Attualità

: Autore: Redazione; 21 Ottobre 2014

Ambizioso progetto di ricerca-azione a sostegno delle pazienti con Sindrome di Turner

E' in corso e durerà fino al 26 ottobre la V Giornata Nazionale di Sensibilizzazione promossa da A.Fa.D.O.C. Onlus – l’unica Associazione non-profit in Italia che raccoglie le Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie.
Ricca di eventi, la V Giornata Nazionale A.Fa.D.O.C., un appuntamento divenuto ormai punto di riferimento per i pazienti che soffrono di patologie quali Deficit di Ormone della Crescita (GHD – Growth Hormone Deficiency), Sindrome di Turner (ST), Panipopituitarismo e SGA – Small for Gestational Age (Piccolo per età gestazionale).

: Autore: Redazione; 20 Ottobre 2014

L'adozione è stata sancita con l'accordo in Conferenza Stato Regioni

Il 16 ottobre scorso per i malati rari e per i loro familiari è stata una giornata storica. Con l'approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare si è concluso un lungo percorso di analisi, discussione e proposte, intrapreso nel 2001 con l'emanazione del DM 279, che istituiva la Rete nazionale per le malattie rare, per proseguire successive importanti tappe, fino allo straordinario risultato raggiunto oggi con l'adozione del Piano Nazionale Malattie Rare. Atto che allinea l'Italia agli altri Paesi comunitari già in possesso di un analogo piano.

: Autore: Redazione; 20 Ottobre 2014

E' ufficialmente naufragato l'affare con cui l'americana AbbVie intendeva rilevare per 54 miliardi di dollari la rivale Shire, specializzata in farmaci per il trattamento di malattie rare e della sindrome da deficit di attenzione. Dopo le indiscrezioni circolate su un possibile cambio di rotta del consiglio di amministrazione, che in precedenza aveva caldeggiato l'accordo, in una nota ufficiale ha raccomandato agli azionisti di votare contro l'acquisizione, di fatto mettendo la parola fine all'operazione che avrebbe creato una delle maggiori societa' farmaceutiche del mondo.

: Autore: Redazione; 17 Ottobre 2014

Nei prossimi giorni Claudia, la giovane ragazza pugliese protagonista del servizio trasmesso da “Le Iene”, si recherà all’Ospedale Gaslini, dove ha sede il Centro di Riferimento per le Malattie Rare. La storia di Claudia, diffusa ieri anche dall’Osservatorio, è finita all’attenzione dei più importanti centri specializzati in malattie rare, tra questi l’Ospedale Gaslini di Genova che ha contattato i genitori dando la sua disponibilità, tramite il reparto pediatrico del Prof. Paolo Petralia, di ricoverarla e tenerla in cura. L’obiettivo è quello di ricavare informazioni utili così da scoprire quale male la affligge.

: Autore: Redazione; 17 Ottobre 2014

Si è svolto il 15 ottobre scorso il primo Meeting del Board scientifico dell’EUPATI National Platform, di cui fanno parte i rappresentanti dei pazienti, delle industrie, delle istituzioni e del mondo accademico, organizzato dal Comitato Esecutivo di EUPATI Italia in collaborazione con AIFA. L’incontro si è svolto presso l’Agenzia Italiana del Farmaco alla presenza del Direttore Generale AIFA Luca Pani, dal Mentor EUPATI per l’Italia Silvano Berioli e dal Chairman del Comitato Esecutivo Filippo Buccella.

: Autore: Stefania Collet; 16 Ottobre 2014

Osservatorio Malattie Rare raccoglie l'appello lanciato da "Le Iene"

Durante la trasmissione televisiva “Le Iene” andata in onda ieri sera, è stato trasmesso un servizio dedicato a Claudia, una ragazzina di 15 anni di Santeramo (Bari), affetta da una patologia tutt'ora non diagnosticata. Il servizio, oltre ad approfondire la cronaca di cui si è parlato in queste settimane, vuol essere un appello affinché questa storia venga diffusa, soprattutto attraverso i social network, anche all’estero nella speranza che qualche specialista riesca ad identificare i sintomi che Claudia presenta. Per favorirne una maggiore diffusione il video è sottotitolato in inglese.

: Autore: Redazione; 16 Ottobre 2014

Gabriella La Rovere condivide le difficoltà di essere gentore, prima di tutto e nonostante tutto

L'orologio di Benedetta Sarà presentato il 30 ottobre a Roma, a Palazzo delle Esposizioni, il bellissimo libro “L’Orologio di Benedetta’, scritto da Gabriella La Rovere. Mamma di Benedetta, affetta da sclerosi tuberosa e autismo, Gabriella si impegna da anni a diffondere la cultura della disabilità e a promuovere i diritti dei più fragil. Medico di professione, da ventun anni si dedica alla cura della paziente più speciale che ci sia: sua figlia.