Attualità

: Autore: Redazione; 15 Marzo 2013

Pharmastar incontra il Dott. Gianfranco Ferradini, presidente aidWeb.org – Onlus, portale sulle malattie rare attivo dal 2011.

: Autore: Redazione; 15 Marzo 2013

Sarà inaugurato questa mattina alle ore 11.30 l’ambulatorio destinato alla diagnosi e cura delle malattie neuromuscolari e rare del reparto di Neurologia dell’Ospedale S. Andrea di La Spezia.

: Autore: Redazione; 14 Marzo 2013

Anche Alexion Pharmaceuticals appoggia la campagna guidata dalla Società internazionale di nefrologia (ISN) e dalla Federazione internazionale delle fondazioni per i reni

Ricorre oggi, 14 marzo, la Giornata Mondiale del Rene. Promossa dalla Società Internazionale di nefrologia l’iniziativa è volta a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle problematiche connesse alle malattie renali. Anche in Italia, come nel resto del mondo, le malattie renali sono in continuo aumento: ancora troppe persone giungono alla dialisi e al trapianto.

: Autore: Redazione; 14 Marzo 2013

Lo ha deciso la Corte di Cassazione con la sentenza n.6093

La rarità della malattia non giustifica l’errore di diagnosi. Lo ha deciso la Corte di Cassazione con la sentenza n. 6093 del 12 marzo 2013, che ha condannato tre medici per aver diagnosticato a una paziente un cancro, sottoponendola alla chemioterapia, mentre si trattava di una rara forma di tumore benigno.
La rarità della patologia aveva indotto precedentemente i giudici ad assolvere i tre professionisti, giudicando l’errore ‘scusabile’ e non riconducibile a imperizia, imprudenza e negligenza.

: Autore: Redazione; 13 Marzo 2013

Attivati 20 percorsi ambulatoriali, effettuate più di 900 nuove diagnosi

Roma - L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ha attivato dal giugno del 2003 il primo esempio in Italia di Ambulatorio Multidisciplinare per le Malattie Rare. In 10 anni i componenti del team hanno visitato più di 1500 bambini affetti da Malattie Rare non diagnosticate riuscendo a dar loro una diagnosi nel 60 per cento dei casi.

: Autore: Redazione; 12 Marzo 2013

Il riconoscimento, assegnato nella prima edizione del Premio O.Ma.R., va al free lance toscano Stefano Massarelli per un articolo sulla fibrosi cistica

Stropoli (AD Italia): “La sorpresa è stata vedere, come primo classificato tra i video, un servizio sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica. Significa che stiamo interpretando bene il nostro ruolo, che non è solo quello di fornire un farmaco: pochi anni fa un servizio televisivo come questo era impensabile.”

Riva del Garda, 12/03/13- Il Premio Giornalistico O.Ma.R per le malattie e i tumori rari ha rappresentato una doppia soddisfazione per Intermune, azienda leader nella IPF – Fibrosi Polmonare Idiopatica, rara malattia polmonare, per la quale l’azienda è proprietaria del primo farmaco in grado di rallentarne la progressione. Non solo l’azienda ha assegnato il Premio Intermune per le malattie rare del polmone al free lance toscano Stefano Massarelli, per un articolo sulla fibrosi cistica, ma ha avuto anche il piacere di vedere assegnato il primo premio della sezione ‘video’ ad un servizio che riguarda proprio la IPF.

: Autore: Redazione; 12 Marzo 2013

Avviata la diciassettesima edizione della convention scientifica, che vedrà la partecipazione di 600 ricercatori e 130 delegati di associazioni di pazienti

Si sono aperti ieri, presso il Palazzo dei congressi di Riva del Garda i lavori della Convention scientifica Telethon, l’appuntamento biennale con cui la Fondazione nata nel 1990 per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare raduna tutti gli scienziati titolari di un finanziamento per fare il punto sull’attività svolta e illustrare progressi e prospettive. A tre mesi di distanza dai riflettori della celebre maratona televisiva, Telethon riunisce quindi la propria comunità di scienziati in un’occasione unica di confronto e scambio reciproco.