Dal 1° gennaio di quest’anno è disponibile in Germania  la prima versione della piattaforma per registri OSSE, che consente a chiunque di creare un proprio registro individuale di malattie rare senza nessun altro sforzo di programmazione, fornendo anche un modulo di inserimento dati di base, il supporto alla definizione del flusso di lavoro e il controllo degli accessi basato sul ruolo degli utenti.

È stata pubblicata la relazione sul workshop sulle Reti di Riferimento Europee e sui Finanziamenti Strutturali Europei, tenutosi lo scorso ottobre, organizzato dalla Joint Action EUCERD, in collaborazione con la Presidenza Italiana del Consiglio dell'Unione Europea.

Il 2015 è un anno di anniversari per l’ambito farmaceutico europeo. Poco più di un mese fa, infatti, l’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) ha festeggiato il suo 20° anniversario e quest'anno ricorre anche il 50° anniversario della Legislazione Farmaceutica che ha introdotto il primo Regolamento Europeo sui Farmaci Umani e il 15° anniversario dell'implementazione del Regolamento sui Farmaci Orfani.

Personal Genomics, società spin-off dell'Università di Verona, lancia in Italia il primo servizio privato di genomica personalizzata. La società avvierà, infatti, due nuovi servizi, denominati Genome Insight e Genome Insight MED. Quest'ultimo, in particolare, è rivolto a pazienti affetti da malattie rare non diagnosticate e dall'eziologia genetica e prevede l'analisi dell'intero genoma del paziente col fine di individuare le possibili cause di patologie genetiche.

Cominciano oggi i lavori della XVIII edizione della Convention scientifica di Telethon, che si svolgerà a Riva del Garda fino all’11 marzo.
A questo appuntamento biennale parteciperanno oltre 800 persone di cui circa 600 ricercatori che, grazie al sostegno di Telethon, ogni giorno portano il loro contributo nella lotta alle malattie genetiche rare.

Fino al 29 marzo basta un sms al 45506 per sostenere il modello riabilitativo dedicato ai pazienti gravemente neurolesi

Parte la campagna Movimenti di Vita della Fondazione Don Gnocchi dedicata alla disabilità con l’SMS solidale a sostegno del progetto MecFES, brevettato a livello internazionale dalla Don Gnocchi: un modello riabilitativo dedicato ai gravi pazienti neurolesi che si basa sull’individuazione, lo stimolo e lo sviluppo del movimento residuo.

Focus sul team tutto al femminile della Odontostomatologia speciale pediatrica che a dieci anni dalla sua nascita ha raggiunto la quota di 6.500 pazienti

Firenze - Un ospedale in rosa. Il Meyer si contraddistingue per una forte prevalenza di donne tra i propri dipendenti, che arrivano alla quota record del 76%. Infatti c’è un rapporto di 3 a 1 tra gli operatori del pediatrico fiorentino. Una rilevante presenza femminile che, come è evidente, non caratterizza solo la componente infermieristica e di assistenza, ma si riproduce anche tra i dirigenti medici, ove si assiste a una presenza femminile del 61%.

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