Attualità

: Autore: Redazione; 03 Novembre 2014

Dopo il successo del reportage dello scorso anno in Italia,
al via la nuova edizione di Rare Lives, un viaggio fotografico attraverso l’Europa alla scoperta delle storie di vita dei malati rari

Al via con la prima tappa in Olanda, “Rare Lives– il significato di vivere una vita rara”, un percorso fotografico che attraverserà l’Europa e che ha l’obiettivo di far conoscere la quotidianità di tante persone che convivono con una patologia rara; un reportage per immagini su necessità, speranze, difficoltà, gioie dei circa 30 milioni di malati che vivono nel Vecchio Continente.
L’ambizioso progetto è del fotogiornalista Aldo Soligno - Agenzia fotografica Echo - e di UNIAMO - Federazione Italiana Malati Rari Onlus e ha ricevuto un contributo non condizionato di Genzyme, società del Gruppo Sanofi, da oltre trent’anni impegnata nell’offrire soluzioni terapeutiche a persone affette da patologie rare e disabilitanti.

: Autore: Redazione; 03 Novembre 2014

Si è svolto il 31 ottobre scorso il convegno del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS organizzato con il Gruppo interparlamentare per le malattie rare della Camera dei Deputati “Rare Diseases: Europe’s Challenges”. La conferenza internazionale è stata un'occasione per affrontare i temii legati a salute, ricerca, welfare e legislazione legate alle malattie rare, per fare il punto siulle sfide che attendono l'Unione Europea.

: Autore: Benedetta Morbelli; 03 Novembre 2014

Per tutelare e portare avanti i diritti del malato scoliotico, il 25 luglio 2014 è nata a Siracusa l'Associazione Italiana Scoliotici. L’ A. I. S. non è però una realtà regionale, ma bensì nazionale: consta infatti soci volontari sparsi su tutto il territorio nazionale, il Presidente Maria Vernali residente a Siracusa, il vicepresidente Franco Scali residente a Genova e la Segretaria Simona Pronesti residente a Roma. L'associazione nasce su piattaforma virtuale e si estende poi alla realtà ed alla quotidianità delle problematiche sociali, psicologiche e culturali della cura e prevenzione della cifo – scoliosi -lordosi.

: Autore: Francesco Fuggetta; 01 Novembre 2014

La virologa di fama internazionale Ilaria Capua a Cagliari, invitata dal presidente della commissione Sanità alla Camera Pierpaolo Vargiu

CAGLIARI – Quando si parla di ebola, la paura fa più danni dell’infezione stessa. L’Italia non è fra i paesi a rischio: lo garantisce Ilaria Capua, virologa di fama internazionale e vicepresidente della commissione Cultura della Camera, a Cagliari su invito di Pierpaolo Vargiu, presidente della commissione Sanità. I due deputati di Scelta Civica hanno presentato una mozione in cui si chiede che l’Italia, in quanto Presidente di turno dell’Unione Europea e in virtù della sua autorevolezza e delle sue competenze riconosciute a livello internazionale, assuma la leadership per fronteggiare l’emergenza sanitaria.

: Autore: Redazione; 31 Ottobre 2014

Il corso, patricinato da AISMME Onlus, si terrà l'8 novembre, ancora aperte le iscrizioni

Verona - Le malattie metaboliche ereditarie colpiscono un bambino ogni 2500 nati. Alcune di queste possono essere diagnosticate alla nascita, grazie allo screening neonatale, e quindi correttamente curate. La terapia in molti casi consiste in terapie dietetiche e farmacologiche che dovranno essere seguite per tutta la vita. Una di queste è la dieta a ridottissimo contenuto di proteine, che esclude la maggior parte degli alimenti che normalmente mangiamo e che per questo rischia di essere monotona e difficile da seguire nella vita di tutti i giorni.
Grazie ad un importante progetto di collaborazione nato tra l'UOC di Pediatria dell'Ospedale Borgo Roma di Verona, l'Istituto Professionale Sevizi per l'Enogastronomia e l'Ospitalitá Alberghiera "Angelo Berti" di Verona e l'azienda Mevalia (Shaer), con il patrocinio di AISMME Onlus Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie, si terrà il giorno 8 Novembre un corso di cucina aproteica, una vera e propria sfida in cucina in cui i ragazzi affetti da malattie metaboliche ereditarie ed i genitori si cimenteranno nella preparazione di piatti gustosi e colorati, guidati da uno chef che premierà la migliore squadra insieme ad una giuria.

: Autore: Redazione; 30 Ottobre 2014

Nel nostro Pese è sorta una nuova filiale dell’azienda farmaceutica giapponese Santen. L’annuncio è stato dato recentemente dalla stessa società, che è principalmente impegnata nella ricerca su farmaci rivolti al trattamento del glaucoma. Da oltre 120 anni, la società farmaceutica giapponese Santen Pharmaceutical si dedica ai farmaci per la cura dell’occhio ed è presente in 50 Paesi.

Leggi la notizia completa su Pharmastar.

: Autore: Redazione; 28 Ottobre 2014

L’8 e 9 novembre all’Hotel Belvedere il X Convegno dell’Associazione Italiana Sindrome di Poland

A Montecatini Terme con “Collaborare per crescere” l’8 e il 9 novembre si torna a parlare di Poland. Nella sala conferenze dell’Hotel Belvedere le luci si accendono sulla decima edizione del Convegno medico scientifico e sociale firmato AISP.
Due giornate per la manifestazione che si appresta a dare il via ai lavori dalle ore 9 di sabato 8 chiamando, come sempre, a raccolta non solo i più alti esponenti della ricerca e della medicina per la Poland (annoverata tra le malattie rare) ma anche i tanti operatori sanitari, volontari e i portatori della sindrome, accompagnati dalle rispettive famiglie, per offrire a ciascuno la possibilità di contribuire alla ricerca e ricevere allo stesso tempo, il giusto sostegno per affrontare un percorso a volte non troppo facile.