Per facilitare l'identificazione dei geni legati ad una malattia rara e la diagnosi di pazienti con malattie genetiche simili nasce il prototipo ‘GeneYenta’, un sito ‘proof of concept’ che si ispira ai siti di appuntamenti online e che consente ai medici di effettuare confronti dettagliati tra casi di fenotipi simili e, quindi, facilitare il processo di corrispondenza.

L'Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) ha pubblicato di recente un aggiornamento sulle attività delle piccole e medie imprese (PMI) attraverso un documento che analizza in che misura le iniziative dell’EMA, avviate nel 2005, sono state utilizzate e i risultati che hanno prodotto.

Baxter International Inc. ha acquisito SuppreMol GmbH per 200 milioni di euro. L’annuncio è stato dato il 4 marzo sorso dalle due aziende farmaceutiche. SuppreMol è una società biofarmaceutica privata con sede a Martinsried, in Germania, impiegata nello sviluppo di opzioni terapeutiche per malattie autoimmuni e allergiche.

Il Laboratorio di Istocompatibilità/Italian Bone Marrow Donor Registry (IBMDR) dell’Ospedale Galliera di Genova si arricchisce di nuove tecnologie per le indagini immunogenetiche effettuate nell’ambito dell’attività di trapianto e per il terzo anno consecutivo riceve un’ottima valutazione dal Centro Nazionale per i Trapianti - Istituto Superiore di Sanità.

L’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese e la cooperativa sociale MAGI EUREGIO Onlus di Bolzano hanno stipulato un accordo di collaborazione per l’esecuzione di esami di laboratorio relativi alla diagnosi di malattie genetiche rare. In particolare, nella delibera si rimanda alla strutturazione di un percorso assistenziale condiviso per i pazienti affetti da malformazioni vascolari mendeliane (Mav) e linfatiche.

E’ Mario Tozzi il testimonial d’eccezione della campagna istituzionale ‘Non sei mai piccolo se hai un grande sogno’, la prima dell'Associazione FSHD - Italia Onlus, impegnata nella lotta alla Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale. La campagna, firmata dallo Studio Idea Comunicazione, ha lo scopo di sensibilizzare la cittadinanza sui rischi di questa malattia e sulle strategie da adottare per debellarla.

O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Ci occupiamo ogni giorno di queste patologie attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnostico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire.

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