Un sistema radiologico telecomandato statico e dinamico e un sistema misto con rilevatori integrati da parete e da tavolo, entrambi con soluzioni wireless. Apparecchiature diagnostiche digitali di ultima generazione in grado di ridurre l’esposizione dei piccoli pazienti alle radiazioni ionizzanti, migliorando al contempo la qualità del risultato diagnostico e il comfort durante gli esami con una migliore e più efficiente utilizzazione delle risorse.

Il prossimo 13 dicembre 2012 al Senato della Repubblica a Roma si svolgerà una tavola rotonda dedicata al tema della Medicina Narrativa, all’importanza dell’ascolto dell’esperienza del paziente. Per questo il portale “Viverla Tutta” sta raccogliendo storie di malattia da pubblicare, una di queste sarà letta proprio durante l’incontro al Senato.

Il Premio Galeno, istituito per la prima volta in Francia nel 1970, viene assegnato ogni anno ai farmaci più innovativi. Quest’anno il prestigioso riconoscimento è stato assegnato all‘antidepressivo agomelatina, farmaco frutto della ricerca Servier e Stroder, e fingolimod, farmaco sviluppato da Novartis per il trattamento della sclerosi multipla.

Lalatta: “Finanziamenti fino al 2014, poi si vedrà”
Avviato nel 2009, ad oggi ha fornito assistenza socio-psicologica a 900 pazienti

Milano - In soli quattro anni di attività lo Sportello Malattie Rare, un servizio nato alla Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico dall’esigenza di supportare i pazienti con malattie rare genetiche e non genetiche dal punto di vista socio-psicologico, è diventato parte integrante del percorso assistenziale offerto e rappresenta un punto di raccordo tra l’aspetto sanitario della malattia rara e il suo impatto sulla vita quotidiana dell’ammalato.

Per ora sono in inglese e spagnolo ma a breve arriveranno anche in italiano

Arriveranno  a breve, anche in lingua italiana, le linee guida dedicate alle famiglie che vivono la distrofia muscolare congenita (CMD). Il documento, pubblicato in lingua inglese nel 2011, riassume le principali informazioni sul trattamento della patologia, condivise a livello internazionale dai maggiori esperti patologi, neurologi, pneumologi, gastroenterologi, ortopedici e algologi. Si tratta, infatti, di una rielaborazione delle Linee Guida internazionali Consensus CMD, coordinate dal Dott. Thomas Sejersen, rese disponibili grazie al sostegno di TREAT-NMD, AFM, Telethon e Cure CMD.

In dono un euro per ogni biglietto venduto dal 9 al 16 dicembre

Roma – Un euro per ogni biglietto venduto, un monte biglietti da 25 mila euro messi a disposizione della Fondazione Telethon per viaggiare su Italo, risparmiando sui costi e destinando più risorse alla ricerca. Un canale dedicato alle donazioni sul portale interno dei dipendenti: Italo scende in campo a fianco di Telethon, del quale diventa partner.

Molte malattie rare, lo sappiamo, sono orfane di farmaci. Anche quando i farmaci ci sono i problemi però restano. Lo rivela un’indagine svolta da Cittadinanzattiva –Tirbunale diritti del malato sull'accesso ai servizi farmaceutici pubblici e la distribuzione diretta dei farmaci.
Stando all’indagine nel 67,3 per cento dei casi di malatta rara le farmacie hanno difficoltà per problemi di budget. Inoltre il 54 per cento  delle farmacie non ha attivo un servizio di consegna a domicilio, e ci sono difficoltà nell'erogazione per problemi di budget sui farmaci anche malattie croniche (69,1 per cento), farmaci innovativi (63,6 per cento ) e non presenti nel prontuario (38,2 per cento ).

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni