Attualità

: 09 Gennaio 2013

Secondo uno studio pubblicato su EJHG sono troppe le disparità tra i diversi laboratori

U.E - Una recente indagine, condotta dal tema della Dott.sa Sarah Berwouts, ha considerato il livello qualitativo degli attuali servizi di test genetici in Europa.
Utilizzando il Registro di Orphanet dei laboratori molecolari, che fornisce informazioni sulle certificazioni di qualità in collaborazione con EuroGentest, l'indagine ha coinvolto 31 Paesi europei e ha esaminato il caso dei 291 laboratori che hanno risposto al questionario proposto dai ricercatori.
I risultati dell’indagine, pubblicati sull’European Journal of Human Genetics, sostengono che attualmente in Europa la qualità delle prestazioni genetica varia sensibilmente tra i diversi laboratori. Si tratta di una situazione potenzialmente pericolosa visto che la qualità dei test non è assicurata in modo costante.

: Autore: Redazione; 07 Gennaio 2013

Siglato l’accordo tra Confimprese Turismo Italia e Associazione Bambino Gesù Onlus. 2000 notti gratuite in vari alberghi della capitale a disposizione delle famiglie dei piccoli ricoverati

Roma - Una nuova opportunità di accoglienza per le mamme e i papà che sempre più numerosi si rivolgono al Bambino Gesù da ogni parte d’Italia e dall’estero per la cura dei propri piccoli. E’ il frutto dell’accordo tra Associazione Bambino Gesù Onlus e Confimprese Turismo Italia.
“Un accordo - spiega Giuseppe Profiti, Presidente dell’Ospedale Pediatrico - che fa parte della terapia Bambino Gesù, che non è solo ospedaliera ma si fa carico dei bisogni complessivi dei piccoli e delle loro famiglie. L’intesa siglata consolida la capacità dell’Ospedale di farsi promotore e coordinatore sul territorio di reti di collaborazione e solidarietà”.

: 07 Gennaio 2013

Anche le associazioni di pazienti possono partecipare, entro il 22 febbraio 2013

UE - La Commissione Europea ha avviato una consultazione pubblica sui criteri per le reti di riferimento Europee nel contesto dell’assistenza transfrontaliera e sui criteri richiesti ai prestatori di assistenza sanitaria che desiderano aderire a queste reti.
La consultazione è riferita alla Direttiva sull’assistenza sanitaria transfrontaliera (Direttiva 2011/24/EU), di particolare rilevanza per le malattie rare, settore che può trarre particolare giovamento dalla collaborazione tra Stati.

: Autore: Redazione; 07 Gennaio 2013

Anche l’Italia dovrà adottare la direttiva entro l’ottobre 2013

UE - Le ricette mediche che prescrivono farmaci per trattare malattie rare o malattie croniche saranno valide in tutta l’Unione Europea. Questo è quanto previsto dalla Direttiva UE 2012/52, approvata lo scorso 20 dicembre. La direttiva introduce inoltre regole comuni per l’identificazione di medici, pazienti e farmaci prescrivibili.

: Autore: Redazione; 02 Gennaio 2013

In Kenya è stato dato il via ad un trattamento della schistosomiasi su larga scala

Nairobi – Nell’ambito del Praziquantel Donation Program, Merck Serono, una divisione di Merck (Darmstadt, Germania), ha donato simbolicamente all’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) la cento milionesima pillola di praziquantel. Durante una conferenza stampa che si è svolta a Nairobi, i rappresentanti dell’OMS e di Merck Serono hanno anche annunciato l’avvio della distribuzione di questi farmaci in Kenya. Il Kenya è il quinto Paese al mondo per presenza endemica della schistosomiasi. Secondo i dati forniti dall’OMS, oltre 11 milioni di kenioti, la maggior parte dei quali bambini, necessitano di cure adeguate.

: Autore: Redazione; 31 Dicembre 2012

Il ricordo del Dr. Bertelli, fondatore e presidente dell'Istituto Magi, di cui il Nobel era amica e testimonial.
"Per confortarci nelle nostre difficoltà ci raccontava di come fosse stata costretta a sfamarsi con le uova usate negli esperimenti. E sulla fuga dei cervelli all'estero mi disse che l'Italia era sempre stata suicida, che bisognava richiamarli uscendo dalla logica dell'appartenenza a gruppi di potere"

Sono tanti i ricercatori che hanno avuto la fortuna di lavorare al fianco di Rita Levi Montalcini e di sviluppare con il suo appoggio iniziative importanti. Raccogliamo qui la testimonianza del Dr. Matteo Bertelli, direttore del centro MAGI – Istituto di Genetica non Profit, con il quale la scienziata ha strettamente collaborato e della quale fin dal 2006, anno della fondazione, è stata testimonial.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 31 Dicembre 2012

L’associazione di riferimento ha sottotitolato in italiano un video americano per facilitarne la conoscenza

Da qualche tempo negli ambienti scientifici e nei convegni ai quali partecipano le associazioni pazienti emerge spesso il nome di una patologia di cui fino ad oggi si parlava pochissimo, la PANDAS, acronimo di Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder associated with A Streptococci.
Ne avevamo parlato tempo fa intervistando Giuliana Galardini, presidente della prima associazione che se ne occupa, Pandas Italia, che negli ultimi tempi ha intensificato le sue attività, creato un buon rapporto con il Centro Nazionale Malattie Rare e con i pochi medici che conoscono la patologia collaborando al fine di dare a questa malattia un riconoscimento più ufficiale di quello che abbia fino ad ora.