Attualità

: Autore: Anna Maria Ranzoni; 11 Dicembre 2012

I medici del Nationwide Children's Hospital hanno sviluppato nuove linee guida allo scopo di migliorare le cure dei bambini nati molto prematuri, alcuni dei quali anche quattro mesi prima del termine. Uno studio pubblicato sul Journal of Neonatal-Perinatal Medicine ha seguito 200 bambini nati prima di 27 settimane di gestazione e ha dimostrato che le nuove linee guida, oltre a migliorare la sopravvivenza, portano ad un miglioramento della qualità della vita dei piccoli pazienti e accorciano i tempi di degenza.

: 10 Dicembre 2012

Disponibile anche la app per Iphone con molte informazioni utili

Il Centro Malattie Rare dell'Ospedale Microcitemico di Cagliari ha realizzato un sito web dedicato a pazienti e famiglie e ha attivato il numero verde 800 095 0404 attivo da lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 gestito da personale medico, pronto a rispondere a tutte le domande inerenti alle patologie rare.

: Autore: Redazione; 10 Dicembre 2012

Sono tre i centri di riferimento per le malattie rare istituiti dalla Giunta regionale della Liguria appena qualche giorno fa. L’ospedale Galliera di Genova attraverso la divisione di urologia, e l'Irccs San Martino-Ist, attraverso la clinica nefrologica, dialisi e trapianto, si occuperanno della diagnosi e della cura delle malattie rare connesse all'apparato genitourinario. Il Gallino di Pontedecimo si occuperà invece di quelle connesse ai disturbi immunitari, delle malattie del sangue e degli organi ematopoietici, delle malattie del sistema circolatorio, delle patologie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo e delle malattie della pelle e del tessuto sottocutaneo.

: Autore: Redazione; 10 Dicembre 2012

Sostieni la ricerca con un sms da 2 euro o con una donazione di 5 o 10 euro da telefono fisso allo 45507

Saranno i bambini affetti da una malattia genetica rara i veri protagonisti della ventitreesima edizione della maratona Telethon. In una settimana, dal 9 al 16 dicembre, invaderanno le reti televisive, la radio e il web con le loro storie e attraverso toccanti incontri con personaggi dello sport e dello spettacolo. Mai come quest’anno la Rai è coinvolta appieno nella sfida della ricerca: dai tre canali televisivi a quelli radiofonici, passando per Rainet, Rai Cinema e Rai Scuola.

: Autore: Redazione; 07 Dicembre 2012

L’intervento si deve all’equipe del cardiochirurgo Massimo Massetti, un cervello rientrato in Italia dopo anni di carriera all’estero

Anche al Policlinico “A. Gemelli” di Roma ha cominciato a pulsare il primo cuore artificiale: è stato impiantato a un uomo di 64 anni affetto da una grave malattia cardiaca (Cardiomiopatia Dilatativa Idiopatica) e ricoverato in rianimazione in condizioni critiche e senza ormai nessuna possibilità di cura.

: Autore: Redazione; 07 Dicembre 2012

Il numero dedicato alle famiglie, 0577 586618, è attivo dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 18

Nasce a Siena un call center informativo dedicato alle malattie genetiche rare pediatriche. Si tratta di un’iniziativa dedicata alle famiglie dei piccoli pazienti organizzata dalla UOC Genetica Medica, diretta dalla professoressa Alessandra Renieri, e dalla UOC Pediatria, diretta dal professor Paolo Balestri.

: Autore: Cinzia Pozzi; 07 Dicembre 2012

In Italia accoglie oltre 1000 bambini ammalati all’anno. Campi-vacanza gratuiti, grazie ai finanziamenti privati di 3 milioni di euro all’anno

“Entra con il sorriso e guarda i bambini come tali e non come bambini ammalati, te ne saranno grati”. Questo è il consiglio che Gianni Zoccatelli da quotidianamente alle nuove leve che, come lui, intraprendono la strada del volontariato in pediatria e della terapia ricreativa, un modo divertente e leggero di dare stimoli essenziali ai bambini affetti da gravi patologie per sentirsi un po’ meno malati e un po’ più bambini.