Altri tumori rari

I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

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Tumori rari

: Autore: Redazione; 28 Gennaio 2022

In Italia l’unica esperienza di Rete a cui è possibile affidarsi è quella tecnico-professionale. Restano le difficoltà per i pazienti di ricevere diagnosi corrette o rapide, di raggiungere i centri competenti e di accedere alle terapie

Roma – È trascorso più di un anno dalla presentazione del Quaderno “Tumori Rari: quale futuro per la Rete”, frutto del lavoro congiunto di clinici, società scientifiche, associazioni di pazienti e principali stakeholder del settore, coordinato dall’Osservatorio Malattie Rare, ma ad oggi, nonostante l’impegno assunto dal Ministero della Salute, con l’approvazione di ordini del giorno e mozioni, la Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR) non è ancora stata istituzionalizzata. “Ad oggi, l’esperienza di rete sul territorio nazionale è unicamente quella tecnico-professionale costituita da esperti sanitari operanti nel settore dei tumori rari, che condividono casi clinici di pazienti con tumore raro”, ha affermato Paolo G. Casali, Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, in apertura dell’evento istituzionale online organizzato da OMaR – grazie al contributo non condizionante di BeiGene, Bristol-Myers Squibb e Incyte – per fare il punto sul tema della Rete Nazionale Tumori Rari e discutere dei passi fino ad ora compiuti e delle azioni necessarie per il settore.

: Autore: Redazione; 24 Gennaio 2022

Il farmaco, in associazione a bendamustina e rituximab, ha dimostrato una riduzione del rischio di morte del 58%

Monza – Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della determina che ne ammette la rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale, è stato approvato in Italia polatuzumab vedotin, in associazione a bendamustina e rituximab, per il trattamento di pazienti adulti con linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL) recidivante o refrattario, non candidabili al trapianto di cellule staminali ematopoietiche.

: Autore: Redazione; 21 Gennaio 2022

La piattaforma digitale, attiva H24, garantisce il monitoraggio a distanza dei pazienti e aiuta i clinici nella gestione dei loro assistiti

È nata GIMEMA-ALLIANCE, la prima piattaforma che digitalizza, grazie a sofisticate tecnologie, l’assistenza sanitaria per i pazienti onco-ematologici in Italia, in grado di garantire una comunicazione tempestiva e sicura tra il medico e il paziente. La continuità assistenziale è un fattore molto importante per i pazienti affetti da tumore del sangue. Durante la pandemia di COVID-19, i sistemi digitali sanitari, in particolare la telemedicina, hanno dimostrato di essere un alleato prezioso per i medici e per i pazienti.

: Autore: Redazione; 11 Gennaio 2022

Ad un paziente sono stati asportati lobo polmonare, parete toracica, diaframma e sezione del fegato

Roma - All’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena (IRE), l’equipe della Chirurgia Toracica, in collaborazione con l’equipe della Chirurgia Epatobiliopancreatica, ha eseguito un complesso intervento di asportazione di un raro sarcoma del torace. È stato asportato in blocco un lobo polmonare, la parete toracica, il diaframma e una parte del fegato. Il sinovialsarcoma è una forma molto aggressiva di malattia che tipicamente si sviluppa nei tessuti molli degli arti; rappresenta circa il 5% di tutti i sarcomi e solo lo 0,1% dei tumori primitivi del torace. Considerata la rarità della malattia, in letteratura non sono descritti casi di intervento chirurgico combinato toraco-addominale di resezione di un sinovialsarcoma.

: Autore: Redazione; 05 Gennaio 2022

Uno studio della Fondazione Tettamanti ha utilizzato la citometria di massa per analizzare il comportamento delle cellule leucemiche in risposta ai farmaci

Monza – Uno studio svolto dai ricercatori della Fondazione Tettamanti, presso il Centro Maria Letizia Verga a Monza, ha permesso di decifrare il linguaggio delle cellule leucemiche di un particolare tipo di leucemia linfoblastica acuta, quella a cellule T (T-ALL), un tumore aggressivo che nasce dai linfoblasti di origine T e che rappresenta il 15% delle leucemie linfoblastiche acute diagnosticate in età pediatrica. I risultati dello studio, realizzato in collaborazione con la Charles University di Praga (Repubblica Ceca) e con l’Università di Padova, è pubblicato sulla rivista scientifica internazionale Haematologica.

: Autore: Enrico Orzes; 04 Gennaio 2022

Il chitarrista dei New Found Glory: “Ho incontrato un fantastico endocrinologo che ha saputo riconoscere questo rarissimo tumore”

Da un lato un tumore raro, sconosciuto al grande pubblico ma subdolo per la sua caratteristica di ‘mascherarsi’ e non farsi riconoscere facilmente, dall’altro il giovane chitarrista di un gruppo musicale famoso in tutto il mondo. Il primo è il feocromocitoma, un tumore neuroendocrino estremamente difficile da diagnosticare; il secondo è Chad Gilbert, chitarrista e fondatore dei New Found Glory. Sono questi i protagonisti di uno spiacevole incontro - che si spera vedrà il chitarrista prevalere sulla malattia - avvenuto a pochi giorni da Natale.

: Autore: Claudia Frizzarin; 27 Dicembre 2021

Obiettivo del progetto è rendere la persona più consapevole di sé e del proprio ruolo nella gestione della patologia

La leucemia linfatica cronica (LLC) è una neoplasia ematologica in cui i linfociti, cellule del sistema immunitario, subiscono una trasformazione maligna, riproducendosi in maniera incontrollata e accumulandosi nel sangue, nel midollo osseo, nei linfonodi e nella milza. Dal 2011, la Fondazione Quattropani si occupa di supportare i pazienti affetti da LLC e da altre forme di tumore ematologico, come la leucemia mieloide cronica e il mieloma multiplo.