Attualità

: Autore: Redazione; 03 Febbraio 2015

Avrà luogo martedì 3 marzo, alle ore 10.00 nella Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica, la Cerimonia di premiazione della terza edizione del Premio Giornalistico OMaR dedicato alle malattie e ai tumori rari. Promosso da Osservatorio Malattie Rare, in partnership con Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus, quest’anno si è arricchito di nuove categorie di Premi Speciali e Menzioni dedicati a tematiche particolari e banditi grazie al contributo incondizionato di numerosi sponsor.

: Autore: Redazione; 03 Febbraio 2015

Rinnovato il protocollo d’intesa e la collaborazione

Federfarma e GSK hanno riunito i propri direttivi guidati da Annarosa Racca e Daniele Finocchiaro per un giorno intero, a Verona, per varare la partnership 2015 basata sul caposaldo comune alle due organizzazioni: la centralità del paziente.
Una centralità che per Federfarma si esprime nel ruolo di presidio sociale, consiglio ed indirizzo svolto dalle farmacie e per GSK nella ricerca ed introduzione di farmaci e vaccini studiati per dare i migliori risultati nelle condizioni reali d’impiego, migliorare la qualità di vita e consentire un adeguato accesso alle cure.

: Autore: Redazione; 03 Febbraio 2015

L’Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili (ILA onlus), con la preziosa collaborazione della Società Italiana di Diagnostica Vascolare (SIDV), ha redatto un protocollo per la diagnostica delle Malformazioni Vascolari Congenite. Tale documento ha superato l'iter per la divulgazione e la fruizione ed è ora condiviso a livello internazionale dalla comunità medico/scientifica.
Il documento di consenso condiviso da SIDV e dall’ International Union of Angiology sulle linee guida per la diagnosi di anomalie vascolari quali emangiomi e malformazioni è disponibile in versione originale (in lingua inglese) sul sito della Società Italiana di Diagnostica Vascolare e in versione sintetica (in lingua italiana) sul sito dell’ILA.
L'ILA sta inoltre preparando una versione su supporto magnetico per la diffusione massiva a pediatri, medici di base, specialisti, medici dell'INPS e tutti gli interessati.
Per contattare L’Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili manda una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Per ulteriori informazioni clicca qui.

: Autore: Redazione; 29 Gennaio 2015

L’Ema ha recentemente pubblicato una guida pratica sull’accesso ai documenti inediti. La guida, disponibile a questo link, spiega l’intero iter necessario per ottenere documenti che possono ora accessibili anche ai cittadini.

: Autore: Redazione; 29 Gennaio 2015

Alla fine del dicembre scorso è stato pubblicato il 7° Bando Congiunto di Ricerca Transnazionale ERare per il finanziamento di progetti di ricerca multilaterali sulle malattie rare (JTC 2015), insieme alla Commissione Europea (CE), nel quadro del meccanismo di confinanziamento ERA-NET. Il bando è stato reso disponibile contemporaneamente da tutte le parti coinvolte nei rispettivi Paesi. Intendono partecipare a questo invito i seguenti 17 Paesi (23 enti finanziatori): Austria, Belgio (Fiandre e la comunità di lingua francese), Canada (compreso il Québec), Francia, Germania, Grecia, Ungheria, Israele, Italia, Lettonia, Polonia, Portogallo, Romania, Spagna, Svizzera, Paesi Bassi e Turchia.

: Autore: Redazione; 28 Gennaio 2015

Attivo da un anno al Policlinico Universitario A. Gemelli, composto da un’équipe dedicata di specialisti che rispondono giorno per giorno con consulenze infettivologiche a ogni reparto ospedaliero che ne faccia richiesta. I risultati di un anno di attività presentati in uno studio pubblicato su Future Microbiology

Stop immediato a terapie incongrue, riduzione del regime terapeutico antibiotico passando a farmaci per bocca, riduzione dei tempi di degenza a tutto vantaggio della salute del paziente, de-escalation della terapia, ovvero il passaggio da una terapia antibiotica a largo spettro a una a spettro più ristretto, o la riduzione del numero degli antibiotici, o entrambe le azioni. Risparmi possibili che si aggirano intorno a 0,5-1 milione di euro l’anno, unitamente alla riduzione del rischio di terapie antibiotiche che possono portare all’insorgenza di pericolose resistenze farmacologiche e, di rimando, a infezioni ospedaliere causate da germi sempre più difficili da combattere.

: Autore: Redazione; 27 Gennaio 2015

Ha 19 anni ma ne dimostra 60 a causa della malattia. Ha realizzato un docufilm di viaggio che presto sarà trasmesso da RaiTre

Dimostra 60 anni, ma ne ha 19. Colpa della Progeria, malattia rara che colpisce un individuo su otto milioni. Causa l’invecchiamento precoce delle cellule: colpisce il fisico, non la mente. Sammy Basso è di Tezza sul Brenta, paesino nel vicentino, studia all’università ed è un ragazzo normale, passioni e interessi dei vent’anni. Fino al 2003 l’aspettativa di vita era 13 anni, ma da qualche anno nuove terapie sperimentali l’hanno fatta aumentare. Ama gli States: ecco allora il sogno, quello che dagli anni ’60 è nel cuore di tanti ragazzi e ragazze: coast to coast sulla Route 66.