Intanto, l’Emendamento alla Legge di Stabilità 2.1623 del Nuovo Centrodestra, Partito di cui è esponente il Ministro della Salute, si schiera contro i Malati Rari

(Roma, 17 dicembre) - Alla vigilia dell’ennesima kermesse incentrata sul complesso mondo delle Malattie Rare, l’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori” chiede, con forza, di far luce sui quesiti ormai cristallizzati e ancora privi di risposte concrete e veritiere. "Ci risiamo. Questa volta l’appuntamento è al 'Sanit'. Si torna a parlare di Malattie Rare in occasione del Convegno: 'Prevenzione, alimentazione, innovazione e benessere nella famiglia a contatto con una Malattia Rara'. Un’altra occasione in cui verranno sviscerate le solite tematiche, condite da numeri improbabili e di dubbia provenienza", afferma Claudio Giustozzi, segretario nazionale Associazione 'G. Dossetti', secondo il quale: "Urge trasparenza! Questi Convegni sono solo contenitori vuoti. Le solite sfilate di nomi della Politica, delle Istituzioni e della Sanità. Mentre attendiamo, ormai da decenni, risposte sul numero effettivo delle persone affette da Malattie Rare nel nostro Paese. Continuiamo a non conoscere, esattamente, le patologie cosiddette “Rare” presenti sul territorio nazionale e quali siano i Centri di riferimento per i pazienti. Tutto questo a fronte di una spesa sostenuta dal nostro Ssn, con il solo intento di alimentare l’attività dell’Istituto Superiore delle Malattie Rare di cui, però, si ignorano i reali investimenti".

Più di una persona su otto oltre i 75 anni soffre di una malattia delle valvole cardiache, condizione in costante aumento nel nostro Paese a causa dell'invecchiamento della popolazione. Si tratta di circa un milione di persone che hanno necessità di terapia cardiochirurgica o interventistica. Molti sono ad alto rischio chirurgico e non vengono operati nonostante la terapia transcatetere delle valvulopatie si sia dimostrata sicura e generalmente ben tollerata persino nei pazienti in condizioni cliniche critiche.

“One Valve One Life” è il primo programma italiano promosso dalla Società Italiana di Cardiologia che si propone di favorire una corretta informazione e la diffusione della terapia transcatetere delle valvulopatie e di garantire l’accesso a queste procedure salvavita a tutti i pazienti che necessitano di un intervento alle valvole cardiache.

Roche ha lanciato una nuova iniziativa: InfoMedics, il primo portale europeo del Gruppo.

Infomedics si rivolge ai professionisti della salute e fornisce loro informazioni mediche sempre aggiornate, approfondimenti e servizi interattivi di ambito sanitario.

“Investiamo in modo continuo nel dialogo digitale con i nostri interlocutori professionali e con l’opinione pubblica. - ha affermato Maurizio de Cicco, Amministratore Delegato Roche S.p.A. - Il web in sanità è oggi una realtà che permette un grande scambio di informazioni e costituisce un vero e proprio ponte relazionale con i nostri stakeholder. Questo settore è però caratterizzato da una complessità di fondo e il digitale può spesso essere causa di disinformazione o di approssimazione. Per questa ragione il nostro impegno è offrire la massima professionalità nei servizi e nelle informazioni, garantendone la solidità e la veridicità in un’ottica di totale trasparenza”.

Numerosi studi clinici e una recente revisione sistematica dimostrano l'importanza di TachoSil® come trattamento di supporto negli interventi chirurgici per migliorare l'emostasi e sigillare i tessuti quando le tecniche standard sono insufficienti.

Si è svolto il 12 dicembre a Roma l'evento celebrativo di TachoSil®, la matrice medicata ad uso ospedaliero presente da ben 10 anni all'interno del panorama chirurgico italiano. Dal 2004, anno in cui TachoSil® ha ottenuto dalla Commissione Europea l'autorizzazione all'immissione in commercio, le procedure chirurgiche hanno compiuto evoluzioni tecnologiche importanti migliorando significativamente gli outcome clinici in situazioni patologiche differenziate. In questi 10 anni, TachoSil® è stato testato in più di 300 studi clinici ed in diverse tipologie di chirurgia - addominale, toracica, polmonare, cardiovascolare, renale, urologica e ginecologica - e ha dimostrato una diminuzione del tempo di emostasi, una riduzione delle complicanze post-operatorie e della relativa degenza ospedaliera.

Il candidato ideale ha esperienza nella gestione di siti web, utilizza in maniera autonoma joomla e ha una buona esperienza nella creazione di contenuti per il web. La provenienza da una redazione online è considerata un criterio preferenziale. L'esperienza in ambito giornalistico - nello specifico in ambito socio-sanitario - è considerata un plus ma non è necessaria.
Completano il profilo buona conoscenza della lingua inglese, l’utilizzo al livello professionale dei social media (fateci sapere quali pagine o account gestite), la conoscenza anche minima dei principali programmi di grafica e la conoscenza delle principali regole SEO/SEM.

E’ ancora possibile donare con chiamate e sms al 45501 fino al 16 dicembre e sul sito www.telethon.it

Roma, 15 dicembre 2014 – La venticinquesima maratona televisiva di Telethon sulle reti Rai, conclusasi ieri sera con una puntata speciale di “Affari tuoi”, ha permesso di raccogliere 31,3 milioni di euro che saranno destinati a sostenere la ricerca scientifica di Telethon sulle malattie genetiche rare.
Tantissimi i protagonisti di questa edizione, dai personaggi noti del mondo dello spettacolo e della musica ai ricercatori, alle famiglie e ai donatori che, seguendo il filo conduttore della campagna Telethon 2014 “La nostra maratona è #ognigiorno”, hanno raccontato il loro impegno e la loro lotta quotidiana contro le malattie genetiche rare. Importante anche il sostegno del Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano che ha lanciato un appello agli italiani per sostenere la ricerca Telethon.

Trapiantata con successo la prima paziente abruzzese inserita nel Programma Trapianto di fegato tra Regione Abruzzo e Policlinico Gemelli

Roma, 15 dicembre 2014 - Sta bene ed è stata dimessa giovedì scorso dal Policlinico universitario "Agostino Gemelli" per fare ritorno a casa la prima trapiantata di fegato abruzzese che ha beneficiato del Programma Trapianto epatologico siglato nei mesi scorsi tra Regione Abruzzo e l'ospedale romano.

Circa venti giorni fa presso l'Ospedale di Teramo era stata ricoverata una donna di 48 anni, colpita da epatite fulminante, che è stata prontamente trasferita con elisoccorso nel Centro di Rianimazione del Policlinico Gemelli, dove è giunta in stato di iniziale coma epatico; dopo poche ore, grazie alla rete di emergenza coordinata dal Centro Nazionale Trapianti, diretto dal dott. Alessandro Nanni Costa, si è reso disponibile un donatore in un ospedale padovano. È stato così possibile per l'equipe del Centro Trapianti del Gemelli, diretto dal professor Salvatore Agnes, effettuare il trapianto di fegato e salvare la vita alla giovane donna.

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