Attualità

: Autore: Redazione; 25 Febbraio 2013

Lo slogan di quest’anno è “senza Frontiere”. Partecipa anche tu!

La Giornata Mondiale dedicata alle malattie rare, che quest’anno si svolge il 28 febbraio, è giunta alla sesta edizione. Ideata e promossa dalla European Organisation for Rare Disease (EURORDIS) coinvolge oggi ben 63 Paesi in tutto il mondo.
L’Italia anche quest’anno conferma il proprio ruolo cardine nella diffusione dell’informazione sulle malattie rare e nella sensibilizzazione delle principali tematiche connesse alle patologie, proponendo numerosi eventi su tutto il territorio nazionale.

: Autore: Cinzia Pozzi; 25 Febbraio 2013

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la mostra fotografica interattiva prosegue fino al 17 marzo

“Non penso che la mia malattia sia un dono, tutt’altro: proprio una sfortuna... Però oggi sono la donna che sono perché con me c’è anche lei...”. Questa la didascalia che accompagna una delle immagini della mostra fotografica “Dire, Fare, FotografRARE” a Milano (Fabbrica del Vapore) fino al prossimo 17 marzo.
L’evento, promosso e realizzato dall’Associazione Italiana Glicogenosi, è un’occasione per mettere al centro dell’attenzione i ‘malati rari’, con le loro storie di vita quotidiana, e non la malattia.

: Autore: Redazione; 22 Febbraio 2013

Lexington, MA, Stati Uniti - 22 febbraio 2013 - Shire plc annuncia che il Lysosomial Disease Network (LDN), organizzazione mondiale dedicata ai disturbi lisosomiali, ha conferito, in occasione della nona edizione dell’annuale Simposio mondiale del Network, tenutasi il 14 febbraio, il primo premio “Novel Treatment Award” alla Shire Human Genetic Therapies (HGT) per il medicinale velaglucerasi alfa. LDN ha istituito questo nuovo premio, che sarà assegnato ogni anno, al fine di dare riconoscimento a quei nuovi farmaci o terapie che contribuiscono in modo significativo al trattamento delle malattie lisosomiali.

: Autore: Redazione; 20 Febbraio 2013

L'amministrazione Obama sta lanciando un piano di studi scientifici di durata decennale allo scopo di esaminare il lavoro della mente umana e tracciare una mappa della sua attività, analogamente a quello che i genetisti fecero anni fa con il genoma grazie allo 'Human Genome Project'.
Come anticipa il New York Times in prima pagina, il piano - denominato 'Brain Activity Map Project' - verrà concretamente presentato a marzo e prevede una stretta collaborazione pubblico-privato.

: Autore: Redazione; 19 Febbraio 2013

Il 28 febbraio 2013 ricorre la Giornata delle Malattie Rare, evento che da voce ai circa 30 milioni di pazienti solo in Europa. In tutto il mondo, le organizzazioni di pazienti di malattie rare uniranno le forze per coinvolgere l’opinione pubblica e i decisori politici su questo argomento. Sarà uno spot tutto italiano a promuovere l’evento in tutto il mondo.

: Autore: Redazione; 18 Febbraio 2013

Berlino - Bayer HealthCare ha annunciato oggi che la Food and Drug Administration (FDA) ha accordato la revisione prioritaria alla New Drug Application (NDA) presentata nel mese di dicembre 2012 per il radiofarmaco oncologico sperimentale radio-223 dicloruro (Radio-223). La richiesta è in fase di revisione per il trattamento dei pazienti con carcinoma della prostata resistente alla castrazione (CRPC) con metastasi ossee.

: Autore: Redazione; 16 Febbraio 2013

Primo servizio in Piemonte a gestire globalmente il paziente con paresi facciale

Attivato all’Ospedale Maria Vittoria un nuovo ambulatorio per la gestione multidisciplinare dei pazienti affetti da paralisi del nervo facciale.
L’iniziativa si deve al reparto di Chirurgia Plastica e della Mano che da anni si occupa del trattamento chirurgico correttivo degli esiti della paralisi del nervo facciale e ha osservato la necessità di coinvolgere numerose professionalità che normalmente si “confrontano” con questa delicata e importante struttura anatomica.