Attualità

: Autore: Redazione; 27 Marzo 2013

La disposizione è solo precauzionale. I lotti distribuiti in Lombardia, Sardegna e Piemonte

AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco – ha disposto ieri il ritiro precauzionale di alcuni lotti di di medicinali plasmaderivati provenienti da pool di plasma in cui sono confluite le donazioni da donatore di sangue con sospetta Encefalopatia Spongiforme Trasmissibile. Attualmente, la malattia che ha colpito il paziente è stata classificata dal Registro Nazionale della Malattia di Creutzfeld -Jakob come una forma classica probabile, in attesa dell’esito dell’esame autoptico.
Si tratta di un provvedimento cautelativo, emanato in attesa dei risultati delle verifiche in atto e adottato a seguito di consolidate azioni di monitoraggio volte a ridurre ogni rischio, anche solo ipotetico, per la salute dei pazienti.

: Autore: Redazione; 21 Marzo 2013

Lettera aperta di alcune famiglie colpite da atrofia muscolare spinale (SMA)

Siamo genitori che vivono e lottano per i propri figli. Inizia così la lettera firmata da 60 famiglie e pazienti dell'associazione Famiglie SMA Onlus che chiedono una corretta informazione sulla malattia e un maggiore rispetto per i pazienti stessi.
Riportiamo qui integralmente la missiva, riferita alle recenti vicende legate alle polemici sull'uso compassionevole delle cellule staminali per alcune patologie neurodegenerative gravissime.

: 19 Marzo 2013

Nel frattempo un gruppo di genitori chiede che i propri figli facciano da cavie al metodo Vannoni

Ormai non si parla d’altro: che le terapie compassionevoli con cellule staminali debbano o non debbano essere concesse ad alcuni piccoli pazienti in condizioni gravi o gravissime è diventata una questione mediatica, molto più che scientifica. Nelle ultime settimane al centro dell’attenzione è la piccola Sofia, 3 anni e mezzo, affetta da leucodistrofia metacromatica. Si tratta di una malattia neurodegenerativa per la quale non esistono terapie.

: 19 Marzo 2013

E’ di ieri la notizia dell’arrivo online di FindZebra, potente motore di ricerca dedicato alle malattie rare. Abbiamo chiesto a Bruno Dallapiccola, direttore scientifico direttore scientifico dell’Ospedale Bambino Gesù e Coordinatore per l’Italia di Orphanet, il portale delle malattie rare , di commentare la notizia.
“FindZebra – commenta Dallapiccola- è un motore di ricerca che integra i dati estratti da alcuni dei più importanti siti di informazione sulle malattie rare, dai quali estrapola, attraverso un algoritmo, una serie di dati utili ad aiutare chiunque si avventuri nel difficile percorso verso la diagnosi di una malattia rara.”

: Autore: Stefano Pisani; 18 Marzo 2013

Sviluppato FindZebra, motore di ricerca sulle malattie rare che supera Google nella pertinenza dei risultati restituiti.
Le malattie rare sono intrinsecamente difficili da diagnosticare e, secondo la European Organisation for Rare Disease, il 25 per cento delle diagnosi arriva con un ritardo fra 5 e 30 anni.

: Autore: Redazione; 18 Marzo 2013

Distribuito da Feltrinelli, è in libreria “Le Seconde Vite”, scritto dal giornalista Maurizio Righetti. Il libro racconta, in 254 pagine, una serie di storie di persone che, per differenti ragioni, hanno visto la morte da molto vicino. Sono donne e uomini di varia età ed estrazione sociale che hanno superato tumori e infarti, che convivono serenamente e in piena operatività con malattie neurologiche, che hanno subito incidenti stradali gravissimi o si sono trovati casualmente in mezzo a sparatorie o hanno subito errori clinici o shock anafilattici.