L’obiettivo del pacchetto di lavoro EUROPLAN, nel contesto della Joint Action EUCERD, era di fornire supporto allo sviluppo e all'attuazione di piani nazionali per le malattie rare, in particolare attraverso l'organizzazione di conferenze nazionali nella maggior parte degli Stati Membri.

Anche l’Austria ha recentemente adottato il proprio Piano d'Azione Nazionale per le Malattie Rare chiamato ‘NAP.se’, commissionato dal Ministero Federale Austriaco della Salute Pubblica (BMG) in collaborazione con due organi consultivi, il Gruppo di Esperti sulle Malattie Rare (dal 2014 Comitato Consultivo per le Malattie Rare) e la Piattaforma Strategica per le Malattie Rare.

Per chi soffre di distrofia miotonica, una malattia rara neuromuscolare di origine genetica, anche i gesti più semplici possono diventare complicati, per colpa di muscoli rigidi, indeboliti o che, dopo una contrazione, non riescono a rilasciarsi per tornare allo stato iniziale (miotonia). Non solo, chi è affetto da questa malattia, convive anche con la paura di problemi cardiaci o respiratori. Nell’ambito di un progetto nazionale finanziato dal Ministero della Salute è stato istituito di recente in Italia il ‘Registro italiano per le distrofie miotoniche’.

D’ora in avanti Biogen Idec si chiamerà semplicemente Biogen. L’azienda è nata nel 2003 dalla fusione fra due società che si chiamavano per l’appunto Biogen (fondata a Ginevra nel 1978) e la californiana Idec Pharmaceuticals (fondata nel 1986). In questo lasso di tempo, Biogen è diventata l’azienda leader al mondo nei farmaci per la sclerosi multipla. A celebrare l’evento arriva anche un nuovo logo.

“Milano città inaccessibile x persone con disabilità, in particolare motoria! Confidiamo in Expo x svolta. Il mio video https://www.youtube.com/watch?v=pW1eh6KdoYU". E’ con questo tweet che Mario Melazzini, Presidente di AriSLA (Fondazione Italiana per la ricerca sulla SLA) e Assessore alle attività produttive, ricerca e innovazione di Regione Lombardia, torna a denunciare l’inaccessibilità e la non fruibilità totale della città di Milano per le persone con disabilità, in particolare motoria.

E’ migliorato nell’ultimo decennio lo stato di salute degli italiani che risulta complessivamente buono, con un aumento, nei 10 anni trascorsi, della speranza di vita per entrambi i generi (passata dal 2002 al 2012 per gli uomini da 77,2 a 79,6 anni e per le donne da 83,0 a 84,4 anni) e una diminuzione del tasso di mortalità infantile, pur con differenze non da poco tra Nord e Sud (nel 2011 il tasso di mortalità infantile è stato di 3,1 morti per 1.000 nati vivi, in diminuzione rispetto al 2006 in cui era di 3,4; si noti però che un nato residente nel Meridione ha una probabilità di morire nel primo anno di vita 1,3 volte superiore rispetto a uno residente al Centro e 1,4 volte superiore rispetto a uno residente al Nord).

Poco tempo fa, sia l'Ufficio Europeo dei Brevetti (EPO) che la Corte di Giustizia dell'Unione Europea (CGUE) avevano deliberato separatamente sulla limitazione della brevettabilità delle scoperte basate su cellule staminali embrionali umane (CSEU).

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