Attualità

: 02 Marzo 2015

Si svolgerà il 3 marzo 2015 la Cerimonia di Premiazione della III edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R. per le malattie e i tumori rari, organizzato da Osservatorio Malattie Rare, Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus. La Premiazione, che vedrà l’assegnazione di due premi assoluti, tre premi speciali e tre menzioni, sarà occasione per affrontare – passando attraverso gli elaborati dei vincitori e le loro voci - il tema del ruolo dei Media nei temi della salute e in particolare nelle malattie rare.
La III Edizione del Premio Omar e la Cerimonia di Premiazione sono state rese possibili grazie al contributo non condizionato di Celgene, InterMune, Shire, Genzyme società del gruppo Sanofi, Vertex e GSK.
La mattinata sarà anche l’occasione per fare il punto, a 14 anni dalla ‘legge quadro’ sulle Malattie Rare (Legge 279/2001), sugli obiettivi raggiunti e su quelli non ancora realizzati.
L’evento, che si colloca a chiusura della Giornata Mondiale per le Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio, vedrà infatti l’intervento di diversi rappresenti istituzionali – tra i quali il sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare On. Vito De Filippo - di importanti personalità del mondo delle malattie rare e dei Media che nella seconda parte della mattinata si confronteranno in una Tavola Rotonda dal titolo

"Malattie Rare, 2001-2015: la strada fatta e la strada da fare"

Partecipano:
Sen. Laura Bianconi
Sen. Paola Taverna
On. Paola Binetti
Bruno Dallapiccola - Direttore Orphanet Italia
Francesca Pasinelli - Direttore Generale Telethon Italia
Domenica Taruscio - Direttore CNMR - Istituto Superiore di Sanità
Nicola Spinelli - Consigliere UNIAMO FIMR Onlus
Simona Bellagambi - Rappresentate Italiana di EURORDIS

: Autore: Redazione; 02 Marzo 2015

Shire ha annunciato l’acquisizione della società Meritage, attraverso cui si è garantita l’acquisizione dei diritti mondiali sullo sviluppo del composto di Sospensione Orale Budesonide (BOS), per il trattamento dell’esofagite eosinofila (EoE) in adolescenti e adulti. L’esofagite eosinofila (EoE) è una malattia rara, cronica, infiammatoria del tratto gastrointestinale.

: Autore: Redazione; 02 Marzo 2015

Shire ha annunciato il completamento dell'offerta pubblica di acquisto di tutte le azioni insolute di NPS Pharmaceuticals e la successiva acquisizione dell’azienda farmaceutica. L'offerta è scaduta alla fine di Venerdì 20 Febbraio 2015 e non è stata prorogata.

: Autore: Redazione; 27 Febbraio 2015

Modena, 27 febbraio 2015 - Ogni anno, in tutto il mondo, l’ultimo giorno del mese di febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare: occasione per informare e sensibilizzare in merito a un gruppo di patologie molto eterogenee, ma che colpiscono nella loro globalità oltre 2 milioni di Italiani.
Il tema della Giornata 2015, giunta quest’anno alla sua ottava edizione, è “Vivere con una malattia rara: giorno per giorno, mano nella mano” e si propone di rendere omaggio ai malati, alle famiglie e a chi presta loro assistenza sanitaria, insomma a tutti coloro che affrontano ogni giorno la sfida di vivere con una di queste patologie.

: Autore: Redazione; 27 Febbraio 2015

Una mostra, un convegno che vedrà ospite l'On. Cécile Kyenge e vari eventi per sensibilizzare, fare il punto sulla ricerca scientifica e raccogliere fondi

Grande fermento a Modena per l’ottava ‘Giornata delle Malattie Rare’ (28 febbraio 2015) che si celebrerà il 28 febbraio. Tra gli appuntamenti da non perdere spiccano la presentazione del reportage fotografico di un giovane artista modenese, un convegno organizzato dal Policlinico e dall’Associazione AMA Fuori dal Buio, un musical e Modena RUN4RARE, una gara podistica al Parco Ferrari.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2015

Shire ha annunciato il suo sostegno alla Giornata delle Malattie Rare 2015, che si terrà il 28 febbraio, chiedendo miglioramenti nel lungo percorso che conduce alla diagnosi. Con la sua nuova iniziativa educativa "La Diagnosi non deve essere Rara", Shire promuoverà a livello internazionale una serie di materiali didattici in cui viene messo in evidenza il problema relativo all’ottenimento, da parte dei pazienti affetti da malattie rare, di una corretta diagnosi. Questi materiali hanno lo scopo di contribuire ad aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, infatti la conoscenza e l'informazione sono fondamentali per giungere ad una diagnosi precoce.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2015

“La morte della piccola Nicole, consumatasi a bordo di una ambulanza privata che la trasportava da Catania a Ragusa per una insufficienza respiratoria sviluppatasi subito dopo la nascita in una casa di Cura di Catania, non è frutto del caso, ma espressione e conseguenza della inadeguatezza del sistema sanitario regionale in situazioni di emergenza neonatale. Senza interventi di potenziamento della rete di assistenza neonatologica non ci si può stupire di eventi tragici come questo”: è quanto affermano in una nota congiunta il Presidente della SIP Giovanni Corsello e il Presidente della SIN Costantino Romagnoli.