La giornata mondiale per le malattie rare 2014 è il 28 febbraio. Ideata e coordinata da EURORDIS e organizzata insieme alle Alleanze Nazionali delle Malattie Rare di tutto il mondo, la campagna della Giornata delle Malattie Rare mira a sensibilizzare sia l’opinione pubblica che i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, i professionisti della salute e tutte le persone coinvolte sul tema delle malattie rare. La partecipazione è cresciuta di anno in anno, a partire dalla sua prima edizione nel 2008.
Di seguito l'elenco dei principali eventi che si svolgeranno in Italia. L'elenco completo può essere consultato su www.rarediseaseday.org.
25 febbraio 2014, Roma. 'Una notte di raro divertimento'
26 febbraio 2014, Roma. Convegno 'Le nuove scoperte per la cura delle malattie orfane in endocrinologia'
26 febbraio 2014, Roma. L’Istituto Superiore di Sanità presenta: “Con gli occhi tuoi”
26 febbraio 2014, Roma. 'Il Volo di Pegaso - Raccontare le malattie rare'
27 febbraio 2014, Roma. Premiazione II ed. Premio Giornalistico O.Ma.R.
27 febbraio 2014, Roma. Giornata malattie rare al Bambino Gesù: 'Insieme per un'assistenza migliore'
28 febbraio 2014, Roma. Convegno "Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare"
28 febbraio 2014, Roma. Convegno 'Un Raro incontro' presso la Camera dei Deputati
28 Febbraio 2014, Torino. Talenti in scena per le malattie rare
28 Febbraio 2013, Milano. Open day Giornata Mondiale Malattie Rare
28 febbraio2014, Genova. Tutti insieme per un'assistenza migliore
28 febbraio 2014, Catania. Percorsi sanitari, assistenziali e sociali per le MR
28 Febbraio 2014, Barletta. “Gestione delle Malattie Rare nella Provincia BAT. Dal Piano Sanitario Nazionale alla Rete Regionale della Puglia”
1 marzo 2014, Roma. Convegno 'Sapere ed assistere: formazione e ricerca'
1 Marzo 2014, Modena. Fuori dal buio per la Giornata delle Malattie Rare
1 Marzo 2014, Milano. IV Marcia dei malati rari
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