Attualità

: Autore: Redazione; 15 Ottobre 2013

Appuntamento l'anno prossimo dal 6 al 13 ottobre

Si è conclusa la prima edizione della Settimana europea delle biotecnologie (European Biotech Week - EBW): sette giorni, dal 30 settembre al 6 ottobre, per rendere omaggio al 60° anniversario della definizione della struttura del DNA e raccontare le biotecnologie nei loro diversi settori di applicazione.
Assobiotec, l’Associazione Nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie, che fa parte di Federchimica, è stato il partner italiano della manifestazione e il promotore di ben 35 iniziative su tutto il territorio nazionale tra dibattiti, laboratori artistici, spettacoli teatrali, tavole rotonde, laboratori, ed un’intera giornata di Porte Aperte a cui hanno aderito 14 realtà operanti nel settore delle biotecnologie.

: Autore: Redazione; 15 Ottobre 2013

La lettera inviata al Ministro Lorenzin, all’ISS e al Presidente della Repubblica: i malati chiedeno linee guida per diagnosi e terapie

Si fanno chiamare ‘i malati invisibili’, sono pazienti affetti da malattie rare autoimmuni. Patologie molto diverse tra loro, che spesso insorgono in età adulta e compromettono gravemente la qualità della vita di chi ne è affetto. Malattie come la sclerosi sistemica, la malattia di Behcet, l'istiocitosi, il pemfigo: patologie di difficile diagnosi, delle quali si sa ancora troppo poco, per le quali non esistono farmaci o cure.

: Autore: Redazione; 14 Ottobre 2013

Tre trapianti in 12 ore su tre piccoli pazienti tra i 2 e i 10 anni. Fegato e reni sono stati prelevati da unico donatore pediatrico. Una maratona trapiantologica che ha impegnato due équipe di specialisti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. 20 medici e infermieri, parte dei quali provenienti dalla sede di Palidoro, hanno lavorato in parallelo in due sale operatorie per ottimizzare i tempi, serrati, che caratterizzano gli interventi di trapianto.
Le operazioni di espianto degli organi dal donatore sono iniziate intorno alle 7 di mattina. Fegato e reni compatibili con i tre piccoli in lista d’attesa sono arrivati al Bambino Gesù grazie a un volo organizzato dell’Aeronautica Militare. Alle ore 12 tutto pronto nella sede di Roma-Gianicolo per il primo intervento, quello di fegato, organo che richiede la maggiore tempestività perché più facilmente deteriorabile. Sono seguiti i trapianti di rene su altri due bambini.

: Autore: Redazione; 14 Ottobre 2013

SIR, Società Italiana di Reumatologia e ANMAR, Associazione Nazionale Malati Reumatici promuovono, nell’ambito delle attività previste in concomitanza con la Giornata Mondiale del Malato Reumatico, la Settimana dei Disturbi Osteoarticolari, in programma dal 14 al 18 ottobre 2013.
Il Servizio di Immunoreumatologia (Responsabile Dott.ssa Daniela Rossi) del CMID ASL TO 2 (Centro Multidisciplinare di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare) - S.C.D.U. di Immunologia Clinica, Direttore Prof. Dario Roccatello, aderisce alla campagna offrendo ai Cittadini, nelle giornate di lunedì 14 ottobre e martedì 15 ottobre, visite gratuite al San Giovanni Bosco, Piazza del Donatore di Sangue 3 – Torino – presso i locali ambulatoriali del CMID al VII piano, in orario 9.00-12.30 e 15.00-17.00.

: 14 Ottobre 2013

L'unità operativa di Neurologia e Neurofisiopatologia dell'azienda ospedaliera universitaria Policlinico di Palermo, diretta dal prof. Giovanni Savettieri, è stata individuata come Centro di Riferimento regionale per la prevenzione, diagnosi e cura delle malattie rare neuromuscolari.
Presso la stessa unità operativa sono attivi due ambulatori specialistici: uno per la diagnosi e il trattamento delle malattie dei motoneuroni, coordinato dal prof. Vincenzo la Bella; l'altro per la diagnosi e il trattamento delle malattie neuromuscolari, coordinato dalla prof.ssa Brigida Fierro.

: Autore: Redazione; 10 Ottobre 2013

E' online da pochi giorni il nuovo portale internazionale dedicato alle malattie rare, dal nome Diseasecard. Ne da notizia il Journal of Biomedical Informatic, secondo il quale grazie a tale portale si potrà accedere più facilmente alla rete di dati scientifici relativi alle malattie rare e i pazienti potranno entrare in contatto con medici e ricercatori.
Nonostante la buona organizzazione del portale le informazioni scientifiche sulle malattie rare sono di fatto ancora poche.

: Autore: Redazione; 09 Ottobre 2013

Il portale Orphanet, importante punto di riferimento per quanto riguarda le malattie rare e i farmaci orfani, si apre ora al popolo di Facebook, tramite la sua pagina “Orphanet-Italia” .
Sulla pagina facebook si potranno trovare tutte le informazioni utili: notizie su pubblicazioni, ricerche e studi in corso sulle malattie rare, interviste, segnalazione di eventi da parte di associazioni e privati e tutte le news dal settore.