"Subito dopo la discussione del Titolo V alla Camera porteremo, in Parlamento, il Documento d’indirizzo “Salute: il diritto che non c’è. I motivi del fallimento del federalismo sanitario - Il punto: dal 7 marzo alla data odierna”, condiviso dall’assemblea, per una proposta di revisione del Titolo V della Costituzione", ha dichiarato Claudio Giustozzi, segretario nazionale Associazione 'Giuseppe Dossetti: i Valori', in occasione della seconda giornata degli “Stati Generali della Salute” (Art. 117 del Tit. V ed Art. 32 della Cost.),  che si sono svolti il 25 novembre, a Roma, presso la Camera dei Deputati.

“La diagnosi è fondamentale, il Sacro Graal della ricerca. E’ il punto di partenza, e la direzione da seguire. Sapere cosa hai vuol dire sapere chi sei. Significa avere una certezza, qualcosa a cui aggrapparti. La mia compagna di stanza a Pavia, per esempio, è finita due volte in psichiatria, prima che si scoprisse di cosa era malata.”

Caterina Simonsen e il suo libro RESPIRO DOPO RESPIROSe ci fosse ancora qualcuno che non sa chi è Caterina ve lo riassumo: una giovane donna intelligente e coraggiosa, che combatte contro quattro malattie rare e ama la vita.
Perché un libro? Per prima cosa ha molto da raccontare, al di là della malattia. Nata e cresciuta in Brasile, figlia di una famosa modella e di un erede di una delle famiglie più in vista di San Paolo, da bambina ha vissuto esperienze intense, che riesce a descrivere con nostalgia ed ironia toccanti.
Poi c’è la malattia, che ovviamente denota irreversibilmente la sua vita. Caterina combatte fin da bambina con una patologia respiratoria della quale nessuno sa nulla, che nessuno ha saputo curare, che di fatto le ha impedito di fare quello che fanno le bambine della sue età: vivere con spensieratezza.

Eccellenza scientifica, gestione integrata dei processi, partnership efficaci pubblico-privato: questi i punti di forza dei Clinical Trial Center, ma serve sostegno anche dalle istituzioni. I Centri di ricerca clinica del Policlinico A. Gemelli, del Bambino Gesù e dell’Istituto Europeo di Oncologia chiamano a raccolta politica, enti regolatori, industria e associazioni di pazienti

L’Italia sta segnando il passo nel campo della ricerca clinica su farmaci innovativi – lo denunciava a gennaio scorso anche il British Medical Journal – ma i Clinical Trial Center e gli sperimentatori clinici dei principali poli sanitari del nostro Paese stanno mettendo a punto nuove strategie per invertire questa tendenza. E i primi risultati sono incoraggianti: sia sul piano delle performance scientifiche, sia dal punto di vista della capacità di attrarre progetti di ricerca finanziati da aziende private o enti pubblici.

Una nuova e grande campagna di raccolta fondi: dal 29 novembre al 24 dicembre.
Oltre 50 città – quasi 1000 volontari – un unico scopo: fermare la Duchenne finanziando la ricerca scientifica

Attraverso la partnership con diverse catene di negozi i volontari dell'associazione Parent Project incarteranno i pacchetti regalo in cambio di offerte libere. Con un piccolo gesto il tuo natale diventa solidale!
Dal 29 novembre al 24 dicembre Parent Project sarà presente in numerose città italiane con una nuova, grande campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione: "Il Natale IncaRtevole di Parent Project"!
Verranno confezionati pacchetti regalo in una grande maratona a base di carta e scotch per una causa importantissima: fermare la Duchenne.

L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare promuove alcuni incontri di informazione e sensibilizzazione sul territorio. Il prossimo di questi, promosso dalla Sezione UILDM locale con il patrocinio della Provincia di Barletta-Andria-Trani (BAT), si terrà a Trani (Barletta-Andria-Trani), presso gli Uffici della Provincia BAT (Viale De Gemmis, 42/44), sabato 22 novembre dalle ore 17 alle ore 18.30, circa

Telethon è stato introdotto in Italia nel 1990 dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che fin dalla prima edizione della grande maratona di raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica ha collaborato mettendo in campo le proprie risorse e ogni mezzo disponibile, coerentemente con la propria missione e in piena armonia con quanto previsto dallo Statuto dell’Associazione.
Da allora, ogni anno gran parte delle oltre 70 Sezioni Provinciali UILDM distribuite sul territorio nazionale partecipa attivamente a Telethon con l’aiuto dei propri Soci, dei Volontari e di tanti Cittadini che negli anni hanno consentito di arrivare a raccogliere la cifra complessiva di oltre 11 milioni di euro. Dal 2001, la somma raccolta dalle Sezioni UILDM viene destinata al Bando Telethon-UILDM per la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari, un’iniziativa volta in modo specifico al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da queste patologie.

Gli studi sono necessari a garantire cure migliori, se ne discute al 1° Congresso della Società Italiana di Ricerca Pediatrica

L’OMS nel 2011 ha stabilito che per coinvolgere dei bambini in una sperimentazione devono esserci chiari e giustificabili motivi, come ad esempio studiare patologie tipiche della popolazione infantile, malattie rare, situazioni emergenti come il diabete di tipo 2 o l’ipertensione e mettere a punto farmaci che possano essere somministrati in totale sicurezza perché testati sulla popolazione di riferimento. Ma anche sostanziare che le informazioni necessarie non possono essere ottenute in altro modo o non sarebbero valide su un modello adulto.

E lancia nuove proposte di sviluppo per la ricerca sulle malattie non trasmissibili nell’Africa sub-sahariana

Per la quarta volta consecutiva GSK è in vetta alla classifica dell’”Access to Medicine Index”, che valuta l’attività delle venti principali aziende farmaceutiche del mondo nel favorire l’accesso ai farmaci e ai servizi sanitari nei Paesi in via di sviluppo. L’indice prevede la valutazione di sette diversi parametri, come ad esempio le donazioni di farmaci, i brevetti e le politiche di prezzo. GSK è risultata al primo posto in aree fondamentali, come la “Ricerca & Sviluppo” e la gestione dell’accesso ai farmaci.

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