A meno di 24 ore dal termine per la consegna il presidente di Stamina dichiara “Stiamo valutando se consegnare o meno il metodo, il Ministero non rispetta le richieste”

Il termine ultimo previsto per la consegna del protocollo contenente le indicazioni sulla riproducibilità del “metodo Stamina” scade domani, 1 agosto. Vannoni si è impegnato a consegnare tutta la documentazione necessaria all’Istututo Superiore di Sanità, che ha stanziato la bellezza di tre milioni di euro per sostenere la sperimentazione il prima possibile.
A poco meno di 24 ore dal termine previsto, però,  Davide Vannoni mette in dubbio la consegna del protocollo stesso: “Mancano le garanzie di trasparenza da parte del ministero della Salute, che ha detto no ad alcune delle richieste avanzate da Stamina”.

Le politiche sanitarie in materia sono sostenute dal network italiano GENISAP

Un recente articolo apparso sulla rivista Health Policy ha reso pubblico il piano strategico italiano riferito alla medicina genomica e predittiva, nell’ambito del Piano Nazionale della Prevenzione 2010-2012 del Ministero della Salute Italiano.
Il nostro Paese prevede un sistema di monitoraggio per i test genetici, consistente in un censimento periodico delle attività cliniche e di laboratorio effettuati sul territorio nazionale. Si tratta di un’esperienza attualmente limitata alla traduzione di test genomici per malattie complesse nella pratica clinica, ma la presenza di un piano strategico della politica sulla medicina genomica e predittiva è senza dubbio un segnale positivo.

Anche Roche interessata ad Alexion, impegnata sul fronte dell'emoglobinuria parossistica notturna e della sindrome emolitica uremica atipica

La società biotecnologica Ensemble Therapeutics, proprietaria di “EnsemblinTM”, una classe di molecole sintetiche macrocicliche in grado di modulare l'azione di proteine su cui, generalmente, è possibile intervenire solo tramite farmaci biologici, ha annunciato che intraprenderà un rapporto di collaborazione con Alexion, una compagnia biofarmaceutica specializzata nella produzione di trattamenti per rare patologie potenzialmente mortali.

Una decina di disabili gravi chiedono di poter essere sottoposti alle infusioni a base di staminali. Biviano: "Lo Stato condanna a morte migliaia di persone"

Roma – Da martedì scorso una decina di disabili gravi ha deciso di stazionare davanti a Montecitorio, per protestare contro l’impossibilità di accedere alla sperimentazione clinica del metodo Stamina. Si sono incatenati, con le loro sedie a rotelle e sono rimasti davanti alla Camera, in attesa della promessa di poter tentare le infusioni a base di staminali mesenchimali che propone Vannoni.

Studio del Mississippi State Department of Health individua tre nuovi casi di malattia di Haff

Il Mississippi State Department of Health ha diagnosticato tre nuovi casi di malattia di Haff. La patologia rara pare essere stata causata da una tossina non identificata presente nel pesce bufalo che può portare ad una condizione chiamata “rabdomiolisi”.
La rabdomiolisi è una sindrome che provoca la rottura delle cellule del muscolo scheletrico e comporta dolore, rigidità e raramente anche danni renali.
I tre pazienti affetti da malattia di Haff individuati dal Mississippi State Department of Health, sono membri della stessa famiglia ed hanno consumato pesce bufalo pescato nelle acque del Mississipi.

La legge 38/2010 garantisce ai cittadini italiani l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Dopo più di due anni e mezzo dall’approvazione della normativa però la situazione italiana è ancora drammaticamente parziale, soprattutto per quanto concerne le reti pediatriche.
I dati più recenti sono quelli diffusi dalla Relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 38, inviata dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin alle Camere pochi giorni fa.

Cittadinanzattiva rilascia il I Rapporto sull’invalidità civile e la burocrazia e mette in luce che i veri invalidi sono penalizzati

Un anno di attesa per i benefici economici, la scarsa informatizzazione, i troppi passaggi burocratici, la lotta ai falsi invalidi, queste sono solo alcune delle cause che penalizzano chi con l'invalidità convive quotidianamente.

Mentre si spende e si spande per la lotta ai falsi invalidi, il cittadino che prova a far domanda per l’invalidità si scontra con un percorso labirintico e ostile, con la burocrazia e la scarsa informatizzazione del sistema e attende in media un anno per ottenere i benefici economici connessi contro i 120 giorni stabiliti dalla legge. Ad esser lento e farraginoso è tutto il percorso per l’accesso alla invalidità civile, con tempi più lunghi rispetto all’anno precedente: solo per essere convocati a prima visita passano in media 8 mesi (rispetto ai 6 del 2011), 11 mesi per ricevere il verbale (rispetto ai 9 dell’anno precedente).

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