Attualità

Il Presidente presenta i risultati nel quarto anniversario della nascita del centro nel corso della visita dell'arcivescovo di Messina ai piccoli pazienti 

Nei primi 4 anni di vita del Centro Cardiologico Pediatrico Mediterraneo-Bambino Gesù (CCPM) di Taormina, dal novembre 2010 ad oggi, i medici Ccpm, insieme a quelli dell’Asp di Messina, hanno effettuato ricoveri per 2032 piccoli pazienti, 2.158 interventi di cardiochirurgia ed emodinamica, 9.862 visite cardiologiche su altrettanti bambini e 24.075 visite con esame tramite elettrocardiogramma, ecocardiografia, eco fetale, prove da sforzo, l’applicazione di Holter ecg e Risonanza Magnetica Nucleare.

Melazzini: “Le tasse alle fondazioni bancarie colpiscono nel cuore anche chi fa ricerca, che ha bisogno di sostegno concreto"

"Le tasse alle fondazioni bancarie colpiscono nel cuore anche chi fa ricerca, che ha bisogno di sostegno concreto #menotassepiuerogazioni”. E’ con questo tweet che Mario Melazzini, Presidente di AriSLA, annuncia l’adesione della sua Fondazione alla campagna virale #menotassepiuerogazioni, che vede il Terzo Settore mobilitarsi in questi giorni contro l’aumento della pressione fiscale alle Fondazioni di origine bancaria.

"Il Pnmr 2013-2016, approvato dalla Conferenza Stato-Regioni lo scorso 16 ottobre, è una semplice “lettera” accorata per i malati affetti da patologie rare e niente di più", afferma Claudio Giustozzi, segretario nazionale Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”, a margine della Conferenza Stampa dal titolo: “Rari, ma quanti?”, che si è svolta stamane a Roma.
Secondo Giustozzi, infatti: "Il Pnmr non ha alcun valore di Legge, ma è solo un documento di indirizzo, una sorta di carta di intenti in cui vengono messi, nero su bianco, importanti obiettivi, ma senza alcuna copertura economica".

Specialisti dell’Università Federico II fanno scuola su come riconoscere e trattare nell’adulto alcune di queste patologie che nel nostro Paese riguardano 100 nuovi nati ogni anno

Napoli, 10 novembre 2014 – Con oltre un centinaio di pazienti tra pediatrici e adulti, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II rappresenta un centro di eccellenza e il punto di riferimento regionale per il trattamento delle rare Malattie da Accumulo Lisosomiale: un gruppo di patologie di origine genetica che nel loro insieme riguardano circa 100 nuovi nati ogni anno in Italia, con una frequenza stimabile di 1/5-6.000 nati vivi. Accomunate da un’alterazione delle funzioni dei lisosomi (organuli deputati alla degradazione e al riciclo dei materiali prodotti dal metabolismo cellulare), sono dovute a  carenza o malfunzionamento di specifici enzimi.

Il tema scelto per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015 “Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano” rende omaggio ai malati e a chi presta loro assistenza. Lo slogan richiama la solidarietà tra le famiglie, i pazienti e le comunità che affrontano ogni giorno la sfida di vivere con una malattia rara. Il 28 febbraio 2015 segnerà l'ottava edizione della Giornata delle Malattie Rare e i preparativi sono già in corso in diversi settori.
La natura complessa della maggior parte delle malattie rare, unita all'accesso limitato a trattamenti e servizi, implica, spesso, che i membri della propria famiglia siano la fonte primaria di solidarietà, sostegno e cure per i malati rari. Le associazioni dei pazienti possono offrire informazioni, esperienza, risorse e sostegno alle persone che vivono con una malattia rara.

Durante il XVI Congresso Nazionale della Società scientifica tenutosi a Roma dal 24 al 26 ottobre scorsi è stata conferita la carica di nuovo Presidente dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) al  . Nato a Napoli, 55 anni, sposato con una figlia, il prof. Pinto è Direttore dell’Oncologia Medica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma e subentra al prof. Stefano Cascinu per il prossimo triennio.
Queste le parole del Prof.Pinto: “Prendo in consegna un’Associazione in perfetta salute e con tanta voglia di crescere. Siamo la più importante e numerosa società di oncologia in Europa.

Il convegno della Società italiana di genetica umana (Sigu) si è svolto giovedi 30 e venerdì 31 ottobre, a Bologna. Durante il convegno si è trattato un argomento di crescente interesse: il sequenziamento di nuova generazione (Next generation sequencing, Ngs).
Gli specialisti in materia si sono riuniti per discutere dei diversi aspetti, sia applicativi che di ricerca, dell’Ngs e con il fine di approvare un documento preparato da una commissione appositamente nominata dal Consiglio direttivo Sigu.
Uno degli obiettivi da raggiungere è quello di uniformare a livello nazionale l'applicazione di questa metodica in ambito clinico/diagnostico.

  1. Rare Lives: viaggio fotografico attraverso l’Europa
  2. Malattie Rare, Rare Diseases: Europe’s Challenges
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