Attualità

: Autore: Redazione; 04 Marzo 2015

E’ nata a Chieti, l’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Sindrome di Moschowitz (ANPTT). L’associazione, composta da malati e familiari e in stretta collaborazione con i centri di cura, ha il desiderio di sostenere la ricerca, con la speranza d’individuare una cura definitiva e ha l’obiettivo di donare sostegno e informazioni a chiunque si trovi in difficoltà di fronte alla diagnosi di questa malattia.

: Autore: Redazione; 03 Marzo 2015

PREMIATE LA CAPACITA’ DI FARE CHIAREZZA SULLA VICENDA STAMINA E L’APPROFONDIMENTO SULLA TERAPIA GENICA
A conclusione della settimana dedicata alle Malattie Rare la Premiazione della III Edizione del prestigioso concorso giornalistico

PresaDiretta Rai 3 Roma, 3 marzo 2015 - Sono i giornalisti Riccardo Iacona, conduttore e ideatore della trasmissione PresaDiretta (Rai3) - e con lui Cristina de Ritis, coautore del programma, e gli autori della puntata dedicata al ‘Caso Stamina’ (Liza Boschin e Marco Piazza) - e Margherita Fronte, giornalista scientifica di Focus, i vincitori della III Edizione del Premio Omar, organizzato da Osservatorio Malattie Rare (Omar) in partnership con Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus, e grazie al sostegno incondizionato di Celgene, InterMune, Shire, Genzyme società del gruppo Sanofi, Vertex e GSK.

I vincitori hanno ricevuto questa mattina l’importante riconoscimento nel corso della Cerimonia di Premiazione che si è svolta nella Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica, a chiusura di una settimana di eventi dedicata all’ottava Giornata Mondiale per le Malattie Rare, ideata e coordinata da Eurordis.

: Autore: Redazione; 03 Marzo 2015

Baxter Italia, azienda farmaceutica internazionale, leader nel settore delle terapie sostitutive per l’insufficienza renale cronica, ha chiesto all’ospedale di Giulianova (Teramo) di potersi avvalere delle acclarate competenze della Unità Operativa Complessa di Nefrologia e Dialisi, diretta dal dr. Giancarlo Marinangeli, per lo svolgimento dei corsi di formazione teorico-pratici.

: Autore: Redazione; 03 Marzo 2015

La Fondazione Aiuti per la Ricerca sulle Malattie rare (A.R.M.R.), in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, ha realizzato un video per sensibilizzare l’opinione pubblica nei confronti di queste patologie spesso “invisibili”.

: Autore: Redazione; 03 Marzo 2015

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, celebrata il 28 Febbraio, il Comitato I Malati Invisibili ha realizzato un video ‘selfie’ nell’ambito della campagna ‘Io non voglio più essere invisibile’, a favore dei malati rari e orfani di diagnosi.

: Autore: Redazione; 02 Marzo 2015

Quattro miliardi di sterline saranno restituiti agli azionisti, i risultati del primo trimestre e l’incontro con gli investitori previsti per il 6 maggio prossimo

GSK ha annunciato oggi il perfezionamento dell’accordo su tre punti con Novartis in base al quale GSK ha acquisito a livello mondiale le attività nei vaccini di Novartis (influenza esclusa) per un importo di 5, 25 miliardi di dollari, creato una joint venture mondiale di primo piano nel settore Consumer Healthcare di cui deterrà una quota di maggioranza ed azioni pari al 63,5% e ceduto le proprie attività in oncologia sempre a Novartis per un valore aggregato di 16 miliardi di dollari.

: Autore: Redazione; 02 Marzo 2015

'The Rarest Ones' è il video voluto dall’azienda biofarmaceutica Dompé con il patrocinio di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, realizzato in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. Il video, che vede come protagonista Tommaso Galluppi, un ragazzo di 22 anni affetto da una malattia rara, è stato realizzato nell’ambito della campagna di sensibilizzazione #ICareAboutRare.