Attualità

: Autore: Redazione; 12 Marzo 2013

A Chiara Ludovisi e Valentina Polati i premi per le sezioni stampa e video. A Stefano Massarelli il Premio InterMune per le malattie rare del polmone.
A Lidia Scognamiglio il Premio Celgene per i tumori rari. Premio speciale della giuria ad Antonella Barone per l’originalità dell’approccio

Riva del Garda - La ricerca scientifica e l’approfondimento giornalistico su temi delicati ed anche difficili, come le malattie e i tumori rari, sono stati ieri sera protagonisti, fianco a fianco, alla XVII Convention Telethon di Riva del Garda. E’ in questo contesto di altissimo livello, infatti, che sono stati premiati dal giornalista Luigi Ripamonti che ha condotto la cerimonia, i 5 vincitori della prima edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R per le malattie e i tumori rari (www.premiomalattierare.it).

: Autore: Redazione; 11 Marzo 2013

Marco Matucci Cerinic: “Reumatologi e pneumologi devono lavorare insieme”

In occasione della quinta edizione del Meeting Internazionale sulle Malattie Rare del Polmone, Osservatorio Malattie Rare ha incontrato il prof. Marco Matucci Cerinic, Presidente società di reumatologia e Direttore della Struttura Complessa di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze.

: Autore: Redazione; 09 Marzo 2013

Amici contro la Sarcoidosi Italia ha festeggiato ufficialmente il conferimento della denominazione di ONLUS a Roma lo scorso 23 febbraio 2013, in occasione della sua IV assemblea nazionale dei soci, la prima del 2013. Dopo un momento conviviale, l’assemblea ha visto riempirsi la sala Lucrezia dell’Hotel Royal Santina di Roma. Come sempre soci giunti da più regioni d’Italia hanno presenziato a questo importante appuntamento per l’associazione, fortemente voluto per suggellare la compattezza di intenti ed azione e per rappresentare un momento di accoglienza e apertura a coloro che semplicemente si sono voluti accostare alle problematiche legate alla sarcoidosi.

: Autore: Redazione; 08 Marzo 2013

In corso a Milano, alla Fabbrica del Vapore, la mostra fotografica “Dire, Fare, FotografRARE” sarà aperta al pubblico fino al prossimo 17 marzo. L’evento, promosso e realizzato dall’Associazione Italiana Glicogenosi, è un’occasione per mettere al centro dell’attenzione i ‘malati rari’, con le loro storie di vita quotidiana.
In occasione dell’inaugurazione i microfoni di Pharmastar hanno intervistato l’organizzatore della mostra, il Dott. Fabrizio Seidita, Presidente dell'Associazione Italiana Glicogenosi.

: 07 Marzo 2013

La posizione di Telethon sul caso della bambina con leucodistrofia metacromatica e la "terapia" di stamina foundation

Noi ricercatori, clinici e operatori di Telethon impegnati nella lotta alle malattie genetiche su mandato dei pazienti conosciamo bene la solitudine e la frustrazione di chi, come i genitori della piccola Sofia, combatte ogni giorno contro malattie che procedono inesorabili e immensamente più potenti dei nostri sforzi.
Come loro vogliamo che la ricerca arrivi al più presto a fermare tutta questa sofferenza. Oggi, grazie al sostegno di milioni di italiani e al lavoro di molti scienziati e clinici, siamo in grado di dare le prime buone notizie. Una di queste riguarda proprio la malattia di Sofia, la leucodistrofia metacromatica, per la quale dopo anni di esperimenti in laboratorio è stato avviato, nel 2010, uno studio clinico su otto piccoli pazienti, arrivati da ogni parte del mondo nell'Istituto Telethon San Raffaele di Terapia Genica di Milano.

: Autore: Redazione; 07 Marzo 2013

In meno di un anno realizzate quais 400 visite ambulatoriali

L'ambulatorio dedicato alle malattie rare del Policlinico Umberto I di Roma ha poco più di un anno di vita e si è già confermato un modello d'efficienza in Italia. Inaugurato il 29 febbraio scorso, durante la Giornata per le Malattie Rare 2012, si è affermato come punto di riferimento per i malati rari e le loro famiglie.

: Autore: Redazione; 06 Marzo 2013

Milano, 6 marzo 2013 – Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, a seguito di alcune notizie fuorvianti e in alcuni casi scorrette divulgate dai mass media o diffuse attraverso i social network relative ad un protocollo (la cosiddetta “Metodica Vannoni”) basato su cellule staminali e definito come “l’UNICA cura in grado di migliorare le condizioni cliniche” di bimbi affetti da gravi patologie degenerative, tra le quali le Malattia del motoneurone, ed in considerazione delle reazioni di inquietudine e sconforto raccolte dalle continue interazioni con i nostri ammalati ritiene "importante fare chiarezza, per senso di responsabilità e correttezza nei confronti degli stessi malati, delle loro famiglie e di coloro che sostengono la nostra attività".