L'appello è rivolto, in particolare, al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, al Presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti, all'Assessore delle Politiche Sociali della Regione Lazio Rita Visini, al Sindaco di Roma Ignazio Marini, al Presidente dell’XI Municipio Maurizio Veloccia e al Presidente della V Commisione delle Politiche Sociali del Comune di Roma Erica Battaglia

L'associazione As.Ma.Ra Onlus ha deciso di prendere in carico la situazione di Tommaso, un bimbo di cinque anni affetto dalla Sindrome di Angelman, che risiede a Roma (nel XI Municipio). La decisione dell'associazione è arrivata dopo che la mamma di Tommaso, attraverso la trasmissione televisiva "Uno Mattina " (andata in onda il giorno 9 ottobre scorso), ha esposto i disagi e i problemi che affronta dalla nascita del figlio, soprattutto quelli che incontra nel territorio dove risiede, mettendo in risalto le difficoltà che ha avuto con la scuola.
La Sindrome di Angelman è una malattia rara neurologica, di origine genetica, caratterizzata da ritardo mentale grave, con assenza del linguaggio e problemi motori.

Ogni anno, dal 1983, l'Unione Europea sceglie un argomento specifico per l'Anno Europeo con il fine di incoraggiare il dibattito e il dialogo tra i Paesi europei e al loro interno. EURORDIS, la Comunità dei malati rari europei, sta proponendo di proclamare il 2019 "Anno Europeo delle Malattie Rare". Questa iniziativa, accolta con grande entusiasmo durante l'Assemblea Generale di EURORDIS a maggio 2013, rappresenta un'opportunità unica per sensibilizzare sia l'opinione pubblica che la politica sul tema delle malattie rare e promuovere la ricerca in questo settore.

Una chance in più per i tanti bambini in attesa di trapianto. Rispetto alla difficoltà di reperire organi da donatore cadavere che siano idonei al ricevente pediatrico, la scelta del donatore vivente, nei casi in cui è possibile, amplia il ventaglio delle opzioni oggi disponibili per salvare la vita ai piccoli pazienti. Il ricorso a questa tecnica consente di programmare il momento del trapianto, limita il tempo di ischemia (diminuzione dell’afflusso di sangue all’organo), accorcia i tempi di attesa e conseguentemente riduce il rischio di mortalità in lista. Sono i genitori, in genere, ad offrire un rene (quello di un adulto è idoneo anche per pazienti di basso peso) o una parte del proprio fegato al figlio, la percentuale di sopravvivenza dei pazienti e degli organi trapiantati è molto alta e, a medio termine, supera il 90%.

 

Nel messaggio indirizzato alla SIN il Ministro della Salute assicura massima attenzione per la cura neonati

Dal 9 all’11 ottobre a Roma si è tenuto il XX Congresso nazionale SIN Società Italiana di Neonatologia, presso il Rome Marriott Park Hotel, l’appuntamento che come ogni anno riunisce medici e infermieri specializzati, accademici e ricercatori, quest’anno è stato incentrato sul tema dei neonati “late preterm”, cioè quelli nati tra la 34a e 36a settimana.
In Italia questi bambini nati a poche settimane dal parto, che non possono essere considerati prematuri, sono circa 34.500 (Dati Istat 2013 e % Cedap 2010 su elaborazione SIN).

In occasione del XX Congresso Nazionale, la SIN Società Italiana di Neonatologia ha presentato il primo database neonatale nazionale

Creare un database per poter avere, sia a livello locale che nazionale, dati relativi ai neonati nel nostro paese risulta necessario per censire e controllare al meglio i punti nascita sparsi sul territorio: questo è il problema posto dalla SIN (Società Italiana di Neonatologia) ed il punto di partenza che ha dato il via alla realizzazione del Neonatal Network. Uno degli obiettivi della SIN è infatti da sempre quello di contribuire a migliorare l’assistenza neonatale in Italia, per raggiungere il quale è indispensabile una chiara visione dell’epidemiologia delle cure al neonato.

Quattrone, presidente Sin: “Diagnosi precoce determinante per rallentare la progressione delle patologie”

Si concluderà oggi a Cagliari il quarantacinquesimo congresso nazionale della Società italiana di neurologia. Il quartiere fieristico del capoluogo sardo è stato animato per quattro giorni da oltre duemila specialisti provenienti da tutte le Regioni d'Italia. L'importante appuntamento ha permesso di fare il punto sulle innovazioni in campo terapeutico, sulla ricerca scientifica e sui nuovi prodotti messi in commercio dalle aziende farmaceutiche. È la prima volta che la Sin convoca i suoi stati generali in Sardegna, una scelta che non deve apparire casuale. L'Isola rappresenta infatti una delle zone del pianeta in cui è più alta l'incidenza della sclerosi multipla.

Un SMS al 45597 per una diagnosi sempre più precoce dei tumori
Raccolta fondi per acquistare una nuova apparecchiatura di risonanza magnetica
in grado di individuare anche i tumori di 3-4 millimetri senza radiazioni né mezzo di contrasto

Acquistare un’apparecchiatura per la risonanza magnetica di ultima generazione, capace di individuare senza radiazioni né mezzo di contrasto la maggioranza dei tumori, anche di soli 3-4 millimetri, quando possono essere trattati con il minimo degli effetti collaterali e il massimo di possibilità di guarigione. È questo lo scopo della raccolta fondi tramite SMS o chiamate da rete fissa al numero solidale 45597. La campagna, attiva fino all'1 novembre, è promossa dalla Fondazione IEO, ente senza scopo di lucro, che dal 1992 lavora a fianco dell’Istituto Europeo di Oncologia di Milano, contribuendo a raccogliere fondi per la formazione dei medici e lo sviluppo della ricerca clinica e sperimentale dello IEO.

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