All’incontro organizzato da Magi-Euregio presenti i rappresentanti di associazioni di pazienti italiane ed europee
Bertelli: “Essere parte attiva dello sviluppo della sanità e del miglioramento della qualità della vita, è un nostro diritto, è un nostro dovere!”

Bolzano – Presso la sede Confcooperative Bolzano si è svolta qualche giorno fa la Tavola Rotonda internazionale “Rare genetic diseases: health care in the countries of the European Union” organizzata da MAGI Euregio, una Società cooperativa sociale di Bolzano. L’evento, svoltosi il 13 settembre, ha permesso ai partecipanti di mostrare il loro attivo impegno, attraverso le associazioni rappresentate, nel garantire ai malati di malattie rare (MR) le migliori opzioni terapeutiche e riabilitative disponibili, anche sopperendo alle lacune del Sistema Sanitario di provenienza e, in alcuni casi, della stessa comunità scientifica.

Palmisano (Assobiotec):  lo sviluppo parallelo di diagnostica e terapie apre la strada alla medicina personalizzata

ROMA - Il suo primo ritratto, disegnato da Odile Speed, una pittrice inglese di abiti e di nudi, apparve per la prima volta nel 1953, tra le pagine di Nature. A 60 anni da quella prima immagine, su di lui è stata fondata una nuova scienza, ancora giovane, ma molto promettente: la biotecnologia. Il signore di cui parliamo, noto soprattutto per aver migliorato e talvolta salvato la vita di tante persone, si fa chiamare DNA, un acronimo che sta per acido desossiribonucleico, il suo nome di battesimo.  
E’ proprio al DNA e alla sua scoperta firmata da Rosalind Franklin, James Watson e Francis Crick (Odile Speed, chiamata a fare ‘il ritratto’ al DNA era sua moglie), che è dedicata la prima edizione della European Biotech Week (EBM) che si svolgerà dal 30 settembre al 6 ottobre, con moltissime iniziative in calendario anche nel nostro paese. A promuoverle e coordinarle è l’Assobiotec - Associazione Nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie. ?

Palmisano (Assobiotec): “Il sistema non funziona. Rischiamo di perdere un treno per la ripresa economica”
Secondo il vicepresidente di Assobiotec mancano propensione all’investimento di lungo periodo e incentivi fiscali adeguati come il credito d’imposta: il resto delle speranze le uccide la burocrazia.

ROMA - Crisi economica, aziende che spostano la produzione dove la manodopera costa meno, aziende italiane che scelgono di quotarsi all'estero o che passano nelle mani di capitali stranieri: questa è la cronaca italiana degli ultimi anni. Del  biotech non si parla spesso: eppure è un settore che in tutti i Paesi industrializzati viene considerato strategico e ripaga con la crescita e con l'occupazione chi ha avuto la lungimiranza di investirci; il biotech, infatti, impiega lavoratori qualificati, crea un indotto importante e potrebbe essere uno dei treni per la ripresa economica di cui il Paese ha tanto bisogno.

Pare però che il nostro paese non abbia ancora i binari giusti per far viaggiare questo treno: il rischio è di perderlo, di farlo arrivare dritto oltralpe, dove i preparativi sono stati fatti in tempo. Ne abbiamo parlato con Riccardo Palmisano (in foto), vicepresidente di Assiobiotec, in occasione della prima edizione della European Biotech Week (EBW) .

L'autorità sanitaria USA lancia l'allarme: “Aumento esponenziale della resistenza ai farmaci”

Nel medio periodo potremmo essere costretti a riconsiderare il rapporto del genere umano con le infezioni batteriche. Bacilli, cocchi e spirilli stanno sviluppando una resistenza sempre maggiore agli antibiotici; una dinamica in grado di compromettere i principali protocolli medici in materia di terapie e cure.
Eravamo stati messi in guardia proprio dallo scopritore della penicillina, Alexander Fleming. Il medico britannico, Nobel per la medicina nel 1945, aveva già avuto modo di sperimentare in laboratorio quanto non fosse difficile sviluppare dei batteri in grado di resistere alla sostanza da lui isolata nel 1928; un fenomeno – aveva spiegato – sicuramente ripetibile anche senza nessun tipo di induzione esterna.

I risultati dell’ultimo Censimento della Società Italiana di Genetica Umana curati dai ricercatori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Dallapiccola: “Occorre razionalizzazione delle strutture e revisione delle linee guida”

Roma, 25 settembre 2013 - Più di 500 tra laboratori e servizi di genetica operanti in 268 macrostrutture, diffuse soprattutto nel Nord Italia (53%). Oltre 580.000 test genetici e 100.000 consulenze effettuate in un anno. Si stabilizza con una tendenza alla riduzione il numero delle indagini cromosomiche prenatali, mentre aumentano significativamente le analisi finalizzate allo studio dei tumori. La medicina “personalizzata” in Italia ancora non decolla.

Oltre 1900 dipendenti di Biogen Idec impegnati in 122 progetti di volontariato in 28 Paesi
In Italia oltre il 70% dei dipendenti per un giorno a fianco dei volontari di 11 associazioni

Milano –  Dalla costruzione di un campo da gioco nel Massachussets al fornire assistenza ai pazienti affetti da Sclerosi Multipla a Palermo o lavorare a fianco del FAI per la salvaguardia del patrimonio culturale italiano: oltre 1900 dipendenti di Biogen Idec hanno lasciato in ufficio i loro computer e gli altri strumenti di lavoro, per partecipare alla terza edizione del “Care Deeply Volunteer Day” .
Un impegno per il sociale che si rafforza ogni anno: in una sola giornata in totale l’azienda e i suoi collaboratori hanno donato oltre 9.500 ore di servizio al fianco dei volontari delle associazioni in 28 Paesi.

Ecco cosa fare per poter partecipare al nuovo gruppo

La Commissione Europea, avendo recentemente istituito un gruppo di esperti sulle malattie rare (decisione della Commissione 2013/C 219/04, del 30 luglio 2013), rivolge ad individui qualificati e organizzazioni che operano nel settore, l'invito a farne parte.
Questo gruppo di esperti verrà nominato allo scopo di svolgere determinate compiti, richiesti dai servizi della Commissione, nel campo delle malattie rare, compiti che includeranno l'assistenza nella definizione di linee guida e raccomandazioni, la consulenza in merito alla realizzazione di azioni comunitarie, la valutazione e la diffusione dei risultati di provvedimenti comunitari e nazionali, ecc.

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