Attualità

: Autore: Redazione; 11 Novembre 2013

L’istituzione del Consorzio Cinese della Ricerca sulle Malattie Rare (CRDRC) è stato annunciato formalmente il 14 settembre 2013, durante il 1° Simposio Cinese sulle Malattie Rare, presieduto dal Prof. Paolo Lasko, Presidente del Consorzio Internazionale della Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC) e dal Prof. Penggen Li, rettore dell’Università della Scienza e della Tecnologia di Huazhong (HUST).
CRDRC, coordinato dalla HUST e dall'Università di Hong Kong, è entrato a far parte del consorzio IRDiRC il 5 agosto 2013. Wang Qing, preside della Facoltà di Scienze Naturali e Tecnologie della HUST, e Pak Chung Sham, professore dell'Università di Hong Kong, sono stati eletti rispettivamente presidente e vice-presidente del Consorzio.

: Autore: Redazione; 09 Novembre 2013

Il problema delle malattie rare non riconosciute all'interno del LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) continua a rappresentare un grave ostacolo alla qualità della vita dei malati rari. Il Comitato Diritti Non Regali per i malati rari si è fatto portavoce di tale disagio e deciso di scrivere al Ministro della salute Beatrice Lorenzin, ricordando che i malati attendono l'aggiornamento dal 2001.
Riportiamo di seguito la lettera in versione integrale.

: Autore: Redazione; 08 Novembre 2013

La gara si è conclusa con una donazione di 2.500 euro per il Dipartimento di Neuroscienze

La passione per la Fiorentina e un grande cuore per il Meyer. Così Marco Filippini, 21 anni, di Firenze, appassionato calciatore, si è aggiudicato la maglia autografata di “Pepito” Rossi, donata dal giocatore alla Fondazione Meyer.
La maglia del bomber Viola è stata al centro della gara di solidarietà che si è conclusa il 29 ottobre con l’aggiudicazione e la consegna dell’ambito premio al giovane fiorentino.

: Autore: Redazione; 06 Novembre 2013

“Aspettiamo da anni risposte dalle Istituzioni che vorremmo con noi mercoledì 13 novembre, lottiamo per “sopravvivere” ormai, nessuno ha mai saputo leggere nei nostri cuori, nessuno ha ascoltato la nostra voce, siamo scomodi, ma non per Colui che quotidianamente, con il Suo stile di vita, con i Suoi gesti, con le Sue semplici parole sta scrivendo “un’Enciclica” di trasformazione epocale che è già scolpita nei nostri cuori”. Queste lapidarie parole sono la forza che ha unito i Malati Rari d’Italia in un evento pensato e organizzato da Simona Pantalone Ielmini, Carmen Cardone e Carla Garbagnati Crosti, tre donne con un percorso diverso ma accomunate dallo stesso impegno a favore dei malati rari.

: Autore: Redazione; 05 Novembre 2013

E' nato a Milano lo scorso 26 ottobre il primo bambino concepito in Italia da un ovocita congelato con la tecnica di 'vitrificazione', dichiarata non più sperimentale, in paziente oncologica. Da poco, infatti, la vitrificazione è stata riconosciuta dalle società scientifiche internazionali come tecnica standard proprio per questa indicazione.
"Madre e figlio stanno bene" ha dichiarato il Dott. Filippo Maria Ubaldi, Responsabile Clinico dei Centri Genera strutture di medicina della riproduzione, la cui sede di Roma presso la Clinica Valle Giulia ha assistito la donna durante l'intera procedura.

: 04 Novembre 2013

Orphanet, il più importante database europeo dedicato alle malattie rare, ha aggiornato l’elenco delle patologie rare al 2013. L’elenco comprende tutti i sinonimi delle patologie, può essere quindi un valido supporto per chi si occupa di malattie rare o per i pazienti.

: Autore: Redazione; 30 Ottobre 2013

“Ispirami. Un’esperienza da condividere, una storia da ascoltare con cura. La tua” Un’iniziativa FEDERASMA Onlus che coinvolge 50 Centri Ospedalieri in Italia e richiama l’attenzione dell’opinione pubblica e degli operatori sanitari sul vissuto e sulle esigenze dei pazienti affetti da asma allergica grave

L’esperienza di Roma

Marcel Proust a nove anni passeggiava per il Bois de Boulogne, a Parigi, quando ebbe il suo primo gravissimo attacco di asma, una malattia che lo tormenterà per tutta la vita. “Un attacco di asma di incredibile violenza e tenacia: tale è il bilancio deprimente della notte che ho dovuto trascorrere in piedi,..”. Così scriveva alla madre, descrivendo uno dei severi attacchi di asma che scandirono il ritmo dei suoi giorni.