Roma - Era prevista per ieri, 2 luglio 2013, la consegna all’ISS del protocollo del metodo Stamina da parte di Davide Vannoni, per l’avvio della sperimentazione clinica controllata. L’incontro è stato però posticipato, a causa del “tempi tecnici necessari per ultimare la standardizzazione del metodo”. Vannoni ha voluto precisare che la “standardizzazione” (obbligatoria per tutti i trial clinici) rappresenta una semplificazione della presunta metodica, che potrebbe ridurre in minima parte l’efficacia del trattamento. Ha in ogni caso promesso all’ISS di consegnare il protocollo entro poco più di una settimana, dall’8 luglio in poi.

La scelta è stata fatta lunedì 1° luglio dal Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, che ha firmato il decreto di nomina del comitato scientifico per la sperimentazione sul metodo Stamina. La Commissione sarà presieduta dal presidente dell’Iss, Fabrizio Oleari. I suoi componenti saranno il Direttore Generale Aifa, Luca Pani, e il Direttore Generale del Cnt, Nanni Costa.

Il Rare Disease International Consortium (IRDiRC), che riunisce ricercatori, medici, associazioni di pazienti e rappresentati di organizzazioni pubbliche e private coinvolte nell’ambito delle malattie rare, ha reso noto il proprio prossimo obiettivo: sviluppare 200 nuove terapie per le malattie rare entro il 2020 e trovare altrettanti metodi di diagnosi precoce.

Lorenzin si dichiara anche impegnata ad accelerare l’iter per l’aggiornamento dei LEA

La sperimentazione clinica con il ‘metodo stamina’ sarà avviata a breve, sotto l’egida Istituto Superiore di Sanità. Questo è quanto è emerso dall’incontro, svoltosi martedì scorso, tra i rappresentanti ISS, AIFA, CNT, il Ministro della Salute e Stamina Foundation.
Nel corso dell’incontro si è concordato, ai fini dell’avvio della sperimentazione, che la Fondazione Stamina consegnerà il metodo all’Istituto Superiore di Sanità, all’AIFA e al  CNT sono state concordate in merito opportune garanzie di confidenzialità.

Una ricerca americana ha scoperto due geni la cui presenza riduce di quasi sei volte il rischio nelle donne gravemente esposte in base alla loro età, storia familiare e personale che si sottopongono a cure preventive

La scelta drammatica di Angelina Jolie di farsi asportare i due seni, nel timore che si potesse sviluppare un tumore, vista l’elevata familiarità di questa malattia con sua madre e sua zia ha fatto e fa discutere tutto il mondo. Si è scelto un modo estremo per far prevenzione. Ma all’orizzonte c’è qualcosa di meno impattante per le donne più fortunate che ora potranno scoprire la loro fortuna nascosta prima di dover prendere decisioni. Una ricerca, finanziata dal NIH (National Institutes of Health ) che mostra una differenza di quasi sei volte nel rischio della malattia, in base alla genetica, è comparsa il 13 giugno sulla rivista Cancer Discovery.

Croazia - L’Incontro Annuale 2013 dei membri di EURORDIS si è tenuto nella bellissima città di Dubrovnik, in Croazia, dal 30 maggio al 1 giugno.  Erano presenti all’evento oltre 200 partecipanti da 30 Paesi per discutere di questioni relative ai finanziamenti per i piani nazionali per le malattie rare, l'uso off-label dei farmaci, lo screening neonatale e i test genetici, le strategie e gli strumenti per migliorare l'accesso dei malati ai farmaci orfani, i registri, le reti europee di riferimento, i centri di expertise e i servizi sociali specializzati.

Il Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva presso il Policlinico A. Gemelli è l’unico in Europa per la prevenzione della cecità: è stato riconosciuto dall’Agenzia Onu

Salviamo la vista con la riabilitazione. Nel nostro Paese c’è ora un centro di collaborazione dell’Organizzazione mondiale della sanità per la riabilitazione visiva: secondo quanto riferisce la stessa Oms, è l’unico al mondo con quest’obiettivo specifico e il solo in Europa che si occupa di prevenzione della cecità beneficiando del riconoscimento dell’Agenzia Onu. Si tratta del Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecità e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti voluto dall’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus, con sede a Roma presso il Policlinico “A. Gemelli”.

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