa registrare un ulteriore decisivo passo in avanti.

Carta dei diritti del paziente

Le priorità: più tempestività nell'accesso alle cure, innovazione, multidisciplinarietà, supporto psicologico e coinvolgimento di pazienti e caregiver

Accrescere il livello di informazione, consapevolezza e partecipazione nel processo di cura da parte dei pazienti affetti da mieloma multiplo e, nello stesso tempo, favorire l'armonizzazione dei sistemi sanitari regionali affinché garantiscano ovunque pari diritti ai pazienti e alle loro famiglie. Sono questi gli obiettivi della Carta dei diritti del paziente con mieloma multiplo, promossa da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionato di GSK.

Approvazione

Al momento è indicato per i pazienti che hanno già ricevuto 4 linee terapeutiche, altrimenti destinati a trattamenti meno efficaci o alla palliazione

Missili teleguidati, progettati cioè per arrivare dritti al tumore con l’obiettivo di eliminarlo. La cosa interessante è che lo fanno attraverso un meccanismo innovativo, in una sorta di ‘partita a Risiko’ con la malattia. Dapprima vanno a rilevare un ‘bug’, un punto debole sulla superficie della cellula patologica, un varco non protetto. Lì si infilano per rilasciare citotossine, anche 10.000 volte più potenti della chemioterapia standard, senza toccare o riducendo al minimo i danni ai tessuti sani. Un sogno tecnologico? Nemmeno per idea. Così agiscono gli anticorpi farmaco-coniugati, l’ultima frontiera dell’immunoterapia contro il mieloma multiplo.

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