I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

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A dorso di Zebra - In viaggio con il NET

In occasione della Giornata Mondiale dedicata alla patologia, l'associazione NET Italy Onlus ha presentato il volume “A dorso di Zebra - In viaggio con il NET”

Provate ad immaginare il regalo più bello che vorreste ricevere per il compleanno. Qualcuno avrà pensato a un orologio, qualcun altro a una borsa. Ebbene, un paziente affetto da tumore neuroendocrino (NET) ha raccontato come il più bel regalo ricevuto per il suo 48esimo compleanno sia stato l’affetto degli infermieri del reparto dove era ricoverato perché, con i loro canti d’auguri, gli hanno fatto 'dimenticare' la malattia. Basterebbero queste poche righe per realizzare la potenza della medicina narrativa e la sua efficacia nel portare un lettore in empatia con realtà spesso ignorate o trattate “chirurgicamente”, quasi che un contatto più profondo fosse pericoloso.

In buca contro il mieloma

Pazienti e caregiver al Marco Simone Golf & Country Club per scoprire come lo sport possa essere un valido aiuto per la salute psicofisica

Roma – In trenta, tra persone con mieloma multiplo e loro caregiver, “armati” di palline, sacche e mazze da golf e guidati da Matteo Delpodio, Direttore Tecnico delle Nazionali della Federazione Italiana Golf, hanno vissuto una giornata da golfisti. È l’evento educativo promosso da Sanofi, in partnership con la Federazione Italiana Golf e AIL (Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma), dedicato a persone affette da mieloma multiplo, un tumore del sangue che colpisce ogni anno, nel mondo, circa 138.000 pazienti, prevalentemente anziani (l’età media della diagnosi è 69 anni) con una maggiore incidenza negli uomini rispetto alle donne. L’iniziativa, intitolata “In buca contro il mieloma”, ha l’obiettivo di porre l’attenzione su questa patologia e offrire un supporto al benessere psicofisico dei pazienti.

It's About Time

Con l'hashtag #ItsAboutTime si rinnova la campagna di sensibilizzazione promossa dalle associazioni di pazienti. Oggi, alle 19:00, un evento in live streaming su Facebook

Milano - Per i malati di tumore al pancreas il concetto di tempo è fondamentale perché una diagnosi precoce può salvare la vita: riconoscere i campanelli di allarme e i fattori di rischio può aiutare a diagnosticare tempestivamente questa patologia e renderla operabile. È per questo motivo che, anche quest’anno, l’hashtag che caratterizza la campagna promossa dalla World Pancreatic Cancer Coalition per informare l’opinione pubblica e sensibilizzare le istituzioni sul tumore al pancreas è #ItsAboutTime. Oggi più che mai è urgente acquisire consapevolezza sulla gravità di questa patologia, anche in considerazione di quanto accaduto in questi ultimi due anni a causa dell’emergenza sanitaria che ha coinvolto il mondo intero: la pandemia di COVID-19, infatti, ha portato ad apprezzare il tempo in modo diverso.

Farmaci

Il farmaco è indicato per il trattamento di varie forme tumorali, anche rare 

Milano - Zentiva Italia ha annunciato un importante traguardo: l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha autorizzato l’immissione in commercio a carico del Servizio Sanitario Nazionale del biosimilare di bevacizumab (Alymsys®). L'Autorizzazione all'Immissione in Commercio in Italia segue l’approvazione della Commissione Europea (CE) del 26 marzo 2021. 

Giornata della Mastocitosi

Obiettivo: richiamare l’importanza di un’adeguata diagnosi e investire in ricerca per sviluppare una terapia

Si celebra oggi, 20 ottobre, la Giornata Internazionale dedicata alla mastocitosi e ai disordini mastocitari, giunta alla sua quarta edizione. L’evento rappresenta un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica e la comunità medica su questa patologia rara, che si manifesta soprattutto in età pediatrica con un’incidenza di circa 1 caso ogni 60.000 abitanti.

Farmaci

Il farmaco ha dimostrato la sua efficacia nel trattamento dei pazienti in fase avanzata di malattia

Milano - Cronicizzare la malattia, allungare sempre di più il tempo senza recidive e con una migliore qualità di vita. Un obiettivo che oggi sembra più vicino anche nel mieloma multiplo (MM), una malattia in continua crescita nel nostro Paese: in Italia secondo l’Associazione Italiana Oncologia Medica (AIOM) dal 2014 al 2019 i casi sono aumentati del 9%, passando da 5.200 a 5.700, di cui 3.000 uomini e 2.700 donne. È oggi disponibile in Italia una nuova terapia, isatuximab, per il trattamento delle forme di MM più aggressive, quelle recidivate e refrattarie.

Gazzetta Ufficiale

L’utilizzo in prima linea del farmaco porta ai pazienti un vantaggio in termini di efficacia e di tollerabilità

Roma – Nuove indicazioni rimborsate in Italia per brentuximab vedotin: in combinazione con CHP (ciclofosfamide, doxorubicina e prednisone) per i pazienti adulti non precedentemente trattati affetti da linfoma anaplastico a grandi cellule sistemico (sALCL), e in combinazione con AVD (doxorubicina, vinblastina e dacarbazina) per i pazienti adulti non precedentemente trattati affetti da linfoma di Hodgkin CD30+ in Stadio IV e non candidabili a trattamento con bleomicina (Determina AIFA n. DG 1039/2021, pubblicata in GU n. 223 del 17-9-2021).

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