Milano – Dalla lettura del  Rapporto 2012 del Registro malattie rare della Lombardia 2012 recentemente pubblicato, è evidente come i centri di riferimento della Lombardia siano di attrazione – o magari rappresentino l’unico centro possibile – per molti pazienti provenienti da ogni parte del paese. Il 16,2% di tutti coloro che sono stati censiti nel registro nel corso del 2012 proviene, infatti, da altre regioni italiane, in particolare dal Piemonte, Emilia Romagna, Veneto, Sicilia, Puglia e Toscana e in alcuni casi anche dall’estero.

Milano - Grazie all’analisi del Rapporto 2012 del Registro malattie rare della Lombardia 2012, appena pubblicato, siamo in grado di capire quali sono le patologie rare che più frequentemente vengono riscontrate nei centri di riferimento della regione.
Osservando i dati circa le patologie monitorate dal registro, su un totale di 20332 pazienti, risulta immediatamente chiaro che le patologie ematiche rappresentano la maggior parte delle diagnosi. Emofilia, talassemia e drepanocitosi sono solo le più diffuse. Si segnalano numeri importanti anche per neurofibromatosi, Sla, malattia di Huntington, polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante, retinite pigmentosa, distrofie, sindrome di Kawasaki, teleangectasia emorragica ereditaria, pemfigo e connettiviti indifferenziate.

Monitorate 626 patologie rare per 20332 pazienti. Per ottenere dati validi deve essere seguito un protocollo severo

Milano - La Rete per le malattie rare della Lombardia ha pubblicato pochi giorni fa il Rapporto 2012 del proprio Registro malattie rare, curato dal Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri. Si tratta di un prezioso strumento di monitoraggio e sorveglianza delle patologie rare sul territorio.
Ma come funziona il Registro Lombardo? Si tratta di uno strumento di  monitoraggio e studio epidemiologico di dati che vengono raccolti  via web per mezzo di un applicativo informatico dedicato, attraverso il quale sono raccolte informazioni anagrafiche, assistenziali, demografiche e cliniche.

Roma - Le malattie rare devono entrare anche a scuola, per fare in modo che i ragazzi che ne sono affetti possano vivere il più possibile una vita normale e meno “rara”. Questo è l’obiettivo del progetto del Comune di Roma presentato ieri presso lo Sportello Malattie Rare del Policlinico Umberto I di Roma, alla presenza del Sindaco Gianni Alemanno e del Direttore Generale Domenico Alessio.

GlaxoSmithKline e Save the Children lanciano una nuova partnership che ha l’obiettivo di salvare la vita di un milione di bambini nei Paesi più poveri del mondo.
Tra le iniziative di maggior rilievo ci sarà la trasformazione di un antisettico utilizzato per gli sciacqui orali in un prodotto salvavita per i neonati e il lancio di un nuovo antibiotico che, da soluzione in polvere, sarà trasformato in dosaggi per bambini con l’obiettivo di combattere la polmonite, una delle principali cause di morte tra i bambini sotto i cinque anni d’età.

Dal 30 settembre al 2 ottobre un gruppo selezionato di 30 studenti delle facoltà scientifiche ed economiche italiane prenderà parte al Novartis BioCamp Italia, workshop interattivo

Prende il via la prima edizione italiana del BioCamp, dedicata ai giovani talenti del nostro paese. Tre giornate di workshop a Siena, dove ha sede il polo mondiale dell'attività di Ricerca e Sviluppo clinico condotta da Novartis nel settore dei vaccini, con l'obiettivo di favorire la creazione di una cultura comune di scambio e collaborazione tra l'università e l'industria.

Sorrento, 10 -11 maggio 2013

Sorrento, 10 maggio 2013 – In Italia, ogni anno vengono diagnosticati circa 364.000 nuovi casi di tumore maligno (circa 1.000 al giorno), di cui circa 202.000 (56%) agli uomini e circa 162.000 (44%) alle donne. Sono numeri impressionanti ma oggi, per fortuna, le patologie tumorali fanno meno paura, poiché gli enormi progressi compiuti in questi anni dalla medicina e dalla biologia molecolare hanno permesso di capire meglio i complessi meccanismi che stanno alla base della crescita e della diffusione di una neoplasia.

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