Attualità

: Autore: Redazione; 26 Marzo 2015

La Dr.ssa Simona Bellagambi, consigliere Eurordis – la federazione europea di associazioni di malati e di individui attiva nel campo delle malattie rare, spiega la mission e le finalità di questa realtà: prime tra tutte creare una rete europea per le malattie rare e attirare l’attenzione verso queste patologie.

: Autore: Redazione; 25 Marzo 2015

La continuità assistenziale dall’età pediatrica a quella adulta è uno dei problemi emergenti più grandi per chi è affetto da una malattia rara. Ne affronta l’argomento in un articolo pubblicato su Vanity Fair che ha ricevuto una menzione speciale da Shire nell’ambito del Premio Omar 2015, la giornalista Tamara Ferrari, qui intervistata da Pharmastar.it.

: Autore: Redazione; 25 Marzo 2015

Il giornalista Daniele Mont D’Arpizio, premiato da Intermune nell’ambito del Premio Omar 2015 per il suo articolo sulle malattie rare del polmone pubblicato su Il Bo, racconta la storia di Caterina Simonsen, una giovane affetta da ben 4 patologie rare che ha deciso di condividere le sue battaglie quotidiane sui social network.

: Autore: Redazione; 24 Marzo 2015

Qual è il ruolo delle istituzioni e quanto possono fare nell’ambito delle malattie rare? E che cosa richiedono i pazienti affetti da queste patologie ad esse? Lo racconta a Pharmastar Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 24 Marzo 2015

L’intervista a Nicola Spinelli di Uniamo Firm Onlus

Il Dr. Nicola Spinelli, consigliere di Uniamo Firm Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare, spiega l’importanza del buon giornalismo scientifico e di una corretta comunicazione in tale ambito, che si realizzano attenendosi alla sostanza dell’informazione, senza abbandonarsi ai gossip e alle notizie di “sensazione”.

: Autore: Redazione; 24 Marzo 2015

Sono cinque i prodotti di punta del colosso tedesco Bayer che al momento ne stanno trainando le vendite: l'anticoagulante Xarelto, il prodotto oftalmico Eylea, i farmaci per la cura del cancro Stivarga e Xofigo e quello per il trattamento dell'ipertensione arteriosa polmonare, Adempas.

: Autore: Redazione; 23 Marzo 2015

Le Malattie rare in età pediatrica sono state oggetto di un convegno intitolato ‘Le Malattie Rare: alleanza tra territorio e Ospedale’, svoltosi sabato 21 Marzo presso la Facoltà di Medicina del Polo Unico Ospedaliero di Perugia.