Lo dirige il prof. Mercuri, è bimbo friendly ed è stato realizzato grazie ad EnelCuore

ROMA - Un arcobaleno di colori e disegni, a prima vista sembra quasi si essere in un asilo o una scuola elementare: ci sono anche le palestre. Poi però capisci che dietro c’è molto di più: un’ unità assistenziale unica in Italia dove ai piccoli pazienti verranno offerte cure, attività di riabilitazione e saranno svolti studi clinici. È il nuovo reparto di neuropsichiatria infantile inaugurato ieri al Policlinico Gemelli di Roma: 1.500 MQ, 10 stanze singole, palestre, sale comuni, wi fi gratuito, sale visite e day hospital: tutto bimbo friendly per rendere la ‘degenza’ più serena e rassicurante. All’inaugurazione c’era anche una coppia d’eccezione: il capitano della Roma Francesco Totti e la moglie Ilary Blasy

I sostenitori del Metodo Stamina affermano che non è LA cura ma i pazienti stanno meglio, ma i dati non sono a disposizione

MILANO -  La domanda di fondo rimane senza risposta: perché non si acconsente a  provare il ‘metodo Stamina’ all’interno di una sperimentazione clinica vera e propria? Tutti i botta e risposta che da tempo si sentono sul tema –  quello del ‘Metodo Vannoni’, che propone l’uso di staminali mesenchimali come ‘terapia compassionevole’ per bimbi con malattie rare del sistema nervoso -  si incagliano su questo punto. E su questa domanda senza risposta si è concluso anche l’incontro-dibattito, moderato da Luigi Ripamonti, andato in streaming ieri pomeriggio dagli studii del Corriere della Sera. Presenti in sala Paolo Bianco (direttore Laboratorio staminali, dip. Medicina molecolare, Università La Sapienza, Roma), Alessandro Nanni Costa (direttore del Centro nazionale trapianti), Francesca Pasinelli (direttore generale Fondazione Telethon).

Il documento che segue è stato approvato dal Consiglio Direttivo della SIMMESN e condiviso con la Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD).

In qualità di medici e ricercatori che da molti anni operano a livello nazionale ed internazionale nel campo della cura delle malattie genetiche rare ed in qualità di cittadini italiani e genitori, ci sentiamo in dovere di intervenire pubblicamente sul tema dell'uso terapeutico delle cellule staminali. I risvolti legali e lo scalpore mediatico che si stanno sviluppando intorno a questo tema stanno facendo perdere i vista i termini reali del problema, che sono quelli di dare una risposta razionale, scientificamente valida e rispettosa della sofferenza, a malattie gravi, oggi inguaribili, quasi sempre con un destino segnato.

Partecipano, tra gli altri, Mario Andolina, Davide Vannoni e il direttore generale di Telethon

Si svolgerà questa sera alle 18 un incontro-dibattito al Corriere della Sera per discutere dei diversi aspetti relativi al controverso ‘metodo Stamina’, di cui tanto si è discusso in queste settimane.
Parteciperanno Mario Andolina (medico di Stamina Foundation), Paolo Bianco (direttore Laboratorio staminali, dip. Medicina molecolare, Università La Sapienza, Roma), Alessandro Nanni Costa (direttore del Centro nazionale trapianti), Francesca Pasinelli (direttore generale Fondazione Telethon), Davide Vannoni (presidente di Stamina Foundation).

Aimar promuove un questionario sulla qualità della vita in collaborazione con La Sapienza di Roma

Per privacy il questionario è disponibile solo su richiesta alle mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

ROMA - Le malformazioni anorettali (MAR) sono difetti congeniti del retto, vie urinarie  e/o apparato sessuale, che colpiscono mediamente un neonato ogni 4000, con una maggiore prevalenza tra i maschi. Si tratta di malattie rare di differente gravità ma accomunate dal fatto di essere spesso difficili da riconoscere e curare, invalidanti ma nascoste e difficili anche da vivere anche per il senso di vergogna che non di rado le accompagna. Senso del pudore, vergogna e ignoranza rendono difficilissimo parlarne perché giudicate troppo “imbarazzanti”. Così è molto probabile che molti rimangano ‘nell’ombra’.

Prof. Pierpaolo Mastroiacovo, Direttore ICBD: “La prevenzione può prevenire l'infertilità e salvare molte nuove vite"

In occasione della presentazione del mese della prevenzione dei difetti congeniti e della prematurità, promosso dall'Alessandra Lisi International Centre on Birth Defects and Prematurity - Centro Collaborativo dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, il Prof. Pierpaolo Mastroiacovo (Direttore ICBD), ha risposto alle principali domande legate ai problemi della riproduzione.

Roma - Per il secondo anno, ICBD - Alessandra Lisi International Centre on Birth Defects and Prematurity - Centro Collaborativo dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, presenta il mese della prevenzione dei difetti congeniti e della prematurità per accendere i riflettori sulla salute riproduttiva e preconcezionale attraverso una serie di iniziative informative e l’invito a visitare il sito www.primadellagravidanza.it.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni