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Un webinar promosso da Osservatorio Malattie Rare ha raccontato come Exopulse Mollii Suit venga utilizzata nei percorsi di cura e nella vita di tutti i giorni

Quale ruolo può avere la neurostimolazione elettrica funzionale nella gestione delle patologie rare a carico del sistema nervoso e neuromuscolare? Quali effetti può generare in termini di riduzione della spasticità, miglioramento della mobilità e benessere quotidiano? A queste domande ha cercato di rispondere il webinar "I veri supereroi indossano la neurotuta. Neurostimolazione applicata alle malattie rare", organizzato da Osservatorio Malattie Rare nel dicembre scorso, con il contributo non condizionante di Ottobock (clicca qui sull’immagine dell’articolo per guardare il video dell'evento).

Al centro dell’incontro, disponibile integralmente sul canale YouTube di OMaR, la presentazione della Exopulse Mollii Suit, una tuta dotata di un sistema di elettrostimolazione a bassa frequenza che agisce su gruppi muscolari selezionati per favorire il rilassamento dei muscoli spastici o rigidi e promuovere un migliore equilibrio neuromotorio.

UN APPROCCIO NON INVASIVO PER PAZIENTI COMPLESSI

A introdurre l’incontro è stata la dott.ssa Giovanna Borriello, neurologa e responsabile del Centro per la sclerosi multipla presso l'Ospedale San Pietro Fatebenefratelli di Roma, che ha illustrato le basi neurofisiologiche della stimolazione e il meccanismo dell'inibizione reciproca, spiegando come la neurotuta Mollii agisca stimolando muscoli antagonisti per ridurre la spasticità. Un metodo non invasivo, personalizzabile e indicato per pazienti con patologie neurologiche complesse, come sclerosi multipla, paralisi cerebrale infantile o esiti di trauma cranico.

A seguire, la dott.ssa Serena Filoni, fisiatra dell'IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (FG), ha portato l'esperienza clinica maturata con alcuni pazienti sia pediatrici che adulti. Ha descritto i criteri con cui viene valutata l’idoneità all’utilizzo della tuta, sottolineando l'importanza della fase di prova, della collaborazione con il tecnico specializzato e del monitoraggio continuo degli effetti durante le sedute di fisioterapia.

LE VOCI DEI PAZIENTI: IMPATTO QUOTIDIANO E MOTIVAZIONE

Due testimonianze dirette hanno dato voce all'esperienza quotidiana con Mollii Suit: quella di Marco Epifani, giovane affetto da paralisi cerebrale infantile, e di Cristina Raineri, che convive con una distrofia facio-scapolo-omerale. Entrambi hanno raccontato i benefici percepiti, in particolare in termini di riduzione della rigidità muscolare, miglioramento del movimento e della qualità della vita. Per Marco, l'utilizzo della neurotuta ha significato maggiore libertà nei movimenti e minore affaticamento; per Cristina, un aiuto concreto nel rilassare i muscoli contratti e affrontare le attività quotidiane con meno dolore.

ASPETTI GIURIDICI E ACCESSO AI DISPOSITIVI

Nel corso dell’incontro è intervenuta anche l’avvocato Valentina Lemma, dello Sportello Legale OMaR "Dalla parte dei rari", che ha affrontato il tema dell’accesso a dispositivi come la neurotuta Mollii Suit. Ha evidenziato gli ostacoli normativi e burocratici che spesso i pazienti devono affrontare per ottenere il riconoscimento e la fornitura di ausili innovativi, sottolineando l’importanza del supporto non solo legale, per orientarsi tra normative, iter amministrativi e possibilità di ricorso, ma anche da parte di clinici preparati e disponibili ad approcciarsi alle novità.

TECNOLOGIA E PERSONALIZZAZIONE: LE RISPOSTE DAL CAMPO

A chiudere il webinar è stato Alberto Nicolini, tecnico specializzato Ottobock, che ha risposto alle domande arrivate dal pubblico illustrando come avviene nella pratica la configurazione personalizzata della Mollii Suit. Ha spiegato che ogni impostazione viene adattata sulla base dei feedback raccolti dai pazienti e dai professionisti sanitari, in modo che la stimolazione risulti efficace e ben tollerata. Un momento utile per chiarire anche aspetti pratici legati all’utilizzo e al monitoraggio.

Il webinar ha rappresentato un’occasione di confronto a più voci, utile per approfondire un’opzione tecnologica che, se inserita in modo corretto e consapevole nei percorsi riabilitativi, può contribuire a migliorare la gestione quotidiana delle malattie rare di natura neurologica.