Attualità

: Autore: Redazione; 06 Marzo 2013

Oltre 100 medici di medicina generale e più di 20 ambulatori di terapia del dolore coinvolti: questi i numeri della campagna “Link Up”, promossa su tutto il territorio nazionale nel mese di Marzo dall’Associazione pazienti vivere senza dolore, in collaborazione con la Società Italiana di Medicina Generale (SIMG) e con il patrocinio del Ministero della Salute.

: Autore: Redazione; 01 Marzo 2013

Alexion Pharmaceuticals, Inc. si è unita all'Organizzazione europea per le malattie rare (EURORDIS), all'Organizzazione nazionale per le malattie rare (NORD) e alle organizzazioni di pazienti di tutto il mondo nel celebrare la Giornata delle malattie rare 2013.

: Autore: Redazione; 01 Marzo 2013

Milano - In occasione della Giornata delle Malattie Rare, EURORDIS (l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare) ha assegnato a Celgene Corporation il prestigioso EURORDIS Company Award per l’eccellenza nel campo delle malattie rare. Il premio è un riconoscimento dell’attività svolta da Celgene nel campo delle malattie orfane, con diverse designazioni e terapie approvate per le malattie rare, indirizzate ai bisogni dei pazienti, oltre che a rafforzare una solida pipeline di composti innovativi in fase di sviluppo. Il premio riconosce anche gli sforzi compiuti da Celgene nel costruire un dialogo e una partnership di qualità con EURORDIS e i gruppi di pazienti nelle relative aree di malattia.

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2013

Si celebra oggi la Giornata Mondiale delle Malattie rare. In occasione dell’evento l’Istituto Superiore di Sanità ha organizzato il convegno Salute e solidarietà: insieme senza frontiere per la cura delle malattie rare. “Il Ministero della Salute ha destinato alle malattie rare, nel riparto dei fondi della sanità, 20 milioni di euro più 15 milioni per i tumori rari – detto, intervenendo al convegno il Ministro della salute, prof. Renato Balduzzi - ma non va abbassata la guardia. Le malattie rare hanno rappresentato un tema prioritario e la sfida, per la squadra che con me ha operato al Ministero della Salute, è stata innanzitutto quella di coordinare e favorire il dialogo entro una realtà molto variegata e complessa, nella quale i vari attori sono tutti ugualmente importanti. Le malattie rare, di cui nel nostro Paese soffrono 1-1,5 milioni di persone, costituiscono un vero e proprio banco di prova dell’efficienza del Sistema sanitario nazionale”.

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2013

Tante iniziative di sensibilizzazione in tutto il mondo e l'annuncio della la terza edizione del Patient Advocacy Leadership Awards (PAL Awards)

Genzyme, società del Gruppo Sanofi, annuncia oggi il proprio sostegno alla Giornata internazionale delle Malattie Rare attraverso una serie di iniziative che hanno l’obiettivo di richiamare l’attenzione sul grave problema di salute pubblica rappresentato dalle malattie rare e di sensibilizzare sul sempre crescente bisogno di educazione medica, ricerca scientifica e informazione sulle terapie disponibili e in via di sviluppo. Tra queste anche la mostra FotografRare, tutt’ora in corso a Milano.

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2013

La casa farmaceutica Shire, impegnata sul fronte dei trattamenti terapeutici per le malattie rare lisosomiali e l’insufficienza renale, sostiene l’iniziativa mondiale promossa da Eurordis.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2013

Un team di medici esperti a disposizione sul sito osteorare.fondazionefirmo.com

In occasione della 6° Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Fondazione Firmo, presieduta dall’endocrinologa Maria Luisa Brandi, vuole fare un regalo ai malati di malattie rare dell’osso, offrendo gratuitamente la consulenza di un medico specialista on-line che potrà affrontare domande, dubbi o timori di tutti i pazienti del nostro Paese.