Roma – La Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili (SIMRI) e l’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO) hanno firmato un accordo di collaborazione.

Con il progetto CAROSELLO finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della legge 383/2000 annualità 2013,  lettera f), si è sviluppato un percorso di empowerment  sia individuale  che organizzativo  che, partendo da una analisi degli assetti istituzionali e organizzativi dei servizi per i malati rari nelle diverse regioni, alla quale hanno concretamente collaborato tutti i Centri di Coordinamento Regionale per le malattie rare, ha portato alla formulazione di proposte condivise per il miglioramento delle reti regionali di assistenza.

Per l’approssimarsi della Partita del cuore, che si terrà martedì 2 giugno 2015 a favore di Fondazione Telethon e Fondazione Piemontese per la Ricerca sul Cancro, il presidente della Nazionale Italiana Cantanti Luca Barbarossa ha incontrato Raffaele, un bambino di 13 anni affetto da una rara malattia genetica, la mucopolisaccaridosi di tipo VI.
Ecco il video.

La casa farmaceutica Kedrion, controllata dalla famiglia toscana Marcucci, approda in America con un nuovo impianto da 30 milioni di dollari a Melville, nello stato di New York.

Nel 2016 entrerà in vigore il nuovo Regolamento europeo sulla sperimentazione clinica. E’ quindi necessario che il sistema della ricerca clinica in Italia, similmente a quanto sta accadendo negli altri Paesi europei, inizi a organizzarsi per tenere il passo in questo delicato momento di passaggio, così da rimanere protagonisti in tema di sperimentazione clinica.

Milano - "Ad oggi, presso il Centro Coordinatore del progetto - IRCCS Policlinico San Donato - sono stati arruolati 129 pazienti, di cui 101 affetti da distrofia miotonica di tipo 1 (78.3%) e 28 (21.7%) con distrofia miotonica di tipo 2”,  sono questi i dati ad oggi presentati dal Professor Giovanni Meola Presidente della Fondazione Malattie Miotoniche e Primario presso IRCCS Policlinico San Donato.

Alexion Pharmaceuticals e Synageva BioPharma hanno annunciato di aver stipulato un accordo definitivo in base al quale Alexion acquisirà Synageva. L’operazione è stata approvata all’unanimità dai consigli di amministrazione di entrambe le società, ed è del valore di circa 8,4 miliardi di dollari.

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