Attualità

: Autore: Benedetta Morbelli; 05 Gennaio 2015

Il Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche dell'Università degli Studi di Torino ha istituito il primo Master Universitario di I livello in "Malattie Rare".
Il master, annuale, è rivolto a laureati delle professioni sanitarie che vogliono approfondire il proprio percorso formativo, migliorando le proprie conoscenze e le proprie capacità assistenziali.

Il corso corrisponde a 60 crediti formativi universitari (CFU) ed ha una durata complessiva di 1.500 ore.

: Autore: Redazione; 02 Gennaio 2015

Le 10 regole proposte dal Prof. Umberto Tirelli, Primario della Divisione di Oncologia Medica dell'Istituto Nazionale Tumori di Aviano

1) NON FUMARE: se sei giovanissimo, sappi che se comincerai a fumare avrai almeno dieci anni di vita in meno davanti a te; se fumi smetti immediatamente, non è mai troppo tardi, a tutte le età. Se non ce la fai, considera le sigarette elettroniche, sicuramente meno cancerogene delle tradizionali per la mancanza di combustione di tabacco e carta. Ricorda che anche il fumo passivo è cancerogeno. Tutte le droghe fanno male. Non esistono droghe “leggere”.

2) NON ABUSARE DELL’ALCOOL. Qualche bicchiere di vino al giorno ai pasti può fare addirittura bene, ma no all’abuso dell’alcool, non bere mai fuori dai pasti, se non in circostanze particolari (feste, ecc.). Attenzione all’alcool e ai superalcolici nei giovani e nei giovanissimi. No quando ci si appresta a guidare.

: Autore: Redazione; 31 Dicembre 2014

Uno studio, pubblicato sulla rivista American Journal of Gastroenterology, mostra che gli antibiotici aumentano le probabilità di sviluppare il morbo di Crohn (CD), ma non la colite ulcerosa.

Gli autori consigliano però prudenza nel limitare l'esposizione agli antibiotici, a meno che non sia assolutamente necessario, in particolare nei pazienti ad aumentato rischio di malattie infiammatorie intestinali. Ulteriori ricerche potranno fornire informazioni preziose per lo sviluppo di strategie di trattamento che coinvolgono modulazioni della flora intestinale.

: Autore: Redazione; 30 Dicembre 2014

Lo studio SORAML, trial multicentrico di fase III presentato in occasione del congresso dell’American Society of Hematology (ASH) a San Francisco, dimostra che il Sorafenib è altamente efficace in pazienti adulti affetti da leucemia mieloide acuta. Il trattamento migliora infatti sia la sopravvivenza libera da recidiva (RFS) sia quella libera da eventi (EFS).

"Questi dati - ha affermato Christoph Röllig, autore senior dello studio - costituiscono la prima evidenza proveniente da uno studio randomizzato che gli inibitori delle tirosin chinasi funzionano nella leucemia mieloide acuta ".

: Autore: Redazione; 24 Dicembre 2014

BioMarin Pharmaceutical ha annunciato la chiusura di un accordo definitivo per acquistare la biotech Prosensa per 840 milioni dollari.

Con l'acquisto la Biomarin ha guadagnato i diritti sul drisapersen, farmaco sperimentale per la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) in fase avanzata di sviluppo .

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: Autore: Matteo Mascia; 23 Dicembre 2014

Minelli (rappresentante pazienti): “Il PNMR rare fa espresso riferimento allo sviluppo di un nuovo sistema di codifica ma non ha stanziato nemmeno un euro”

Il Gruppo europeo di esperti sulle Malattie rare ha deciso di adottare una raccomandazione per migliorare la gestione delle codifiche di patologia a livello comunitario. La situazione nei ventotto Paesi dell'Unione è infatti molto composita, un puzzle di codici e normative che non permette ai vari sistemi nazionali di comunicare tra loro. Osservatorio Malattie rare ha scelto di chiedere a Flavio Minelli, rappresentante delle associazioni dei malati nel Gruppo, un'opinione sulla natura della raccomandazione e sul futuro dello scenario comunitario e nazionale.
“L'adozione della raccomandazione deve essere salutata come un fatto positivo”, spiega Minelli. “Si è messo nero su bianco il frutto di un lavoro portato avanti nel corso degli ultimi anni. Lo sviluppo delle tematiche concernenti le malattie rare dimostra quanto queste siano importanti per la Commissione europea. Arrivare ad una codifica unica diventa fondamentale per tentare di raggiungere la piena uniformità nella gestione a livello continentale”.

: Autore: Redazione; 23 Dicembre 2014

Oggi solo una minoranza delle patologie rare è caratterizzata da un codice di nomenclatura internazionale. Ciò comporta una grande difficoltà a censire i pazienti, perché i sistemi informativi sanitari nazionali non hanno a disposizione un linguaggio comune tra loro.

Attribuire ad ogni patologia rara un codice identificativo internazionale univoco migliorerebbe di fatto la ricerca, la gestione dei percorsi assistenziali e la pianificazione dei budget nazionali ed internazionali.