A rischio anche esenzioni da ticket per le patologie croniche

Tra il governo e le Regioni è in atto un vero e proprio scontro politico. La materia del contendere sono i tagli imposti dalla manovra di finanza pubblica al Fondo sanitario regionale. Entro poco tempo i presidenti delle Giunte dovranno decidere di tagliare la spesa sanitaria per un ammontare che sfiora i 2,5 miliardi di euro solo per l'anno in corso, avvertono che non sono in grado di subire altri tagli e mirano a rivedere il Patto per la salute nel suo complesso.

I tagli operati sul Fondo sanitario regionale rischiano di colpire anche il sangue e i prodotti emoderivati. L'allarme è stato lanciato dagli assessori alla Sanità delle Regioni e da alcune associazioni. Le ultime decisioni del governo in materia di finanza pubblica equiparano infatti sangue ed emocomponenti alle normali 'forniture di beni e servizi'.

Horizon Pharma ha annunciato l’acquisto di Hyperion Therapeutics. Al centro degli interessi di Horizon Pharma c’è l’ampliamento del proprio portfolio con i farmaci RAVICTI e BUPHENYL, messi a punto da Hyperion per il trattamento di un gruppo di malattie genetiche rare conosciute come 'disturbi del ciclo dell'urea'.

Dai comitati etici ai tavoli delle agenzie regolatorie, passando per i board delle aziende farmaceutiche che decidono come fare i trial clinici, c’è sempre più bisogno di ‘pazienti esperti’ in grado di partecipare alla pari al processo di sviluppo dei farmaci innovativi. Per formarli è partito il progetto europeo EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation), una vera e propria Accademia che ha l’obiettivo di dare risposta alla necessità dei pazienti, o dei loro familiari, di dialogare pariteticamente con istituzioni, enti di ricerca, aziende farmaceutiche. Al lancio della ‘EUPATI National Platform’ italiana, che si è svolto nei giorni scorsi in occasione del 1° Forum EUPATI National Platform, hanno partecipato oltre 100 associazioni di pazienti.

L'obiettivo: sviluppare trattamenti mirati sulla base del sequenziamento del genoma

AstraZeneca ha annunciato di aver aderito ad un consorzio pubblico-privato con Genomics England per accelerare lo sviluppo dei nuovi strumenti diagnostici e trattamenti derivanti dal  Progetto Genoma 100.000.

La legge 40 sulla fecondazione medicalmente assistita è finita nuovamente nel mirino della Corte costituzionale. Questa volta ad essere dichiarati incompatibili con i diritti garantiti dalla legge fondamentale potrebbero essere i divieti di analisi pre-impianto per le coppie non sterili ma portatrici di malattie genetiche rare.

La società farmaceutica Shire e il Cincinnati Children's Hospital Medical Center hanno recentemente annunciato di aver avviato una collaborazione triennale con scopo di ricerca nell'ambito delle malattie rare. L'obiettivo della collaborazione è quello di scoprire e sviluppare nuove terapie per il trattamento di tali patologie.
L'Ospedale pediatrico di Cincinnati ha competenze in molti settori della ricerca che si allineano con le aree terapeutiche di intervento seguite da Shire, tra cui appunto quella delle malattie rare.

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