Attualità

: Autore: Redazione; 22 Maggio 2013

La cistinosi è una rara malattia metabolica caratterizzata dall'accumulo di cistina nei lisosomi di diversi organi e tessuti, per un difetto nel trasporto della cistina al di fuori dei lisosomi. La malattia causa ipertiroidismo, diabete, epatosplenomegalia, coinvolgimento muscolare e cerebrale, lacrimazione e fotofobia. L’interessamento oculare è causato dai depositi di cistina nella cornea e nella congiuntiva.

: Autore: Redazione; 21 Maggio 2013

“La vicenda Stamina è stata tutta caratterizzata da una mancanza di trasparenza circa il contenuto del presunto rimedio, la sua preparazione e somministrazione, in quanti e quali malati, perché, in quali dosi, con quali modalità, con quali valutazioni del possibile effetto, a quali tempi.” Sono le parole di Elena Cattaneo, Professore Ordinario del Dipartimento di Scienze Farmacologiche dell’Università degli Studi di Milano.

: Autore: Redazione; 21 Maggio 2013

Gentile dott. Vannoni, ora non ci sono più ostacoli il Parlamento (cioè la cittadinanza) le sta dando una possibilità unica per far conoscere al mondo intero la sua “cura”.
Tiri fuori la verità e zittisca tutti i suoi detrattori, sempre più numerosi.
Mostri al mondo, alla scienza e alla medicina in cui abbiamo creduto per almeno 100 anni, che lei, letterato, ha trovato la cura per tutte le malattie rare del pianeta. Lo faccia, Vannoni. Non perda questa opportunità che il Paese le sta dando. Stia tranquillo che a fronte dei successi terapeutici, tutti i governi del mondo investiranno capitali enormi per portare la terapia a tutti. Con la felicità di noi tutti.
Queste le parole di Filomena Gallo, Segretario nazionale dell'Associazione Luca Coscioni, diffuse oggi in un comunicato che qui riportiamo in versione integrale.

: Autore: Redazione; 21 Maggio 2013

La National Organization for Rare Disorders Americana premia il farmaco teduglutide per iniezione, appena approvato negli USA

USA – Il farmaco teduglutide per iniezione (commercializzato con il nome Gattex) è stato approvato dall’FDA statunitense per il trattamento dei pazienti adulti con sindrome dell'intestino corto, un raro e invalidante disturbo gastrointestinale. L’azienda produttrice, NPS Pharmaceuticals, ha ottenuto un riconoscimento ufficiale dalla National Organization for Rare Disorders (NORD), per aver sviluppato un trattamento innovativo in grado di migliorare la condizione di una patologia rara.

: Autore: Redazione; 20 Maggio 2013

Il tumore del cavo orale è tra le forme tumorali più diffuse al mondo, altamente invasivo e invalidante. Ma si può prevenire: bastano comportamenti salutari e visite periodiche. E per favorire la prevenzione i dentisti dell’Andi (Associazione Nazionale Dentisti Italiani) offrono visite gratuite dal 20 maggio al 20 giugno 2013.
Il tumore del cavo orale In Italia rappresenta il 7% dei tumori nell'uomo e l'1% nella donna, ma la sua incidenza complessiva è in aumento, così come il tasso di mortalità.

: Autore: Redazione; 20 Maggio 2013

Due sentenza del TAR di Umbria e Lazio confermano: la scelta del farmaco deve tutelare il paziente più che l’aspetto economico. Sidoli (Assobiotec): “Le sentenze confermano i principi fondamentali della biofarmaceutica”

Non è possibile indire gare regionali per stabilire l’equivalenza terapeutica tra medicinali, senza le valutazioni dell’ AIFA, Agenzia Italiana del Farmaco. Lo hanno stabilito le recenti sentenze del Tar di Umbria e Lazio, che si sono espressi in particolare sui farmaci biotecnologici, in quanto la complessità di formulazione e l’impiego di sistemi cellulari non consentono la riproduzione di una molecola identica.

: Autore: Redazione; 17 Maggio 2013

Promuovere la partecipazione dei pazienti alle politiche sanitarie, è l’obiettivo dell'evento che viene celebrato a Bruxelles per parlare di assistenza transfrontaliera e coinvolgimento dei malati

Roma 17 maggio 2013 - Un fitto programma di lavoro, quello organizzato a Stresa per il 13° Congresso dell’Associazione Italiana di Miogogia, e che oggi, in occasione della settima Giornata europea dei diritti del malato, vede tra i partecipanti anche Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori impegnata contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.