Attualità

: Autore: Redazione; 25 Febbraio 2015

In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2015, Orphanet Italia – il portale dedicato alle malattie rare e ai farmaci orfani - ha realizzato un video per sensibilizzare a questa tematica e diffondere la conoscenza su tali patologie.

: Autore: Redazione; 25 Febbraio 2015

Il farmaco sperimentale anti PD-1 di Roche - al momento noto con la sigla MPDL3280A - ha appena ricevuto la designazione di terapia fortemente innovativa (“breaktrough designation”) da parte dell’Fda per il trattamento per i pazienti con tumore del polmone non a piccole cellule PD - L1 – positivi, in cui la malattia sia progredita dopo la chemioterapia a base di platino e l’utilizzo di un inibitore di EGFR o ALK.

: Autore: Redazione; 24 Febbraio 2015

Dal 24 febbraio al 3 marzo molti gli appuntamenti dedicati alla Giornata Mondiale per le Malattie Rare

Vivere con una malattia rara: "Giorno per giorno, mano nella mano”, è lo slogan della Giornata delle Malattie Rare 2015, creata e coordinata da EURORDIS e organizzata con le Federazioni Nazionali per le malattie rare di tutto il mondo. Lo slogan pone l’accento non solo sul paziente, che rimane comunque e sempre al centro, ma anche su tutti coloro che lo circondano e che, in modi diversi, vengono toccati dalla malattia. Se i malati rari sono circa 2 milioni le persone che devono farsene carico sono almeno altrettante, o probabilmente molte di più.

: Autore: Redazione; 20 Febbraio 2015

Chiude a causa della crisi l’Istituto di ricerca Siena Biotech, nato nel 2000 come società strumentale della Fondazione Monte dei Paschi con l'obiettivo di individuare cure farmacologiche per pazienti affetti da malattie neurodegenerative e malattie rare. E con la sua chiusura, rischia di fermarsi anche la ricerca sulla cura della malattia di Huntington. Dispiace che si interrompa la speranza di riuscire a dimostrare l'efficacia di una molecola, Selisistat, di potenziale efficacia nella cura della malattia. Ora sono cinquanta i chimici, biologi e ricercatori della Siena Biotech, preoccupati non solo per la perdita del loro posto di lavoro, ma anche per il futuro dei circa 6mila italiani affetti dalla malattia di Huntington, una patologia degenerativa che causa movimenti continui e scoordinati, disturbi cognitivi e del comportamento e per cui ad oggi non esistono cure.

: Autore: Redazione; 19 Febbraio 2015

Realizzato dal regista Carlo Hintermann, in collaborazione con Uniamo ha visto la partecipazione di tre pazienti

E’ online il video ufficiale realizzato in occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare, che ricorrerà il 28 febbraio 2015, e che ha come tema ‘Vivere con una malattia rara’.

: Autore: Redazione; 17 Febbraio 2015

Nella città di Tirana è stato inaugurato il centro Magi Balkans, centro di donazione del sangue che garantisce un'assistenza sanitaria a prezzi molto bassi. Dopo 7 anni il risultato è stato enorme: un centro accessibile a tutti i donatori a cui è rivolto un servizio di medicina preventiva; in modo da supportare il donatore nel mantenimento di uno stile di vita sano.

: Autore: Redazione; 12 Febbraio 2015

Un nuovo accordo, il cui valore potenziale potrebbe raggiungere 845 milioni di dollari, è stato firmato da Genzyme - società di biotecnologie farmaceutiche del gruppo Sanofi - e la società americana Voyager Therapeutics per lo sviluppo di terapie geniche indicate nel trattamento di disordini severi del sistema nervoso centrale.