Attualità

: Autore: Redazione; 03 Dicembre 2012

“Se la malattia rara ti rende solo, noi ci siamo”

La rete regionale delle malattie rare toscana mette a disposizione dei malati rari un nuovo e prezioso servizio: un centro di ascolto per fornire informazioni e sostegno psicologico ai pazienti e ai loro familiari. Il numero verde 800880101 è attivo da oggi e risponde dal lunedì al venerdì dalle 8 alle 20 e il sabato e la domenica dalle 9 alle 15.

: Autore: Redazione; 01 Dicembre 2012

E' stata baciata da un sole quasi primaverile la giornata del 24 novembre, in cui si è tenuta a Bologna la III assemblea nazionale dei soci ACSI per festeggiare il 1° compleanno dell'associazione ACSI – Amici contro la Sarcoidosi Italia, che proprio un anno fa vedeva la sua costituzione e che presto sarà ONLUS. Soci e amici venuti da tutta Italia hanno popolato la sala Madrid del Hotel Europa di Bologna.

: Autore: Redazione; 01 Dicembre 2012

GSK - GlaxoSmithKline accoglie con grande soddisfazione la pubblicazione del terzo Access to Medicine Index (ATM), che misura la performance delle prime 20 aziende farmaceutiche con particolare riguardo al miglioramento dell'accesso ai farmaci e dall’assistenza sanitaria nei paesi in via di sviluppo. Per la terza volta GSK si è classificata al primo posto, segnando il punteggio più alto in quattro categorie: la gestione dell'accesso alla medicina, l’attività di ricerca e sviluppo, la capacità di progredire, donazione di farmaci e la filantropia.

: Autore: Redazione; 29 Novembre 2012

Ospite di Paola Severini nella puntata di No Profit, in onda giovedì 29 novembre alle 14 su Gr Parlamento, Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus, che racconterà agli ascoltatori le attività dell'Associazione che si occupa di Sla e di malattie rare che provocano invalidità permanente richiedendo assistenza continuativa.

: Autore: Redazione; 29 Novembre 2012

Il nuovo presidente della Società Italiana di Reumatologia (SIR) è Marco Matucci Cerinic, Professore Ordinario di Reumatologia e Direttore della Struttura Complessa di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze.

: Autore: Redazione; 28 Novembre 2012

Presentate oggi le iniziative di raccolta. Buone notizie dalla ricerca, con 23 malattie più vicine alla cura.
Accordo con il Miur che coinvolge tutte le scuole italiane. Montezemolo: “Un’Italia migliore esiste”

Roma, 28 novembre 2012 - Una toccante campagna di comunicazione per riportare al centro della scena il problema delle malattie rare, le storie delle tante famiglie coinvolte e l’urgenza con cui affidano le loro speranze alla ricerca scientifica. Poi il via ad un'infinita serie di iniziative di raccolta fondi, dai banchetti dei volontari ai post su Facebook e Twitter, passando per le reti delle aziende partner e il coinvolgimento delle scuole. E, infine, la tradizionale maratona televisiva che quest'anno durerà una settimana, dal 9 al 16 dicembre, con il numero unico per fare una donazione telefonica (il 45507) e il numeratore che contabilizza la generosità degli italiani.

: 28 Novembre 2012

I test genetici oggi troppo spesso sono offerti da società private, che ancora più spesso non condividono le informazioni medico scientifiche ricavate dai test con la comunità clinica internazionale. È questo il problema sollevato di recente da un articolo pubblicato sulla rivista European Journal of Human Genetics, in riferimento a una società statunitense, la Myriad Genetics, specializzata nell'inventare (e brevettare) importanti test genetici legate soprattutto alle forme tumorali.