Attualità

: Autore: Alessia Ciancaleoni Bartoli; 10 Maggio 2013

Canada - I progressi compiuti nel campo della genomica hanno permesso di scoprire le cause di più di 10.000 malattie ereditarie dovute alla disfunzione di un determinato gene. Il passo successivo consiste nello sviluppo di opportune terapie genetiche. “Disponendo di un adeguato supporto finanziario per la terapia genetica delle malattie rare, durante i prossimi 10 anni potremmo essere in grado di ottenere efficaci trattamenti per la maggior parte di queste”, ha affermato Jacques Tremblay, professore di medicina molecolare alla Laval University (Canada) e fondatore del Gene Therapy International Consortium.

: Autore: Redazione; 10 Maggio 2013

Grazie alla collaborazione tra Istituto Neurologico Besta e Alitalia da oggi è più conveniente per i pazienti e i loro familiari raggiungere Milano: è disponibile per la prima volta una riduzione del 50% su tutte le tariffe aeree andata e ritorno e la possibilità di cambio prenotazione senza alcun costo aggiuntivo

Milano – E’ da ieri, 9 maggio, attiva una collaborazione tra Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano e la compagnia aerea Alitalia per sostenere i pazienti e i loro familiari che si devono recare presso l’Istituto, sia per ricovero sia per esami diagnostici e visite ambulatoriali: per la prima volta, infatti, è disponibile una riduzione del 50% su tutte le tariffe aeree nazionali, andata e ritorno, e sarà possibile effettuare il cambio di prenotazione senza alcun costo aggiuntivo. Si tratta di un’importante novità per i pazienti dell’Istituto che rappresenta uno dei poli sanitari italiani con la maggiore attrattività in Italia: infatti, il 51,8% dei pazienti ricoverati e il 22,3% di chi si sottopone a prestazioni ambulatoriali arrivano da altre regioni italiane.

: Autore: Benedetta Morbelli; 09 Maggio 2013

Quattro incontri per insegnare a bambini e ragazzi, affetti da malattie metaboliche rare, l'amore per il cibo e la serenità dell'alimentazione

“Siamo quel che mangiamo” diceva Feuerbach, ma quando siamo costretti a seguire una rigida dieta come possiamo continuare ad essere la versione “migliore” di noi stessi? Eataly e l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù hanno cercato una risposta a tale quesito, andando in “soccorso” dei bambini affetti da malattie metaboliche e fenilchetonuria, costretti a seguire diete particolari fin da piccolissimi e spesso “disamorati” nei confronti del cibo. Il pranzo e la cena per loro possono essere poco appetitosi e farli sentire “diversi” dai loro coetanei e dalle altre persone con cui sono in relazione.La rassegnazione però non è nel Dna dei medici dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma che a questa difficoltà propongono un rimedio.

: Autore: Alessia Ciancaleoni Bartoli; 09 Maggio 2013

Pubblicato il rapporto Shire sull’impatto psicosociale ed economico delle mr

La compagnia biofarmaceutica Shire, impegnata sul fronte delle malattie rare, ha realizzato il Rare Disease Impact Report 2013, una vera e propria indagine sull’impatto economico e psicosociale delle malattie rare.
Il rapporto è stato realizzato intervistando più di 1000 pazienti affetti da patologie rare.

: Autore: Redazione; 08 Maggio 2013

Milano – Sono stati presentati ieri a Milano, presso la Sala Convegni Intesa Sanpaolo, Piazza Belgioioso 1, due rapporti sullo stato delle biotecnologie: il Rapporto “Biotecnologie in Italia 2013”, realizzato da Assobiotec ed Ernst & Young in collaborazione con Farmindustria e l’Agenzia per la promozione all’estero e l’internazionalizzazione delle imprese italiane, che analizza i dati del settore nelle sue varie aree applicative e il suo andamento, ed il Rapporto Farmindustria - Ernst & Young "Biotecnologie del settore farmaceutico in Italia 2013", realizzato in collaborazione con Assobiotec, che approfondisce i temi delle biotecnologie farmaceutiche.

: 07 Maggio 2013

Milano – La Rete per le malattie rare della Lombardia ha pubblicato il Rapporto 2012 del proprio Registro malattie rare, curato dal Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’ Isituto di ricerche farmacologiche Mario Negri. Si tratta di un prezioso strumento di monitoraggio e sorveglianza delle patologie rare sul territorio.

: Autore: Alessia Ciancaleoni Bartoli; 03 Maggio 2013

IRLANDA- PatientCrossroads ha annunciato i nomi delle fondazioni partners che parteciperanno al beta test (test di collaudo) relativo al programma CONNECT, il quale prevede la realizzazione di un registro riportante tutti i gruppi, le aziende farmaceutiche e i ricercatori medici che costituiscono una serie di piccole e grandi organizzazioni in difesa dei pazienti.
PatientCrossroads ha fatto il suo annuncio durante la conferenza internazionale del “Rare Diseases Research Consortium” (IRDiRC), che si concluderà il 17 maggio 2013.