Serve maggior impegno da parte del Paese

Milano – “Si tratta dell’ennesimo gioiello del biotech italiano che passa ad aziende a capitale straniero, a dimostrazione che questo Paese non riesce a sfruttare appieno l’eccellenza del settore biofarmaceutico italiano”. Ha commentato così Alessandro Sidoli – presidente di Assobiotec – l’Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie, che fa parte di Federchimica – il recente annuncio dell’acquisizione dell’impresa biotecnologica italiana Gentium da parte dell’irlandese Jazz Pharmaceuticals Plc, società entrambe quotate al Nasdaq.

 

Sapere che la macchina da cui dipendi per respirare ha un'ora di autonomia non ti rende la vita semplice. Soprattutto se hai 8 anni e un’encefalopatia mitocondriale di cui hai piena coscienza.

Tra i tanti problemi e disagi causati dalle disabilità invisibili come le malformazioni anorettali, ci sono quelli legati alla quotidianità, ai gesti e alle azioni che per la maggior parte delle persone sono spontanee e scontate. Una per tutte lo svuotamento intestinale, che in molti casi deve essere assolutamente facilitato, con azioni che i pazienti devono apprendere già dalla primissima infanzia. Aimar – Associazione Nazionale Malformazioni Anorettali- ha pensato ai bambini con il libretto “Come è fatta la mia pancia?” in cui con l’ausilio di un fumetto di cui è protagonista un simpatico leprottino e l’utilizzo di parole chiare e inequivocabili (cacca, sedere, puzza, pasticci, medicine) si spiega ai piccoli pazienti come gestire al meglio e in maniera indipendente i gesti quotidiani che facilitano lo svuotamento intestinale e che aiutano a superare in parte i problemi legati all’incontinenza fecale.


Telethon esiste anche grazie al prezioso supporto delle più importanti  aziende italiane. Un sostegno fondamentale che negli anni ha permesso  alla Fondazione di coinvolgere sempre più italiani a sostenere la  migliore ricerca sulle malattie genetiche.

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La location della storia di Martina, una bimba di 3 anni affetta da sindrome di Angelman, è un angolo di fiaba. In mezzo a monti, ruscelli, caprioli. Chi arriva a Gressoney St Jean per conoscere questa principessa dei monti non è accolto solo dai suoi genitori, ma da tutta la comunità.

 

Secondo un'indagine recente condotta da Doxa su richiesta del Centro Studi Mundipharma, circa la metà (53%) degli  italiani, pur riconoscendo nel medico di base la figura di riferimento per la cura del dolore (91%),  ricorrono all'automedicazione (53%) o, più di rado (20%), chiedono consiglio al farmacista. Quello che è emerso dallo studio è che cresce la fiducia e l'interesse nei confronti dei farmaci oppiacei ma, nonostante ciò, ogni 10 analgesici prescritti, 1 solo è oppioide mentre 7 sono antinfiammatori non steroidei (FANS), usati anche per dolori cronici e terapie protratte nel tempo.

La donazione del sangue cordonale come strumento per poter essere d’aiuto a chi necessita di un trapianto di cellule staminali ematopoietiche, ma anche come traguardo di un percorso di avvicinamento e integrazione, per un accesso alle cure egualitario: è questo l’obiettivo che la nuova campagna di sensibilizzazione al dono del sangue del cordone ombelicale promossa dalla Federazione Italiana Adoces – Associazioni donatori cellule staminali - (che per prima in Italia nel 2009 ha avviato un’iniziativa nazionale di comunicazione sulla tematica), presentata a Roma, Palazzo San Macuto - sede delle commissioni parlamentari bicamerali – il 10 dicembre scorso, si pone.

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